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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
5 days ago.
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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
5 days ago.
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OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
6 days ago.
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OssMalattieRare Condividi l’appello di Valentina, mamma di Riccardo: “Mi piacerebbe sapere se in Italia ci sono altri bambini con mutazione del gene HUWE1”. #HUWE1Gene La sua storia e le info per inviare la segnalazione bit.ly/3abhUJx
7 days ago.
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OssMalattieRare Inviare alle compagnie aeree nazionali indicazioni ben precise su come comportarsi nei confronti dei pazienti affetti da malattie polmonari. La richiesta al @MinisteroSalute nell’interrogazione presentata dalla senatrice @paolabinetti bit.ly/2TjoIyP
9 days ago.

L’iniziativa è del Gils. Negli ospedali che aderiscono controlli gratuiti

Sono più di cento le piazze italiane che domenica 25 settembre 2011 torneranno a colorarsi grazie ai tanti ciclamini, il fiore che resiste al freddo, simbolo del GILS. Alla sua diciassettesima edizione, la Giornata del Ciclamino, con il forte sostegno dei suoi volontari, permette, con un semplice gesto di solidarietà, di sostenere la ricerca scientifica per la lotta alla Sclerodermia.
“Nel 2010 la nostra associazione è riuscita a raccogliere i fondi necessari per quattro progetti, due dei quali messi a Bando per giovani ricercatori italiani sotto i 40 anni, valutati da Referee internazionali. Stiamo ricevendo da tutti report di grande rilevanza scientifica, proiettati anche nella realtà che ci circonda come l’impatto ambientale. Quest’anno i fondi che raccoglieremo sono destinati ad altri cinque giovani ricercatori italiani con un Bando che scade il 30 giugno“, commenta entusiasta la presidente del GILS Carla Garbagnati Crosti.

Informare: il GILS vuole sensibilizzare tutti i cittadini facendo conoscere la Sclerosi Sistemica, patologia cronica, autoimmune, invalidante, multiorgano che colpisce in prevalenza le donne, puntando alla diagnosi precoce che può salvare delle vite.
Per questo gli Ospedali che hanno aderito al Progetto “Ospedali aperti” del GILS effettueranno controlli dalle 09.00 alle 12.00, in tutta Italia.

Milano: ATM è ancora in squadra con noi.
Sulla “mitica Carrelli" del 1928, concessa gratuitamente, l’equipe di medici di Immunologia Clinica della Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, coordinata dalla Prof.ssa Raffaella Scorza, effettuerà la capillaroscopia, un esame non invasivo, che consente la diagnosi.
Due fermate nei punti nevralgici di Milano: ore 10.00 in Piazza Castello e alle 14.30 in Piazza Fontana.

Mara Maionchi testimonial del GILS, sarà presente, come ogni anno, a questa domenica di solidarietà.
“In piazza per lottare e sostenere la ricerca. La solidarietà è ciò che più ci unisce e che ci fa sentire vivi per davvero. Alla fine bastano semplici gesti, come quello di donare, per aiutare gli altri. La mia presenza spero servirà a essere voce per chi non ne ha, sarò là per loro, per i miei ammalati di Sclerosi Sistemica e per chi vuole sottoporsi ad una diagnosi precoce. Fate parte di questa squadra.” è l’appello di Mara.
Per conoscere quali piazze offriranno i ciclamini e gli ospedali che aderiranno al progetto si può visitare il sito www.sclerodermia.net o telefonare al numero verde 800.080.266

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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