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OssMalattieRare Per poter intervenire nei tempi giusti, bisogna prima comprendere di essere in presenza di una #neoplasiaendocrina multipla. In tal caso, il compito del medico di famiglia è quello di fare in modo che il paziente giunga presto da uno specialista. www.osservatoriomalattierare.it/tumori-neuroendocrini-net/14465-neoplasie-endocrine-multiple-cruciale-che-il-paziente-giunga-presto-dallo-specialista
About 17 hours ago.
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OssMalattieRare Gli #ExtraLEA dovrebbero essere un diritto dei malati rari, anche per chi risiede in Regioni sottoposte a Piano di rientro. Lo Sportello Legale OMAR fa chiarezza sulla questione e propone una possibile soluzione. bit.ly/2SwgtiW pic.twitter.com/K9rvStb5sv
11 days ago.
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OssMalattieRare Una sindrome rarissima con soli 21 casi al mondo. L'unico italiano è l'undicenne Alex. #XLPDR , disturbo reticolare della pigmentazione legato all'X. Aiutaci a diffondere la conoscenza di questa patologia, spesso diagnosticata come #FibrosiCistica . bit.ly/2WGo7Gu pic.twitter.com/jwWjXF3J6B
11 days ago.
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OssMalattieRare Il ministro della Salute ha rinnovato il Consiglio Superiore di Sanità. Tra le nuove nomine Bruno Dallapiccola, Giulio Cossu, Andrea Giustina, membri del comitato scientifico di OMaR ai quali auguriamo un buon lavoro! bit.ly/2DXk8hx pic.twitter.com/vZlr0dyEbl
12 days ago.
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OssMalattieRare Potrebbe trattarsi del caso più famoso di falsa diagnosi di morte mai accertata. Né infezione, né avvelenamento, ma una malattia neurologica che lo paralizzò per sei giorni: la sindrome di #GuillainBarr%C3%A9 . La nuova teoria sulla morte di Alessandro Magno. bit.ly/2GdpQy2
12 days ago.

E’ possibile grazie ad una convenzione con il Meyer di Firenze dove andrà a formarsi il personale cagliaritano addetto al test neonatale

FIRENZE – La Toscana, e in particolare l’Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer di Firenze continua a confermasi come una eccellenza nel campo delle malattie rare e in particolare dello screening neonatale allargato ad oltre 40 patologie rare, tra cui molte di tipo metabolico. Se fino ad oggi la regione era al top per l’offerta ai propri nati di questa opportunità, ed aveva poi allargato la stessa possibilità anche a tutti i bimbi nati nella vicina Umbria, svolgendo così gli screening neonatali per circa 45mila neonati l’anno, ora la sua politica lungimirante abbraccia un’altra regione: la Sardegna. E’ stata infatti firmata recentemente una convenzione tra il Meyer –  sede del Centro di Riferimento regionale per lo Screening Neonatale - e  la Asl 8 di Cagliari che permetterà alla struttura toscana di cominciare a formare i laboratoristi che faranno screening neonatale per oltre 40  malattie metaboliche ereditarie anche ai 15.000 bambini che ogni anno nascono in Sardegna.

“Grazie alla volontà e al supporto dell’assessorato per il diritto alla salute della Regione Toscana – ha commentato l’assessore al diritto alla salute Daniela Scaramuccia – in questi anni il Centro del Meyer ha maturato un’esperienza che non ha eguali in Italia. Infatti, proprio grazie a questa esperienza accumulata in otto anni di lavoro dedicati all’identificazione dell’ampio spettro delle malattie metaboliche ereditarie mediante la spettrometria di massa, il Centro di Riferimento dell’AOU Meyer è un’eccellenza per diagnosi e cura. Per questo voglio ringraziare il direttore generale del Meyer, dottor Tommaso Langiano, e tutti i professionisti del Centro. Ora siamo felici di poter mettere questa esperienza a disposizione anche dei neonati della Sardegna”.
Per poter estendere lo screening neonatale anche in Sardegna, il personale identificato dalla struttura cagliaritana andrà dunque ad apprendere al Meyer di Firenze. Nell’Azienda Ospedaliero Universitaria fiorentina verrà infatti formato lo specialista di spettrometria di massa che seguirà i test e sempre al Meyer verrà collocata l’attrezzatura finanziata dalla Regione Sardegna. Grazie a questa convenzione, la Toscana darà il know-how ai professionisti sardi, che così potranno eseguire in autonomia lo screening neonatale che ha già consentito di individuare precocemente malattie metaboliche rare che, se non trattate con le cure appropriate, quando si manifestano, possono provocare danni gravi ai bambini che ne sono affetti.

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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