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In Piemonte si stimano oltre 4.300 persone affette da SM

Torino – E’ stato presentato ieri presso l’Assessorato alla Salute della Regione Piemonte il primo Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) strutturato sulla sclerosi multipla (SM), messo a punto presso il Centro di Riferimento Regionale per la Sclerosi Multipla (CReSM) dell’A.O.U. San Luigi Gonzaga di Orbassano (TO). Obiettivo: creare una “strada” codificata per la gestione del paziente con sclerosi multipla, che consenta al tempo stesso di migliorare l’assistenza e ottimizzare l’uso delle risorse sanitarie.

L’iniziativa gode del patrocinio della Regione Piemonte ed è stata insignita della Medaglia del Presidente della Repubblica, un prestigioso riconoscimento istituzionale che intende premiare l’utilità sociale del lavoro svolto dal personale dell’Azienda Ospedaliera di Orbassano nell’innovare i processi sanitari a tutela dei pazienti e della sostenibilità delle cure.

“Si tratta di un progetto che, per la complessità della patologia coinvolta, ha risvolti importanti per il Servizio Sanitario piemontese, specialmente in un momento di attenzione alla razionalizzazione delle risorse. – dichiara Sergio Morgagni, Direttore Generale Sanità Piemonte – E’ quindi auspicabile che questo sia solo il primo passo di un continuo miglioramento della nostra offerta assistenziale nella sclerosi multipla, grazie al confronto costante tra competenze cliniche e manageriali”.

La messa a punto del PDTA presso l’A.O.U. San Luigi Gonzaga di Orbassano ha visto una fase iniziale di studio durata un anno e mezzo, realizzata da SDA Bocconi con il contributo incondizionato di Biogen Idec, che ha analizzato le implicazioni gestionali della presa in carico delle persone affette da sclerosi multipla. Oltre al team di neurologi del CReSM, la ricerca ha coinvolto la Direzione Generale e quella Sanitaria e diverse altre strutture manageriali ospedaliere, al fine di mettere clinici e manager a confronto per migliorare la qualità dell’assistenza. Obiettivo di questa prima fase: fotografare il percorso del paziente dal suo primo contatto con la struttura ospedaliera e lungo tutto l’iter di diagnosi, terapia e follow-up, per mettere a fuoco gli snodi critici e misurare l’efficacia e la qualità dell’assistenza fornita.

“La sclerosi multipla pone la sfida del trattamento sia di fasi acute che di una cronicità complessa, che richiede competenze altamente specializzate e al tempo stesso multidisciplinari. Molte le figure professionali che si confrontano quotidianamente con il paziente: il neurologo e l’infermiere specializzato, suo principale punto di riferimento, il neuroradiologo, il fisiatra, il neuroriabilitatore, lo psicologo, l’assistente sociale, l’oculista", spiega Antonio Bertolotto, Direttore dell’Unità Operativa di Neurologia 2 - Centro di Riferimento Regionale per la Sclerosi Multipla (CReSM), A.O.U. San Luigi Gonzaga di Orbassano. "Il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale rappresenta una risposta a questa complessità perché crea una strada codificata, attraverso cui dare al paziente l’assistenza specifica di cui ha bisogno in quel determinato momento, evitando ritardi nel trattamento o duplicazioni di esami e favorendo quindi un utilizzo ottimale delle risorse”.

LA SCLEROSI MULTIPLA IN PIEMONTE
La sclerosi multipla è una malattia neurodegenerativa progressivamente invalidante, che ha forti ripercussioni sulla vita sociale del paziente e dei suoi familiari. Gli ultimi dati disponibili indicano numeri in preoccupante aumento: 2,3 milioni di persone affette da sclerosi multipla nel mondo, 68.000 solo in Italia. Nel nostro Paese viene effettuata una nuova diagnosi ogni 4 ore, con una netta prevalenza di donne e giovani tra i 20 e i 40 anni.
In Piemonte si stimano oltre 4.300 persone affette da sclerosi multipla, una ogni 1.000 abitanti, in linea con le altre regioni. La prevalenza è doppia nelle donne e lievemente più elevata nella città di Torino, mentre nell’ASL di Cuneo è inferiore alla media regionale. Dei 25 Centri SM regionali, il CReSM di Orbassano è il centro di riferimento per oltre 1.800 pazienti, molti dei quali seguiti in cogestione con altre strutture territoriali. La patologia esordisce generalmente da giovani e nelle prime fasi comporta episodi acuti alternati a un miglioramento, mentre nelle fasi più avanzate vede una lenta progressione della disabilità. Fondamentale quindi saper rispondere al meglio a esigenze in continua evoluzione. 

