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OssMalattieRare Per ogni idea c’è sempre un feedback sincero in agguato. Curiosi di vedere come andrà a finire tra Fabrizio Colica e @MichelaGiraud ? Seguiteci, manca poco a #GiochiamodiAnticipo il corto! @famigliesma pic.twitter.com/W2rnVJ9YSq
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OssMalattieRare XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati Alle ore 13:10 l’audizione su #farmaciorfani e #malattierare . Interverranno il direttore di OMaR @ilariacbartoli e l’avvocato @RobertaVentur1 Segui la DIRETTA webtv.camera.it/home pic.twitter.com/D3SY8jRFCT
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OssMalattieRare Il nuovo farmaco per la #Leucemia mieloide acuta ad alto rischio, da oggi disponibile in Italia, ha ottenuto da #AIFA il requisito dell’innovazione terapeutica assoluta. bit.ly/31f1XvW pic.twitter.com/KdBf1YxPI9
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OssMalattieRare La presenza di materiale particolato non sembra avere alcuna ripercussione sul profilo rischio/beneficio del farmaco indicato per il trattamento dell’ #emofilia . Le rassicurazioni di #AICE . bit.ly/33vKUrf pic.twitter.com/FhcPO0UVB8
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OssMalattieRare #Acidosi tubulare renale distale, l’impatto della patologia e le nuove prospettive terapeutiche. Guarda l’intervista al dott. Claudio La Scola Policlinico S.Orsola - Malpighi e alla dott.ssa Francesca Taroni @policlinicoMI www.youtube.com/watch?v=J-1wFphX684
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Il 27 giugno, a Roma, si terrà un convegno dedicato alla malattia: tra i moderatori Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di OMaR. “L’arma vincente è ancora la diagnosi precoce”, sottolinea Gilda Sandri, Vicepresidente del Collegio Reumatologi Italiani

Roma – “Sclerodermia, non mi prenderai il sorriso”. È questo il motto con cui il 29 giugno, per il 10° anno consecutivo, si celebrerà la Giornata Mondiale della Sclerodermia promossa da FESCA (Federation of European Scleroderma Associations). La sclerodermia, o sclerosi sistemica, è una malattia reumatica e letteralmente significa “pelle dura”. “È una malattia autoimmune, dovuta a un’interazione tra genetica, epigenetica e fattori ambientali. Colpisce in prevalenza le donne, tra i 30 e i 50 anni, in età fertile e professionalmente attive quindi, interessando, in generale, l’1,5-2% della popolazione”, spiega Gilda Sandri, Vicepresidente del CReI e reumatologa presso la Struttura Complessa di Reumatologia dell’Azienda Universitaria-Ospedaliera Policlinico di Modena.

Può comprendere affezioni prevalentemente di tipo dermatologico – continua Sandri – senza coinvolgimento vascolare. Oppure può presentarsi con vasculopatie e fibrosi non solo della cute ma anche degli organi interni. Essendo sistemica, possono venire a essere interessati tutti gli organi e i tessuti”. Ogni persona affetta da questa malattia, quindi, ha una storia diversa, e vorrebbe che si conoscesse di più di questa patologia. Questo, infatti, l’obiettivo di questa Giornata: diffondere più informazioni possibili durante tutto l’anno, anche per favorire la diagnosi precoce, “l’arma più efficace per iniziare subito le terapie, e mettere davvero il paziente al centro di un percorso di cura e di consapevolezza. Oggi, possiamo fare tanto: le donne possono avere gravidanze, seguite da un team di esperti reumatologi, immunologi, ginecologi, neonatologi e altri specialisti che si occuperanno del singolo caso”, aggiunge la Vicepresidente CReI.

Ci sono novità riguardo alla cura di questa malattia? “Sono in corso diversi studi, e si sta cercando di comprendere questa malattia sempre al meglio. Sono stati modificati i criteri per porre diagnosi ,per cui molti pazienti possono essere identificati e quindi trattati precocemente”, premette Amelia Spinella, reumatologa, contrattista presso l’Unità Complessa di Reumatologia Scleroderma Unit del Policlinico di Modena e membro del CReI. “I farmaci utilizzati sono i vasodilatori per la vasculopatia sclerodermica in senso stresso, la terapia immunosoppressiva per la fibrosi cutanea e polmonare. Altri farmaci innovativi saranno presto a disposizione per trattare i nostri pazienti in modo sempre più mirato. Ma – aggiunge la dottoressa Spinella – la differenza nel trattamento la possono offrire i centri di cura di riferimento, le Scleroderma Unit presenti sul territorio, sempre più all’avanguardia. Ecco perché è importante sensibilizzare ad una diagnosi precoce: la persona con sospetta sclerodermia deve arrivare al reumatologo precocemente. Il problema della diagnosi tardiva è cruciale e dipende proprio da questa carente informazione circa i cosiddetti “campanelli di allarme”, in parte superabile con adeguata formazione dei medici di medicina generale e degli specialisti di altre branche mediche”.

Quali sono i campanelli di allarme a cui bisogna prestare attenzione? “Il fenomeno di Raynaud è uno dei primi, ossia una condizione per cui le estremità delle mani e dei piedi, ma potrebbe capitare anche a quelle di naso e orecchie, diventano fredde, insensibili e cambiano colore dopo l’esposizione al freddo o in risposta ad uno stress emotivo, ad esempio. Ma questi episodi non sono gli unici segnali a cui prestare attenzione, la sclerodermia non per tutti i pazienti si presenta allo stesso modo. Alcuni esordiscono con un’ulcera cutanea, cute lucida o tesa che prima non c’era, affanno, stanchezza inspiegabile”. E, dopo aver indagato, lo specialista che prende in carico la persona è il reumatologo, insieme a un team multidisciplinare di esperti. “Al Policlinico di Modena abbiamo una realtà privilegiata, che valuta il paziente a 360° sia dal punto di vista diagnostico sia terapeutico. C’è un’équipe composta da cardiologi, pneumologi, gastroenterologi, fino al chirurgo plastico e a tutto il team esperto in medicina rigenerativa per offrire trattamenti innovativi alle complicanze cutanee, ma non solo, tipiche della sclerodermia”, conclude Amelia Spinella.

Per celebrare la decima Giornata Mondiale della Sclerodermia, il 27 giugno, a Roma, si terrà un convegno dedicato alla malattia: all'evento sarà presente anche Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore dell'Osservatorio Malattie Rare (OMaR), in qualità di moderatore della tavola rotonda "Armonizzare per integrare gli ERN nel SSN".



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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