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OssMalattieRare In occasione del tredicesimo anniversario della morte di #LucaCoscioni , il prossimo 20 febbraio si terrà al #CNEL il convegno ‘Lo Stato della Ricerca in Italia: libertà e finanziamenti’, organizzato dall’ @ass_coscioni bit.ly/2X11HA3
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OssMalattieRare Più del 90% delle persone con #epilessia e l’84% dei medici ritengono che una terapia efficace e farmaci privi di effetti collaterali, siano tra gli aspetti più importanti nella gestione di questa condizione. Lo studio #Epineeds bit.ly/2BAZLVC @FondazioneLICE pic.twitter.com/4bBJkBGdmp
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OssMalattieRare Non prendete impegni per il #28Febbraio ! Anche quest’anno in occasione del #RareDiseaseDay si terrà il #PremioOMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari. È possibile accreditarsi solo inviando una mail a silvia.bartoli@osservatoriomalattierare.it #PremioOMaR2019 pic.twitter.com/WMKlhPkPWf
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OssMalattieRare . @PTCBio ha annunciato il lancio del quinto programma annuale di finanziamento #STRIVE per la #Duchenne . Le #AssociazioniPazienti possono presentare proposte di finanziamento entro il 30 aprile. bit.ly/2Nc1s0A #RareDisease pic.twitter.com/mMeHg5RImg
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OssMalattieRare Ricorre oggi la Giornata Mondiale della sindrome di #Angelman . Il primo Registro nazionale dei pazienti, inaugurato nel 2018, ha bisogno delle adesioni delle famiglie di bambini ed adulti affetti da questa sindrome. Per maggiori info: bit.ly/2SD2KHU #AngelmanDay pic.twitter.com/AsqO7vT6CJ
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Il testo proposto dall’On. Volpi alla Camera mira ad aprire la strada a immunodeficienze e patologie lisosomiali e neuromuscolari, stanziando 8 milioni annui

Novembre, tempo di legge di bilancio e di grandi attese, anche per il mondo delle malattie rare. Uno degli emendamenti proposti alla Camera nei giorni scorsi, l’AC1334, se approvato introdurrebbe una modifica alla legge 167/2016 sullo screening neonatale metabolico allargato tale da poter estendere il test, in futuro, anche alle malattie ‘non metaboliche’. In particolare, ad essere introdotte nel panel sarebbero le “malattie neuromuscolari genetiche, le immunodeficienze combinate severe e le malattie da accumulo lisosomiale’. Non solo: l’emendamento prevede anche un'ulteriore copertura per lo screening di 8 milioni di euro all’anno, a partire dal 2019.

Nessun automatismo, però, nell’inserimento di nuove patologie nel panel: sarà sempre necessario un intervento specifico del Ministero della Salute che, avvalendosi della collaborazione dell'Istituto Superiore di Sanità, dell’Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali (Age.na.s.) e delle regioni e province autonome di Trento e Bolzano, sentite le società scientifiche di settore, sottoporrà a revisione periodica almeno biennale la lista della patologie da ricercare attraverso lo screening neonatale, in relazione all'evoluzione nel tempo delle evidenze scientifiche in campo diagnostico-terapeutico per le malattie genetiche ereditarie.

Per ulteriori informazioni e per conoscere il testo completo dell’emendamento è possibile visitare il sito Osservatorio Screening Neonatale.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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