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OssMalattieRare "ERNs in action": da domani al via la 4° Conferenza sulle Reti di Riferimento Europee. Due le giornate d'incontro e oltre 400 i partecipanti, tra cui medici esperti, dirigenti ospedalieri, rappresentanti dei pazienti e delle Istituzioni europee. #ERNs bit.ly/2BlhkJA pic.twitter.com/rD0lKO0bNe
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OssMalattieRare Chi è affetto da #fenilchetonuria deve seguire, come terapia, un rigoroso regime alimentare, in passato abbandonato dai pazienti a causa del gusto poco gradevole degli alimenti. Per risolvere questo problema #APR ha introdotto una nuova tecnologia. #PKU bit.ly/2Kjrq0A pic.twitter.com/zSxl7WxqMH
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OssMalattieRare Una diagnosi tempestiva, è questa la richiesta che arriva dalle persone affette da #lipodistrofia . Guarda l’intervista a Valeria Corradin, vicepresidente dell’Associazione #AILIP bit.ly/2QbAslD pic.twitter.com/SWlA3M4y3O
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OssMalattieRare "Io non rischio", la campagna di sensibilizzazione per la prevenzione del #tumore del colon-retto. L'iniziativa si rivolge alla popolazione residente nella @RegioneLazio con età compresa tra i 50 e i 74 anni. @IREISGufficiale bit.ly/2ORDQNH pic.twitter.com/u6479AxlOG
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OssMalattieRare Nella gestione di una malattia rara come la #lipodistrofia serve un buono scambio di informazioni tra specialisti perché i casi sono pochi e l’esperienza va condivisa. Guarda l'intervista al prof. Marco Cappa @bambinogesu bit.ly/2ToQ9ol pic.twitter.com/5N1pz5iliR
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Il prof. Luciano Cavallo, specialista in endocrinologia e diabetologia pediatrica, già responsabile dello screening neonatale per l’ipotiroidismo, ha espresso grande soddisfazione per lo stanziamento dei fondi che consentiranno alla Regione Puglia l’allargamento dello screening a più di 30 patologie, magari fino a 40 nei prossimi anni, su esempio della Toscana.
“Si tratta di un passo importante per la nostra regione – spiega Cavallo – che potrà offrire un grande servizio ai cittadini. Oltre ad attuare il test sulla fibrosi cistica allargheremo lo screening a molte altre patologie, e potremo disporre di un centro unificato per la risposta diagnostica, al Policlinico Giovanni XXIII di Bari. Questo ci permetterà di razionalizzare al meglio le risorse e di fornire risposte tempestive. I neonati, se positivi allo screening, dovranno essere esaminati entro la prima settimana di vita, per ottenere una strategia terapeutica entro un massimo di 15 giorni.”

Come già confermato dal Dott. Papadia, anche secondo Cavallo i tempi non saranno lunghi. “Ci vorrà qualche mese per l’attivazione del test per la fibrosi cistica, un po’ di più per lo screening allargato. La nota positiva è che la Regione ha previsto l’assunzione di personale dedicato, compresa una segreteria che si dedicherà solo alla gestione dei test di screening e delle risposte diagnostiche.”

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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