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Nato dalla partnership di Sda Bocconi e Biogen Idec, il “Management Lab” è il promo laboratorio dedicato ai professionisti coinvolti nella cura della sclerosi multipla, vertente su tematiche di management e organizzazione.
Il progetto, che vedrà il coinvolgimento di neurologi, farmacisti ospedalieri e manager sanitari, sarà volto all’individuazione di percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (i cosiddetti PDTA), l’individuazione di modelli per la cronicità ad alta complessità e all’analisi delle resti cliniche regionali.



“Il modello sclerosi multipla viene spesso preso ad esempio per analizzare modelli organizzativi regionali legati alla cronicità ad alta complessità anche in relazione al rapporto ospedale-territorio - ha spiegato Leandro Provinciali, Presidente Eletto Sin (Società italiana di neurologia) - in quanto si tratta di una patologia che richiede interventi sanitari e/o socio-assistenziali pensati sui bisogni specifici della persona affetta da sclerosi multipla. Questo punto è molto importante anche in considerazione di quanto si possa fare per limitare i costi di questa patologia dal lungo decorso – in media 40 anni –che scaturiscono soprattutto dall’insorgere della disabilità”.

Il progetto “MSMLab” intende identificare e analizzare dei “casi studio” che saranno oggetto di confronto e discussione all’interno di workshop tra esperti della materia. Neurologi, farmacisti e manager si incontreranno per confrontarsi, condividere esperienze e conoscenze emergenti sulla gestione del paziente affetto da SM. La collaborazione permetterà di affrontare la gestione della malattia in maniera più sistemica, considerando tutti gli aspetti della cura da quelli professionali a quelli organizzativi, logistici ed economici.

La governance dell’iniziativa è affidata a uno steering commitee composito che raccoglie il sostegno del mondo accademico con rappresentanti di Sda Bocconi, l’esperienza aziendale portata da Biogen Idec, e il contributo della comunità scientifica grazie alla presenza di Leandro Provinciali e di Maria Giovanna Marrosu, in qualità di Segretario Gruppo di Studio Sclerosi Multipla della Sin.

La sclerosi multipla è una malattia neurodegenerativa progressivamente invalidante, che ha forti ripercussioni sulla vita sociale del paziente e dei suoi familiari. La SM è la patologia neurologica più comune tra i giovani adulti: 2,3 milioni di persone in tutto il mondo ne sono affette, di cui circa 600.000 in Europa. L’Italia fa parte delle aree ad alto rischio, con 1 diagnosi ogni 4 ore: in totale sono circa 68.000 le persone colpite da SM. La malattia fa il suo esordio tra i 20 e i 40 anni di età e colpisce soprattutto le donne, con un rapporto di 2 a 1 rispetto agli uomini.
La consapevolezza dell’urgenza di queste sfide e della peculiarità della sclerosi multipla è ciò che ha mosso già cinque anni fa Biogen Idec, in partnership con Sda Bocconi, ad attivare e sostenere il dibattito in seno alla comunità dei neurologi sulla comprensione delle logiche manageriali e organizzative che condizionano il funzionamento delle aziende sanitarie e, nella fattispecie, dei centri italiani per la cura della sclerosi multipla.

“Il Ssn italiano sta affrontando la sfida più difficile dal suo concepimento. Non è solo la questione della sostenibilità economica, ma anche il modo di concepire la salute e i paradigmi organizzativi - questa la riflessione condivisa di Valeria Tozzi, Mario Del Vecchio e Federico Lega, docenti di Sda Bocconi School of Management che guideranno l’intero laboratorio -. Per lavorare come medici in modo efficace, servono quindi nuovi orientamenti e nuovi strumenti che facilitino il dialogo e sostengano il professionista” presidiando le dinamiche evolutive degli assetti organizzativi delle aziende sanitarie e le questioni di sostenibilità e di equità nella cura.”

“L’’impegno di Biogen Idec nella ricerca e innovazione nella Sclerosi Multipla si consolida anche con attività a vantaggio della sostenibilità del sistema che contribuiscono alla crescita di una cultura manageriale nell’ambito di una patologia che si è rivelata essere molto difficile da capire e da gestire - ha affermato Giuseppe Banfi, Amministratore Delegato di Biogen Idec Italia -. La costituzione del Multiple Sclerosis Management Lab in partnership con SDA Bocconi rappresenta un esempio concreto di questo impegno. Siamo fiduciosi che i risultati che otterremo dalle attività del MSMLab permetteranno di comprendere meglio le prospettive future nella gestione della patologia e di definire un nuovo livello di sinergia tra pubblico e privato”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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