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Ricorre oggi, 28 maggio, la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla (SM). In questa occasione, la Società Italiana di Neurologia (SIN) sottolinea i risultati della ricerca scientifica e i passi avanti compiuti nella cura. Molte le iniziative, tra cui “Ospedali a Porte Aperte” e i braccialetti di PAM e Panorama per il sostegno di AISM.
A soffrirne sono molte persone: a oggi, si stima che la SM colpisca circa 2,5 milioni di persone al mondo, di cui 600.000 in Europa e circa 70.000 soltanto in Italia.


La Sclerosi multipla è una malattia infiammatoria del sistema nervoso centrale. In genere, insorge tra i 20 e 40 anni, con una frequenza due volte superiore nelle donne. Si caratterizza per essere una patologia neurodegenerativa, cronica e spesso progressiva. A esserne colpito è sistema nervoso centrale, a cui causa tutta una serie di lesioni. Quanto alle cause determinanti, purtroppo non sono ancora state comprese del tutto. Nonostante ciò, gli esperti concordano sul fatto che sia una patologia di carattere autoimmune i cui fattori di rischio sono legati a fattori genetici, ambientali e al genere sessuale di appartenenza.

"Grazie alle scoperte della neurologia sperimentale che indaga sui meccanismi molecolari che sottendono le malattie – afferma Giancarlo Comi, Past President SIN e Direttore Dipartimento Neurologico e Istituto di Neurologia Sperimentale Università Vita-Salute, Ospedale San Raffaele di Milano – oggi è possibile personalizzare l’intervento terapeutico in pazienti con sclerosi multipla, massimizzando i benefici e minimizzando i rischi. Inoltre, questo approccio favorisce un risparmio di risorse economiche, perché evita l’impiego improduttivo di farmaci spesso molto costosi".

Tra i sintomi più comuni della sclerosi multipla vi sono perdita di equilibrio, cattiva coordinazione, tremori, disturbi del linguaggio, vista sfocata. Si può tuttavia arrivare anche alla paralisi e alla cecità. Quando vi siano delle ricadute, si è soggetti a un peggioramento improvviso di uno o più sintomi o la comparsa di sintomi nuovi. Allo stato attuale, non esiste ancora una cura definitiva per questa terribile patologia cronica, ma oggi sono disponibili terapie che permettono di rallentarne la progressione e limitare la gravità e la durata delle ricadute, nonché l’impatto dei sintomi – migliorando significativamente la qualità di vita dei pazienti.
Molto resta ancora da fare, ma la ricerca non si ferma e ci sono buone speranza che presto si trovi una cura.

Come accennato, a esserne più colpite sono le donne e, proprio alle donne, è dedicata la prima edizione dell’iniziativa “Ospedali a Porte Aperte”. Si tiene il 30 maggio 2014 ed è promossa da O.N.Da (Osservatorio Nazionale sulla salute della Donna), con il patrocinio dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM).
Durante la giornata, sarà possibile usufruire gratuitamente di una serie di servizi: consulenze e servizi clinici e d’informazione. Sono oltre 100 gli ospedali disponibili, e i servizi saranno offerti anche grazie alla collaborazione attiva di molte delle sezioni AISM presenti sul territorio nazionale. L’iniziativa ha come obiettivo offrire alle donne con SM, e a chi le assiste, un piccolo ma concreto aiuto nella gestione della malattia."L’H-Open Day è un’iniziativa già sperimentata per altre patologie: gli ospedali del Network Bollini Rosa che vi aderiscono aprono le porte alla popolazione, mettendo gratuitamente a disposizione diverse tipologie di servizi – spiega Francesca Merzagora, presidente di O.N.Da – Quest’anno abbiamo deciso di realizzare, per la prima volta, anche una giornata dedicata alla sclerosi multipla: una patologia neurologica con un impatto molto pesante sulla qualità di vita delle pazienti e dei familiari che prestano loro assistenza, in considerazione della giovane età di incidenza, dell’imprevedibilità del decorso clinico e dell’evoluzione progressivamente invalidante. L’iniziativa, realizzata grazie al contributo incondizionato di Biogen Idec, coinvolge un gruppo di ospedali particolarmente efficienti nella gestione della sclerosi multipla presenti in tutta Italia".

Altre iniziative: venerdì 30 maggio, a Milano, si terrà il convegno aperto alla popolazione “Le donne e la sclerosi multipla”, organizzato in collaborazione di AISM e i suoi ricercatori.

Anche la Grande Distribuzione Organizzata (GDO) ha in programma tutta una serie di iniziative. E’ attiva già dal 19 maggio, e proseguirà fino alla fine di agosto, l’iniziativa dei supermercati e superstore Pam e degli ipermercati Panorama. Qui sarà possibile sostenere la lotta contro la sclerosi multipla acquistando dei braccialetti personalizzati con il proprio nome.
Una parte del ricavato per ciascun braccialetto venduto sarà devoluto ad AISM per finanziare la realizzazione di eventi di informazione rivolti ai pazienti con sclerosi multipla e alle loro famiglie. Oltre agli incontri per le coppie, la raccolta fondi promossa da Pam e Panorama servirà per sostenere altri eventi territoriali indirizzati a tutti coloro che convivono quotidianamente con la malattia: per cui non solo i pazienti, ma anche chi vi sta intorno come i familiari.
"Con questa iniziativa vogliamo dare il nostro supporto alle persone con sclerosi multipla e alle loro famiglie – spiega Alexio Franchi, Direttore Loyalty di Pam Panorama – La partnership tra Pam Panorama e AISM è ormai un rapporto duraturo e consolidato nel tempo e siamo sempre molto orgogliosi e felici di poter offrire il nostro contributo alle bellissime iniziative lanciate da AISM".

 



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