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OssMalattieRare #Sclerodermia : un gruppo di ricercatori del @SanRaffaeleMI e del @MyUniSR ha identificato per la prima volta il ruolo chiave della molecola HMGB1, nel coordinare l’aggressione del sistema immunitario verso i tessuti dell’organismo. bit.ly/2BrdsJ7 pic.twitter.com/05Vubq8qHF
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Sarebbero almeno 600 ogni anno i pazienti a cui la malattia viene attribuita per sbaglio

Le errate diagnosi di sclerosi multipla costano, negli USA, milioni di dollari l’anno e provocano danni potenzialmente gravi ai pazienti. La denuncia arriva da uno studio appena pubblicato sulla rivista Neurology, basato su un sondaggio condotto su 122 specialisti statunitensi dai ricercatori della Oregon Health & Science University e la Portland Veterans Affairs Medical Center.

L’indagine ha rivelato che il 95 per cento dei medici specializzati in sclerosi multipla ha riscontrato almeno un caso di errata diagnosi nell’ultimo anno, per un totale di quasi 600 pazienti a cui veniva attribuita la sclerosi multipla.

Una percentuale significativa di questi pazienti aveva già iniziato la terapia, che può comportare effetti collaterali anche gravi, oltre ad essere molto costosa. Negli USA si parla di circa 40 mila dollari per paziente all’anno, quindi secondo questo studio in un solo anno le diagnosi errate sono costate almeno 11 milioni di dollari. Per cure inutili, inappropriate e rischiose.

“La diagnosi errata di sclerosi multipla è quindi un fatto comune. – ha spiegato Andrew Solomon, autore dello studio – Questo però ha conseguenze gravi per i pazienti e per il nostro sistema sanitario. Questi pazienti stanno ricevendo un trattamento non adatto a loro e non vengono curati per la patologia dalla quale sono effettivamente affetti”.

L’indagine ha inoltre considerato i problemi emotivi ed etici derivanti dall’informare un paziente di una diagnosi errata. Più dei due terzi degli specialisti partecipanti all’indagine hanno dichiarato che informare un paziente di un errata diagnosi è più impegnativo dell’informarli di una nuova diagnosi di sclerosi multipla. Alcuni specialisti hanno dichiarato di aver scelto di non informare il paziente del proprio sospetto di una diagnosi errata (citando tra i motivi il fatto che i pazienti non stessero assumendo farmaci per la presunta malattia).
Pare che gli errori diagnostici negli stati uniti siano stimati intorno al 10 per cento delle diagnosi complessive.

Lo studio è stato  finanziato dal Department of Veterans Affairs, il National Institutes of Health e il Partners MS Fellowship Award.

 



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Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

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