Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare "ERNs in action": da domani al via la 4° Conferenza sulle Reti di Riferimento Europee. Due le giornate d'incontro e oltre 400 i partecipanti, tra cui medici esperti, dirigenti ospedalieri, rappresentanti dei pazienti e delle Istituzioni europee. #ERNs bit.ly/2BlhkJA pic.twitter.com/rD0lKO0bNe
About 18 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Chi è affetto da #fenilchetonuria deve seguire, come terapia, un rigoroso regime alimentare, in passato abbandonato dai pazienti a causa del gusto poco gradevole degli alimenti. Per risolvere questo problema #APR ha introdotto una nuova tecnologia. #PKU bit.ly/2Kjrq0A pic.twitter.com/zSxl7WxqMH
About 19 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Una diagnosi tempestiva, è questa la richiesta che arriva dalle persone affette da #lipodistrofia . Guarda l’intervista a Valeria Corradin, vicepresidente dell’Associazione #AILIP bit.ly/2QbAslD pic.twitter.com/SWlA3M4y3O
About 23 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare "Io non rischio", la campagna di sensibilizzazione per la prevenzione del #tumore del colon-retto. L'iniziativa si rivolge alla popolazione residente nella @RegioneLazio con età compresa tra i 50 e i 74 anni. @IREISGufficiale bit.ly/2ORDQNH pic.twitter.com/u6479AxlOG
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Nella gestione di una malattia rara come la #lipodistrofia serve un buono scambio di informazioni tra specialisti perché i casi sono pochi e l’esperienza va condivisa. Guarda l'intervista al prof. Marco Cappa @bambinogesu bit.ly/2ToQ9ol pic.twitter.com/5N1pz5iliR
1 day ago.

“Dopo tante promesse ora potremo avere diagnosi tempestive certe e salvare molte vite”

La regione Puglia ha annunciato il proprio impegno per attuare, entro un anno, un programma di screening neonatale allargato a tutti i nuovi nati. Un grande passo per la regione pugliese, decisamente in ritardo rispetto alla media nazionale. In Puglia, infatti, ad oggi vengono fatti solo i test di screening per la fenilchetonuria e l’ipotiroidismo.


Il primo passo del nuovo progetto screening sarà rappresentato dall’allargamento del test alla fibrosi cistica (obbligatorio per legge da circa vent’anni), per passare poi ad altre trenta patologie.
Si tratta di una grande vittoria per le famiglie pugliesi, da anni sensibilizzate all’argomento screening grazie all’associazione A.ME.GE.P. DOMENICO CAMPANELLA O.n.l.u.s., una delle realtà maggiormente attive sul territorio. L'A.ME.GE.P. da diversi anni opera nel territorio pugliese a sostegno delle famiglie dei pazienti affetti da patologie metaboliche e genetiche, facendosi portavoce delle diverse problematiche ad esse inerenti.

“I disagi derivanti da tali malattie sono innumerevoli e una diagnosi tempestiva è di "vitale" importanza – spiega il Presidente dei A.ME.GE.P. Porzianna Calianno - Pertanto, l'argomento ‘screening neonatale allargato’ è stato sempre posto in primo piano in ogni nostra attività associativa (convegni, conferenze stampa, incontri con le Istituzioni...) e più volte abbiamo ottenuto non solo consensi, ma anche promesse da parte dei vari assessori alla Sanità della Regione Puglia che si sono succeduti negli ultimi sei anni.”

Pare che finalmente i nostri sforzi siano stati premiati – continua Calianno - infatti l'attuale Assessore alla Sanità, il Dottor Attolini, in un'intervista pubblicata dalla Gazzetta del Mezzogiorno Puglia in data 16 Ottobre 2012 ha dichiarato che entro un anno anche in Puglia si effettuerà lo screening neonatale metabolico allargato su tutti i nascituri! In attesa dell'avvio di tale progetto, che non solo porterà la nostra Regione al livello di poche altre in Italia, ma soprattutto permetterà di avere diagnosi tempestive certe, siamo orgogliosi di aver dato, nel nostro piccolo, un essenziale contributo”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni