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OssMalattieRare Ritardo di sette anni della progressione della malattia per le persone con #sclerosimultipla primariamente progressiva (SMPP) e mantenimento di un basso numero di lesioni per le persone affette da sclerosi multipla recidivante. I nuovi dati sulla terapia: bit.ly/2yzmKl8 pic.twitter.com/kW4cAwry6T
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OssMalattieRare Francesco Cucuzza, consigliere #FedEmo , ha conosciuto i due mondi dell' #emofilia : quello precedente all'avvento dei nuovi farmaci e quello attuale, in cui i millennials “possono condurre una vita paragonabile ai giovani non emofilici”. #Haemodol bit.ly/2lo7G0h pic.twitter.com/VfrOgwyuhN
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OssMalattieRare Il dolore si può trattare correttamente e addirittura prevenire. Proprio per questo nasce il progetto #Haemodol , una nuova alleanza tra esperti: bit.ly/2MJR2EA Più del 50% dei pazienti con #emofilia convive col dolore cronico. Tutti i numeri in questa #infografica pic.twitter.com/yRmUlKIlsj
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OssMalattieRare Proprietà terapeutiche della #cannabis : @WHO avvia il percorso di revisione. Lo annuncia l' @ass_coscioni , presente alla sessione dedicata a Ginevra. bit.ly/2tgyxQ3 pic.twitter.com/Ag9and5rE2
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OssMalattieRare #Generationnow , cambiamento e evoluzione dei medici millennials nell’era dell’integrated care. Domani a Milano la presentazione del progetto ideato e sviluppato da @havaslifeitaly con il partner @IpsosItalia e realizzato con il supporto di @SanofiIT . bit.ly/2HYK7E3 pic.twitter.com/ycfXjVvF4V
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Sarebbero almeno 600 ogni anno i pazienti a cui la malattia viene attribuita per sbaglio

Le errate diagnosi di sclerosi multipla costano, negli USA, milioni di dollari l’anno e provocano danni potenzialmente gravi ai pazienti. La denuncia arriva da uno studio appena pubblicato sulla rivista Neurology, basato su un sondaggio condotto su 122 specialisti statunitensi dai ricercatori della Oregon Health & Science University e la Portland Veterans Affairs Medical Center.

L’indagine ha rivelato che il 95 per cento dei medici specializzati in sclerosi multipla ha riscontrato almeno un caso di errata diagnosi nell’ultimo anno, per un totale di quasi 600 pazienti a cui veniva attribuita la sclerosi multipla.

Una percentuale significativa di questi pazienti aveva già iniziato la terapia, che può comportare effetti collaterali anche gravi, oltre ad essere molto costosa. Negli USA si parla di circa 40 mila dollari per paziente all’anno, quindi secondo questo studio in un solo anno le diagnosi errate sono costate almeno 11 milioni di dollari. Per cure inutili, inappropriate e rischiose.

“La diagnosi errata di sclerosi multipla è quindi un fatto comune. – ha spiegato Andrew Solomon, autore dello studio – Questo però ha conseguenze gravi per i pazienti e per il nostro sistema sanitario. Questi pazienti stanno ricevendo un trattamento non adatto a loro e non vengono curati per la patologia dalla quale sono effettivamente affetti”.

L’indagine ha inoltre considerato i problemi emotivi ed etici derivanti dall’informare un paziente di una diagnosi errata. Più dei due terzi degli specialisti partecipanti all’indagine hanno dichiarato che informare un paziente di un errata diagnosi è più impegnativo dell’informarli di una nuova diagnosi di sclerosi multipla. Alcuni specialisti hanno dichiarato di aver scelto di non informare il paziente del proprio sospetto di una diagnosi errata (citando tra i motivi il fatto che i pazienti non stessero assumendo farmaci per la presunta malattia).
Pare che gli errori diagnostici negli stati uniti siano stimati intorno al 10 per cento delle diagnosi complessive.

Lo studio è stato  finanziato dal Department of Veterans Affairs, il National Institutes of Health e il Partners MS Fellowship Award.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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