LA RICERCA DI SDA BOCCONI: BISOGNI DEI PAZIENTI E RISPOSTA ASSISTENZIALE PRESSO L’A.O.U. DI ORBASSANO
La ricerca realizzata da SDA Bocconi ha evidenziato come il fabbisogno clinico e assistenziale cambi radicalmente al crescere della disabilità motoria; la figura del neurologo riveste quindi un ruolo molto diverso nelle varie fasi della malattia: prima unico decisore dell’approccio terapeutico più adeguato, nelle fasi più avanzate il neurologo si trova a gestire complicanze che richiedono il coinvolgimento di altre competenze, svolgendo così una funzione di coordinamento con il territorio e con altre figure socio-assistenziali.
Nell’ambito della ricerca, i pazienti sono stati suddivisi in classi omogenee, sulla base del progressivo grado di disabilità, e attraverso una serie di indicatori condivisi è stato possibile valutare le loro esigenze e la qualità dell’assistenza attualmente fornita. Per ogni classe sono stati rilevati, ad esempio, il numero di quanti usufruiscono di terapie, RMN, ricoveri e visite ambulatoriali, permettendo così di individuare i macro percorsi che il paziente può seguire a seconda delle conseguenze che la malattia produce sull’abilità motoria. E’ risultato evidente che esistono due principali modelli di riferimento per la presa in carico dei pazienti con sclerosi multipla: nelle fasi meno avanzate della malattia sono più numerose le prestazioni relative ai trattamenti farmacologici (dall’assistenza ambulatoriale, al numero di pazienti in terapia). Per i pazienti con livello di disabilità superiore a 7,5 [misurata sulla scala EDSS: il punteggio da 0 a 10 indica valori crescenti di disabilità] i ricoveri diurni risultano ampiamente ridotti mentre aumentano i ricoveri non in ambito neurologico e si azzerano i trattamenti farmacologici per la sclerosi multipla, in linea con le evidenze scientifiche riguardo le attuali possibilità di cura per questa patologia. Gli indicatori individuati nella ricerca, utili per rilevare il mix di prestazioni erogate e per favorire una corretta allocazione nella pianificazione sanitaria, risultano anche validi indici di efficienza e appropriatezza terapeutica: è stato possibile, infatti, definire un indicatore che costituisse per i pazienti in ogni classe un appropriato criterio di eleggibilità alle terapie di prima e seconda linea.
“La collaborazione tra Azienda Ospedaliera e SDA Bocconi ha consentito l’implementazione dell’approccio manageriale definito “gestione per processi” nella presa in carico delle persone affette da SM, coniugando l’esigenza di standardizzare l’iter diagnostico e terapeutico con l’attenzione ai bisogni assistenziali di ogni singolo paziente", spiega Valeria Tozzi, Docente SDA Bocconi, Area Public Management and Policy. "La SDA Bocconi sta già collaborando con altre istituzioni, con l’intento sia di valorizzare e diffondere l’esperienza conclusa presso l’Azienda Ospedaliera di Orbassano, sia di supportare lo sviluppo di modelli di rete clinica regionali per la SM.”

L’APPLICAZIONE DEL PERCORSO DIAGNOSTICO TERAPEUTICO ASSISTENZIALE AL CreSM DI ORBASSANO

L’applicazione del PDTA presso il CReSM di Orbassano ha già consentito alcuni miglioramenti concreti: è stato ad esempio notevolmente ridotto il numero di esami del sangue periodici, evitando ridondanze, con un minore disagio per il paziente e un risparmio per il Servizio Sanitario, ed è stata razionalizzata la procedura di RMN, modulandone la frequenza in base alle fasi della malattia e riducendo la durata dell’esame. Aver codificato le modalità di interazione con gli altri specialisti semplifica anche il lavoro del neurologo e riduce le attese per il paziente. Quando serve la consulenza di un oculista, ad esempio, il CReSM può facilmente contattare il relativo reparto, che riserva quotidianamente degli appuntamenti per le visite e la gestione delle urgenze. E’ stata infine avviata la distribuzione di farmaci - prima reperibili solo in ospedale - anche presso le farmacie del territorio, agevolando il paziente e la logistica interna del Centro; e nella gestione delle telefonate dei pazienti è stata adottata una sorta di valutazione automatica della natura e dell’eventuale urgenza delle richieste per assicurare un riscontro in tempi adeguati a ogni necessità.
L’Assessorato alla Sanità della Regione Piemonte ha ora incaricato il CReSM e la Commissione Regionale per la Sclerosi Multipla di creare, in collaborazione con tutti i neurologi piemontesi, un PDTA regionale sulla sclerosi multipla.
“L’idea è quella di sviluppare dei percorsi che garantiscano a tutti i piemontesi affetti da sclerosi multipla, indipendentemente dalla loro provincia di residenza, la possibilità di ricevere delle risposte diagnostiche,  terapeutiche ed assistenziali adeguate ai propri bisogni vicino a casa propria", precisa Morgagni. "Il Piemonte vanta infatti un’ottima rete di Centri Sclerosi Multipla distribuiti su tutto il territorio regionale, che si affiancano al centro di riferimento di Orbassano”.
 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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