Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare “Il mio viaggio nella #SLA ”, storie di pazienti in un percorso condiviso con esperti e familiari. Per l'autore Antonio Pinna «le battaglie più importanti riguardano l'assistenza, i fondi sono scarsi rispetto ai bisogni reali». bit.ly/2PQi7r5 pic.twitter.com/KHFOqktlmK
About 2 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare SAVE THE DATE Il 29 Ottobre si terrà il 3° #OrphanDrugDay " #FarmaciOrfani e SSN, storia di un circolo virtuoso" @MinisteroSalute , Roma Per maggiori info bit.ly/2S9tUSV pic.twitter.com/yomrOQH173
About 4 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Paula Morandi è affetta da #LHON , una #malattiarara che comporta gravi problemi alla vista. Recentemente è stata condannata per truffa ai danni perché considerata una 'falsa cieca'. Le dichiarazioni di Assia Andrao @retina_italia bit.ly/2PcWrbz pic.twitter.com/C6B0YJCAJw
About 6 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Conseguenze sulla sfera emotiva, fisica, e lavorativa. È quanto emerge dall’indagine mondiale che ha avuto come obiettivo quello di esaminare le esperienze di 1.050 #caregiver di persone con #sclerosimultipla . #MultipleSclerosis bit.ly/2yyfeV3 pic.twitter.com/MlSexmScEI
About 10 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Corso di Formazione Teorico Pratico Tubercolosi e Micobatteriosi, organizzato da AIPO - Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri. 25 e il 26 ottobre 2018, presso l’Azienda Ospedaliero Universitaria di Parma. bit.ly/2R6dnxz
About 11 hours ago.

Sarebbero almeno 600 ogni anno i pazienti a cui la malattia viene attribuita per sbaglio

Le errate diagnosi di sclerosi multipla costano, negli USA, milioni di dollari l’anno e provocano danni potenzialmente gravi ai pazienti. La denuncia arriva da uno studio appena pubblicato sulla rivista Neurology, basato su un sondaggio condotto su 122 specialisti statunitensi dai ricercatori della Oregon Health & Science University e la Portland Veterans Affairs Medical Center.

L’indagine ha rivelato che il 95 per cento dei medici specializzati in sclerosi multipla ha riscontrato almeno un caso di errata diagnosi nell’ultimo anno, per un totale di quasi 600 pazienti a cui veniva attribuita la sclerosi multipla.

Una percentuale significativa di questi pazienti aveva già iniziato la terapia, che può comportare effetti collaterali anche gravi, oltre ad essere molto costosa. Negli USA si parla di circa 40 mila dollari per paziente all’anno, quindi secondo questo studio in un solo anno le diagnosi errate sono costate almeno 11 milioni di dollari. Per cure inutili, inappropriate e rischiose.

“La diagnosi errata di sclerosi multipla è quindi un fatto comune. – ha spiegato Andrew Solomon, autore dello studio – Questo però ha conseguenze gravi per i pazienti e per il nostro sistema sanitario. Questi pazienti stanno ricevendo un trattamento non adatto a loro e non vengono curati per la patologia dalla quale sono effettivamente affetti”.

L’indagine ha inoltre considerato i problemi emotivi ed etici derivanti dall’informare un paziente di una diagnosi errata. Più dei due terzi degli specialisti partecipanti all’indagine hanno dichiarato che informare un paziente di un errata diagnosi è più impegnativo dell’informarli di una nuova diagnosi di sclerosi multipla. Alcuni specialisti hanno dichiarato di aver scelto di non informare il paziente del proprio sospetto di una diagnosi errata (citando tra i motivi il fatto che i pazienti non stessero assumendo farmaci per la presunta malattia).
Pare che gli errori diagnostici negli stati uniti siano stimati intorno al 10 per cento delle diagnosi complessive.

Lo studio è stato  finanziato dal Department of Veterans Affairs, il National Institutes of Health e il Partners MS Fellowship Award.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni