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OssMalattieRare Questa #terapiagenica sperimentale potrebbe avere un impatto significativo per i bambini affetti da #SMA1 , la forma più grave di atrofia muscolare spinale. Entro maggio del 2019 la decisione della @US_FDA sulla sua commercializzazione. bit.ly/2RUns1v pic.twitter.com/mRSCc589Qz
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OssMalattieRare Quando l’esordio della malattia è alla nascita, lo #screeningneonatale è utile per iniziare subito una terapia. Questo problema può essere però identificato anche in fase prenatale. #deficitdicblC www.osservatorioscreening.it/acidemia-metilmalonica-con-omocisitinuria-con-lo-screening-possibile-la-presa-in-carico-immediata/
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OssMalattieRare La mente può rifiutare le informazioni se queste sono 'non volute'. In occasione del Festival delle scienze sociali 2018 @ESRC , l'argomento delle #fakenews è stato affrontato da un punto di vista originale: quello psicosociale e neuroscientifico. bit.ly/2SGJk0b pic.twitter.com/HShe71PgOX
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OssMalattieRare#RareLives . Il significato di vivere con una malattia rara” un viaggio fotografico che racconta le gioie e le conquiste quotidiane di chi vive la rarità. Dicembre Monza bit.ly/2QM3Nna pic.twitter.com/CMaKL9ZpDx
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OssMalattieRare #Talassemia : con la #celocentesi una diagnosi prenatale molto precoce. L'informazione è determinante per una scelta libera e consapevole: la testimonianza di Salvo e Delia. @CutinoOnlus youtu.be/wBEszpR75jo
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Il testo proposto dall’On. Volpi alla Camera mira ad aprire la strada a immunodeficienze e patologie lisosomiali e neuromuscolari, stanziando 8 milioni annui

Novembre, tempo di legge di bilancio e di grandi attese, anche per il mondo delle malattie rare. Uno degli emendamenti proposti alla Camera nei giorni scorsi, l’AC1334, se approvato introdurrebbe una modifica alla legge 167/2016 sullo screening neonatale metabolico allargato tale da poter estendere il test, in futuro, anche alle malattie ‘non metaboliche’. In particolare, ad essere introdotte nel panel sarebbero le “malattie neuromuscolari genetiche, le immunodeficienze combinate severe e le malattie da accumulo lisosomiale’. Non solo: l’emendamento prevede anche un'ulteriore copertura per lo screening di 8 milioni di euro all’anno, a partire dal 2019.

Nessun automatismo, però, nell’inserimento di nuove patologie nel panel: sarà sempre necessario un intervento specifico del Ministero della Salute che, avvalendosi della collaborazione dell'Istituto Superiore di Sanità, dell’Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali (Age.na.s.) e delle regioni e province autonome di Trento e Bolzano, sentite le società scientifiche di settore, sottoporrà a revisione periodica almeno biennale la lista della patologie da ricercare attraverso lo screening neonatale, in relazione all'evoluzione nel tempo delle evidenze scientifiche in campo diagnostico-terapeutico per le malattie genetiche ereditarie.

Per ulteriori informazioni e per conoscere il testo completo dell’emendamento è possibile visitare il sito Osservatorio Screening Neonatale.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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