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OssMalattieRare Iniziato l’esame del disegno di legge a sostegno delle famiglie con bambini affetti da #malattierare . Il progetto è stato presentato dalla senatrice @paolabinetti da sempre paladina dei pazienti. bit.ly/30CZix6 pic.twitter.com/lx1t7dRh1x
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OssMalattieRare Dalla @RegioneMarcheIT un importante sostegno per le famiglie dei pazienti in età pediatrica affetti da una malattia rara: 1.000 euro al mese per i caregiver familiari. #MalattieRare bit.ly/2YKuTvb pic.twitter.com/Sc6r8pNeFL
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OssMalattieRare Il prof. @Ferdi_Squitieri , Responsabile U.R. e Cura #Huntington @cssmendel e Direttore Scientifico della @LirhOnlus spiega l’importanza di una terminologia appropriata per definire le forme ad esordio giovanile della Malattia di Huntington. bit.ly/2VVaMNH
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OssMalattieRare Un'associazione nata per tutti i giovani parenti di pazienti, con la speranza che nessuno viva più la solitudine che lo ha segnato a causa della malattia di #Huntington . Su @OggiScienza la storia di Marco, Presidente di #NoiHuntington . @LirhOnlus oggiscienza.it/2019/05/22/corea-huntington-testimonianza/
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OssMalattieRare Secondo un recente studio, i pazienti con ridotta funzionalità dei reni sono più a rischio di ospedalizzazione, progressione verso la dialisi e mortalità precoce. #Amiloidosi bit.ly/2JwdPp1 pic.twitter.com/09DFJBwDNu
1 day ago.

Il prof. Luciano Cavallo, specialista in endocrinologia e diabetologia pediatrica, già responsabile dello screening neonatale per l’ipotiroidismo, ha espresso grande soddisfazione per lo stanziamento dei fondi che consentiranno alla Regione Puglia l’allargamento dello screening a più di 30 patologie, magari fino a 40 nei prossimi anni, su esempio della Toscana.
“Si tratta di un passo importante per la nostra regione – spiega Cavallo – che potrà offrire un grande servizio ai cittadini. Oltre ad attuare il test sulla fibrosi cistica allargheremo lo screening a molte altre patologie, e potremo disporre di un centro unificato per la risposta diagnostica, al Policlinico Giovanni XXIII di Bari. Questo ci permetterà di razionalizzare al meglio le risorse e di fornire risposte tempestive. I neonati, se positivi allo screening, dovranno essere esaminati entro la prima settimana di vita, per ottenere una strategia terapeutica entro un massimo di 15 giorni.”

Come già confermato dal Dott. Papadia, anche secondo Cavallo i tempi non saranno lunghi. “Ci vorrà qualche mese per l’attivazione del test per la fibrosi cistica, un po’ di più per lo screening allargato. La nota positiva è che la Regione ha previsto l’assunzione di personale dedicato, compresa una segreteria che si dedicherà solo alla gestione dei test di screening e delle risposte diagnostiche.”

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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