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OssMalattieRare Questa #terapiagenica sperimentale potrebbe avere un impatto significativo per i bambini affetti da #SMA1 , la forma più grave di atrofia muscolare spinale. Entro maggio del 2019 la decisione della @US_FDA sulla sua commercializzazione. bit.ly/2RUns1v pic.twitter.com/mRSCc589Qz
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OssMalattieRare Quando l’esordio della malattia è alla nascita, lo #screeningneonatale è utile per iniziare subito una terapia. Questo problema può essere però identificato anche in fase prenatale. #deficitdicblC www.osservatorioscreening.it/acidemia-metilmalonica-con-omocisitinuria-con-lo-screening-possibile-la-presa-in-carico-immediata/
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OssMalattieRare La mente può rifiutare le informazioni se queste sono 'non volute'. In occasione del Festival delle scienze sociali 2018 @ESRC , l'argomento delle #fakenews è stato affrontato da un punto di vista originale: quello psicosociale e neuroscientifico. bit.ly/2SGJk0b pic.twitter.com/HShe71PgOX
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OssMalattieRare#RareLives . Il significato di vivere con una malattia rara” un viaggio fotografico che racconta le gioie e le conquiste quotidiane di chi vive la rarità. Dicembre Monza bit.ly/2QM3Nna pic.twitter.com/CMaKL9ZpDx
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OssMalattieRare #Talassemia : con la #celocentesi una diagnosi prenatale molto precoce. L'informazione è determinante per una scelta libera e consapevole: la testimonianza di Salvo e Delia. @CutinoOnlus youtu.be/wBEszpR75jo
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E’ stato conferito a Paolo Zamboni, direttore del centro malattie vascolari dell’Ospedale Sant’Anna di Ferrara e scopritore dell’Insufficienza venosa cronica cerebrospinale (CCSVI), il più importante riconoscimento internazionale nel campo delle malattie vascolari: si tratta del Gold Medal Award 2015 ed è stato consegnato dall’ISNVD (Società internazionale per lo studio delle malattie neuro vascolari), per mano del prof Ziv J. Haskal, di Baltimora.

Paolo Zamboni ha individuato alcuni anni fa, nei malati di sclerosi multipla, una patologia venosa chiamata Insufficienza venosa cronica cerebrospinale: si tratta di malformazioni delle vene giugulari e della vena dorsale azygos, che impediscono al sangue di defluire normalmente dal cervello verso il cuore. Lo stesso Zamboni ha indicato una cura per molte di queste malformazioni: si tratta di un intervento chirurgico mini invasivo, l’angioplastica dilatativa venosa (PTA), operazione  a bassissimo rischio e praticata, per le arterie, da oltre trent’anni.
Lo studio delle alterazioni vascolari cerebrali viene ritenuto ormai fondamentale, nella neurodegenerazione, dai massimi esperti internazionali.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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