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OssMalattieRare Serata finale della III Edizione di #afiancodelcoraggio . Il premio @RocheItalia ha lo scopo di far conoscere bisogni e desideri di chi è affetto da #Emofilia , dando sostegno e valore a chi vive al loro fianco. pic.twitter.com/eOipuHrNEU
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OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. È questo il claim con cui il 29 giugno, per il 10° anno consecutivo, si celebrerà il #WorldSclerodermaDay promosso @Fscleroderma . In occasione di questa ricorrenza, domani a Roma, si terrà l’incontro dedicato alla patologia. pic.twitter.com/wtqxTSWtVE
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OssMalattieRare In arrivo un nuovo farmaco per la #porfiria epatica acuta. Con il dr. Luca Barbieri dell' @IREISGufficiale , centro di riferimento della @RegioneLazio per queste patologie, abbiamo parlato di sintomi, diagnosi e opzioni terapeutiche. #Porphyrias bit.ly/31XNhTw
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OssMalattieRare Il 23 giugno, si è tenuta la prima Giornata Mondiale di sensibilizzazione sull' #ipofosfatemia legata all'X , una rara e poco conosciuta malattia delle ossa. Presenti al meeting @XLH_Network , @Aismme e #AIFOSF . #XLHstrong #XLHawareness bit.ly/2INJ6T1
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OssMalattieRare Al via il Registro Italiano per la Ricerca Scientifica e Clinica sulla #SindromediAngelman , raccoglierà dati genetici e clinici dei pazienti. #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2KD1zDT
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Le 20 pagine sono firmate dalla dottoressa Ingegnoli dell’Istituto Gaetano Pini di Milano

Della sclerodermia negli ultimi tempi si parla sempre più spesso, numerosi studi se ne occupano e una maggiore capacità nella diagnosi ha fatto capire che i malati non sono poi così pochi come si credeva un tempo. Anche le terapie a disposizione dei pazienti sono aumentate e questi si ritrovano oggi in molte associazioni. Proprio una di queste, l’Alomar – Associazione Lombarda dei Malati Reumatici, ha deciso di produrre - con l’aiuto della dottoressa Francesca Ingegnoli, dirigente medico dell’Unità operativa di reumatologia dell’Istituto Ortopedico Gaetano Pini, e allieva del Prof. Flavio Fantini, della cattedra di reumatologia dell’Università di Milano, una vera e propria guida pratica alla sclerodermia, una necessità più volte manifestata dai pazienti stessi. La guida ci è stata messa a disposizione da un’altra associazione di malati, la Anmar Onlus guidata dalla presidente Gabriella Voltan. Ognuno può consultarla liberamente e gratuitamente anche se, in nessun caso, questo si può sostituire al rapporto con il proprio medico.

Le spiegazioni contenute in queste 20 pagine, tutte scritte con un linguaggio molto chiaro e adatte anche a chi non abbia specifiche competenza, è certamente utile ai malati, soprattutto a quelli in cui la malattia si è manifestata da poco, ma la sua lettura potrebbe essere utile anche ad un pubblico più ampio per sfatare alcune credenze che forse resistono ancora in parte, come ad esempio quella sulla contagiosità della malattia. La sclerodermia infatti non lo è assolutamente, anche sulle causa scatenanti della malattia non c’è ancora totale chiarezza.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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