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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale Filippo Cristoferi, Relazioni Esterne AIP Onlus “la strada per le immunodeficienze è quella giusta. Consolidiamo le buone prassi” pic.twitter.com/XTp1EQQDAf – presso Ministero della Salute - Auditorium "Cosimo Piccinno"
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale Valentina Fasano presidente #AIALDOnlus : la diagnosi non precoce ha un impatto devastante sul paziente con #Adrenoleucodistrofia e sulla famiglia. pic.twitter.com/HyJ67XA79J – presso Ministero della Salute - Auditorium "Cosimo Piccinno"
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale Paola Grammatico, CDU @SIGU_97 Società Italiana di Genetica Umana ci racconta il ruolo della genetica medica: dalla conferma diagnostica al test screening. pic.twitter.com/84wUfBKXIo – presso Ministero della Salute - Auditorium "Cosimo Piccinno"
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale Manuela Battaglia @Telethonitalia ci parla dell’impegno della Fondazione nella ricerca sulle malattie genetiche rare e di come le terapie e i test debbano seguire lo stesso percorso. “Prima si interviene e più alte sono le possibilità di successo” pic.twitter.com/GFmI7hZkdq – presso Ministero della Salute - Auditorium "Cosimo Piccinno"
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale Cecilia Berni, Responsabile Rete Malattie Rare @regionetoscana illustra la nascita del progetto pilota di screening per la SMA tra buone prassi e criticità. La volontà è quella di partire nel più breve tempo possibile anche in Toscana. pic.twitter.com/HBofLCMrKp
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Le 20 pagine sono firmate dalla dottoressa Ingegnoli dell’Istituto Gaetano Pini di Milano

Della sclerodermia negli ultimi tempi si parla sempre più spesso, numerosi studi se ne occupano e una maggiore capacità nella diagnosi ha fatto capire che i malati non sono poi così pochi come si credeva un tempo. Anche le terapie a disposizione dei pazienti sono aumentate e questi si ritrovano oggi in molte associazioni. Proprio una di queste, l’Alomar – Associazione Lombarda dei Malati Reumatici, ha deciso di produrre - con l’aiuto della dottoressa Francesca Ingegnoli, dirigente medico dell’Unità operativa di reumatologia dell’Istituto Ortopedico Gaetano Pini, e allieva del Prof. Flavio Fantini, della cattedra di reumatologia dell’Università di Milano, una vera e propria guida pratica alla sclerodermia, una necessità più volte manifestata dai pazienti stessi. La guida ci è stata messa a disposizione da un’altra associazione di malati, la Anmar Onlus guidata dalla presidente Gabriella Voltan. Ognuno può consultarla liberamente e gratuitamente anche se, in nessun caso, questo si può sostituire al rapporto con il proprio medico.

Le spiegazioni contenute in queste 20 pagine, tutte scritte con un linguaggio molto chiaro e adatte anche a chi non abbia specifiche competenza, è certamente utile ai malati, soprattutto a quelli in cui la malattia si è manifestata da poco, ma la sua lettura potrebbe essere utile anche ad un pubblico più ampio per sfatare alcune credenze che forse resistono ancora in parte, come ad esempio quella sulla contagiosità della malattia. La sclerodermia infatti non lo è assolutamente, anche sulle causa scatenanti della malattia non c’è ancora totale chiarezza.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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