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OssMalattieRare Iniziato l’esame del disegno di legge a sostegno delle famiglie con bambini affetti da #malattierare . Il progetto è stato presentato dalla senatrice @paolabinetti da sempre paladina dei pazienti. bit.ly/30CZix6 pic.twitter.com/lx1t7dRh1x
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OssMalattieRare Dalla @RegioneMarcheIT un importante sostegno per le famiglie dei pazienti in età pediatrica affetti da una malattia rara: 1.000 euro al mese per i caregiver familiari. #MalattieRare bit.ly/2YKuTvb pic.twitter.com/Sc6r8pNeFL
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OssMalattieRare Il prof. @Ferdi_Squitieri , Responsabile U.R. e Cura #Huntington @cssmendel e Direttore Scientifico della @LirhOnlus spiega l’importanza di una terminologia appropriata per definire le forme ad esordio giovanile della Malattia di Huntington. bit.ly/2VVaMNH
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OssMalattieRare Un'associazione nata per tutti i giovani parenti di pazienti, con la speranza che nessuno viva più la solitudine che lo ha segnato a causa della malattia di #Huntington . Su @OggiScienza la storia di Marco, Presidente di #NoiHuntington . @LirhOnlus oggiscienza.it/2019/05/22/corea-huntington-testimonianza/
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OssMalattieRare Approvazione delle due formulazioni di tafamidis da parte della @US_FDA . Questo nuovo trattamento per la #Cardiomiopatia amiloide correlata alla transtiretina riduce la mortalità e la frequenza dei ricoveri ospedalieri. bit.ly/2WftUW3 pic.twitter.com/vfhmvKU5lW
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Il testo proposto dall’On. Volpi alla Camera mira ad aprire la strada a immunodeficienze e patologie lisosomiali e neuromuscolari, stanziando 8 milioni annui

Novembre, tempo di legge di bilancio e di grandi attese, anche per il mondo delle malattie rare. Uno degli emendamenti proposti alla Camera nei giorni scorsi, l’AC1334, se approvato introdurrebbe una modifica alla legge 167/2016 sullo screening neonatale metabolico allargato tale da poter estendere il test, in futuro, anche alle malattie ‘non metaboliche’. In particolare, ad essere introdotte nel panel sarebbero le “malattie neuromuscolari genetiche, le immunodeficienze combinate severe e le malattie da accumulo lisosomiale’. Non solo: l’emendamento prevede anche un'ulteriore copertura per lo screening di 8 milioni di euro all’anno, a partire dal 2019.

Nessun automatismo, però, nell’inserimento di nuove patologie nel panel: sarà sempre necessario un intervento specifico del Ministero della Salute che, avvalendosi della collaborazione dell'Istituto Superiore di Sanità, dell’Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali (Age.na.s.) e delle regioni e province autonome di Trento e Bolzano, sentite le società scientifiche di settore, sottoporrà a revisione periodica almeno biennale la lista della patologie da ricercare attraverso lo screening neonatale, in relazione all'evoluzione nel tempo delle evidenze scientifiche in campo diagnostico-terapeutico per le malattie genetiche ereditarie.

Per ulteriori informazioni e per conoscere il testo completo dell’emendamento è possibile visitare il sito Osservatorio Screening Neonatale.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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