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OssMalattieRare #Fibrillazioneatriale , in Italia stimati 1,9 milioni di casi nel 2060. La sua importanza è legata al fatto che essa aumenta di ben 5 volte il rischio di #ictus cerebrale. I risultati del Progetto FAI bit.ly/2xTiIkb
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OssMalattieRare Le persone con malattie croniche e rare sperimentano sulla loro pelle che l’accesso e la qualità delle cure, nel nostro Paese, non è uguale per tutti. A certificarlo il XVII Rapporto “Regione che vai, cura che trovi (forse)”, di @Cittadinanzatti bit.ly/2XXPdbH pic.twitter.com/Njag6jC0zM
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OssMalattieRare "Migliorare il benessere psicofisico della persona con #SclerosiMultipla attraverso la Digital Technology" è questo il tema del bando della IV edizione del #PremioMerck in #Neurologia . L’iniziativa patrocinata da @SinNeurologia bit.ly/2LuyAT3
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OssMalattieRare L' #Acromegalia è una malattia rara che deformargli gli arti. Dal congresso #CUEM arrivano buone notizie sui trattamenti. @SIE_2013 #malattierare bit.ly/2LsdGUS
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OssMalattieRare Il LADA è una forma di #diabete autoimmune dell’adulto molto difficile da riconoscere. Sette tra i principali esperti mondiali della patologia, si sono incontrati a Roma per stilare le prime linee guida internazionali per il trattamento. bit.ly/2NYYMHB
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Milano – La malattia può essere paragonata ad un viaggio, talora lungo e faticoso, e desideriamo che sia un percorso con diagnosi tempestive e puntuali, cure appropriate e un’assistenza globale che si ispiri alla centralità del paziente in cui siano i servizi a ‘girare’ intorno all’individuo e non viceversa. E’ con questa filosofia che si è svolta a Milano dal 23 al 27 marzo la MSMLabweek, una settimana dedicata a MSMLab, il primo laboratorio sui temi di management che coinvolge i professionisti sanitari impegnati nella cura dei pazienti con sclerosi multipla.

MSMLab, Multiple Sclerosis Management Lab è nato nel 2013 dalla partnership tra SDA Bocconi e Biogen Italia, con l’obiettivo di promuovere iniziative di ricerca su temi di management per la sclerosi multipla e di creare occasioni di dibattito e confronto tra neurologi, farmacisti, direttori di aziende sanitarie e referenti delle istituzioni (dalle società scientifiche ad Agenas e al Ministero della salute) sulle modalità di presa in carico della patologia. Il Laboratorio vede il contributo della comunità scientifica con la presenza della Società Italiana di Neurologia presieduta dal Professor Leandro Provinciali e del suo Gruppo di Studio sulla Sclerosi Multipla coordinato dalla Dottoressa Maria Giovanna Marrosu.

“Lo scopo chiaro di questo Laboratorio è quello di condividere conoscenze e risultati di ricerca con l’obiettivo ultimo di produrre innovazione manageriale utile a migliorare la vita dei pazienti affetti da sclerosi multipla”, ha spiegato Bruno Busacca, Dean SDA Bocconi School of Management.

La sclerosi multipla rappresenta un modello di studio ideale per molte patologie croniche ad alta complessità: è la patologia neurologica più comune tra i giovani adulti, nel mondo ne soffrono circa 2,5-3 milioni di persone. La malattia viene diagnosticata ai pazienti tra i 20 e i 50 anni di età. In Italia colpisce circa 72.000 persone, con 2000 nuovi casi stimati ogni anno e un rapporto tra donna e uomo di 2,5 a 1. La SM può esordire a ogni età della vita ma, generalmente, l’esordio clinico e la diagnosi avvengono tra i 20 ed i 40 anni. Nella popolazione giovane adulta la SM rappresenta, pertanto, la più frequente malattia infiammatoria cronica e rappresenta la principale causa di disabilità neurologica nella popolazione adulta dei Paesi occidentali. (Fonte:Aism – Bilancio sociale 2013)

Si può accettare la malattia ma non il disagio di una assistenza insufficiente. Semplificare e migliorare la vita degli oltre 70mila pazienti italiani è il fine di questo ambizioso progetto che coinvolge tutti gli attori dell’assistenza.  MSMLab organizza tre linee di attività che raccolgono un ampio portafoglio di temi centrali per pazienti, professionisti e istituzioni legati a progetti di ricerca (es. PDTA, reti cliniche), workshop dedicati ai diversi interlocutori e pubblicazioni. “MSMLab coniuga le risposte assistenziali alle strategie legate all’efficienza dei servizi” spiega il Prof. Leandro Provinciali, Presidente eletto SIN (Società Italiana di Neurologia).

La recente edizione dell’MSMLab ha trattato alcuni tra i seguenti argomenti:

- Assistenza ospedaliera ad alta intensità di cura per i pazienti con SM e integrazione tra ospedale e territorio;

- Individuazione di modelli per la gestione della cronicità ad alta complessità;

- Trasferimento delle competenze manageriali a tutti gli attori e sviluppo di modelli organizzativi che tengano conto delle cronicità;

- Presto, bene e senza sprechi: la risposta dai PDTA.

“Con questo progetto vogliamo offrire degli strumenti a supporto di tutti gli attori del sistema salute per agevolare la diffusione di una cultura manageriale a vantaggio della sostenibilità economica e per una miglior gestione della patologia a beneficio dei pazienti.” conclude Giuseppe Banfi, Amministratore Delegato di Biogen Italia.

I lavori del MSMLab culmineranno nella pubblicazione di un Annuario dedicato ai contenuti maturati durante le attività di ricerca e durante i workshop, che servirà come bussola per la gestione di questa patologia oggi considerata un esempio paradigmatico di cronicità complessa.  I temi sviluppati all’interno dell’Annuario saranno presentati in SDA Bocconi il prossimo 19 maggio.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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