Ilaria Ciancaleoni Bartoli

Il commento di Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore Osservatorio Malattie Rare (OMaR)

Roma – È finalmente giunta dalle istituzioni la notizia che i pazienti italiani con malattie rare aspettavano da tempo, e per la quale si sono recentemente mobilitati, lanciando un appello al Governo e al Parlamento. È stato infatti ufficialmente approvato l’emendamento Noja al Decreto Legge Milleproroghe, che propone alcune importanti modifiche alla Legge 167/2016 sullo screening neonatale esteso (SNE): innanzitutto, stabilisce un termine preciso entro cui il Ministero della Salute dovrà completare il processo di revisione e ampliamento del panel di malattie diagnosticabili tramite screening; in secondo luogo, prevede lo stanziamento di ulteriori fondi da destinare a questo fondamentale strumento di prevenzione secondaria.

Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore dell’Osservatorio Malattie Rare (OMaR), ha così commentato la notizia: “L’approvazione dell’emendamento screening, all’interno della discussione del DL Milleproroghe, rappresenta un’altra grande vittoria per i pazienti. La prima è stata certamente quella di vedere approvata una legge sullo screening neonatale obbligatorio nel 2016; la seconda vittoria è stata con l’emendamento dell’on. Volpi, che stabiliva la necessità di allargare ulteriormente il panel delle patologie obbligatorie. Oggi, con l’emendamento Noja, le associazioni dei pazienti hanno ottenuto ancora di più, perché questo impone al Ministero della Salute, entro la fine di giugno 2020, di realizzare finalmente il decreto attuativo che identificherà chiaramente quali sono le patologie che vanno inserite nel panel e, al fine poi dell’attuazione concreta dell’obbligatorietà in tutte le Regioni, stabilisce anche dei fondi. È una vittoria delle associazioni dei pazienti e anche della politica, che ha dimostrato di saper lavorare tutti insieme, al di là degli schieramenti, su qualcosa che ha un valore sociale altissimo”.

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