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OssMalattieRare Il più grande studio genetico mai realizzato. Scoperte 5 nuove varianti genetiche associate allo sviluppo dell’ #Alzheimer . Della ricerca internazionale, pubblicata su @NatureGenet , fa parte anche @LaStatale e il @policlinicoMI bit.ly/2KQfPKt pic.twitter.com/ITtGOMMcBh
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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
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OssMalattieRare «Mi era capitato di cadere ogni tanto, però ci avevo sempre riso sopra». L'intervista a Nunzia, protagonista di #lenostrestorie , il progetto di #CIDPItaliaONLUS . #NeuropatieDisimmuni youtu.be/eVfprRTIy9o
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OssMalattieRare Focolai di malattie infettive ‘emergenti’ possono mettere a rischio anche le scorte di sangue. Tra le strategie di difesa ci sono le tecniche di “riduzione dei patogeni”. Se ne è discusso all’expert meeting dell' @ECDC_EU @centrosangue bit.ly/2Vbyc0m
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OssMalattieRare Dispositivi sempre più sofisticati e monitoraggio a distanza: l’aritmologia italiana sta vivendo la sua 'rivoluzione 4.0' Obiettivo: curare #aritmie complesse in una popolazione che invecchia. Se ne è parlato al Congresso Nazionale di @AIACaritmologia bit.ly/2vcwQ6V
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I pazienti italiani sono in apprensione: AISM lancia la campagna #difendiundiritto

Il Ministero della Salute sta predisponendo due provvedimenti, in merito all’appropriatezza dei ricoveri riabilitativi e sui percorsi di riabilitazione ospedaliera e territoriale, che stanno destando molte preoccupazioni tra i pazienti affetti da sclerosi multipla (SM).
Il primo, “Criteri di appropriatezza dell’accesso ai ricoveri di riabilitazione ospedaliera”, prevede al momento l’esclusione delle persone con sclerosi multipla dalla fruizione dei ricoveri di alta specialità in neuroriabilitazione, che verrebbe garantito solo per coloro che abbiano avuto almeno 24 ore di coma.
Il secondo, “Individuazione di percorsi appropriati nella rete di riabilitazione”, aggiunge per le persone con sclerosi multipla ulteriori limitazioni per l’accesso ai ricoveri ordinari per la riabilitazione intensiva e configurerebbe una seria difficoltà di accesso alle prestazioni di riabilitazione territoriale, sia ambulatoriale che domiciliare, che non risulterebbero adeguatamente raccordate al percorso complessivo di presa in carico.

L’Agenda della Sclerosi Multipla 2020 e i PDTA regionali sulla sclerosi multipla sinora approvati indicano, al contrario, che bisogna garantire ai pazienti il diritto di accesso ad un appropriato intervento riabilitativo strutturato, in tutti i setting necessari, per tutte le risposte necessarie per le diverse fasi di malattia ed evoluzione della disabilità.

Di fronte a queste scelte, che potrebbero impattare sulla vita di moltissime delle 118mila persone che in Italia soffrono di SM, l'Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) ha lanciato la campagna #difendiundiritto e si è immediatamente confrontata con la struttura tecnica del Ministero, con le principali società scientifiche e i diversi portatori di interesse coinvolti, appellandosi allo stesso Ministro della Salute, Giulia Grillo, affinché siano risolte le principali criticità legate alla sclerosi multipla prima dell’emanazione del nuovo Decreto Ministeriale sulla riabilitazione ospedaliera e prima dell’approvazione del previsto documento sui percorsi riabilitativi.

Questi provvedimenti preoccupano anche Deborah Giovanati, vicepresidente e assessore Istruzione, Educazione, Politiche sociali, Salute e Casa del Municipio 9 di Milano e affetta da sclerosi multipla. Giovanati, oltre ad aderire alla campagna #difendiundiritto, ha rilasciato il suo commento al quotidiano Vita.it, che riportiamo di seguito.

“Due giorni fa, il Governo ha deciso di fare un grande passo indietro nel trattamento della sclerosi multipla. È una scelta grave, che impatterà sulla vita di migliaia delle 118mila persone che in Italia soffrono di questa patologia. Tra cui io, una delle tante mamme che lottano contro questo male […]. Questo cosa significa? La riabilitazione serve a diminuire la gravità delle conseguenze. Ad essere più autonomi. Ad essere più sereni, meno ansiosi. Ritarda sensibilmente il momento che temiamo tutti di più: la perdita dell'autosufficienza. Autosufficienza significa libertà. La libertà delle persone non può essere un cavillo di bilancio. E se anche volessimo ridurci a considerarla in questo modo, chiediamoci: siamo sicuri che quello che risparmiamo oggi, domani non si rivelerà un danno enorme? Rischiamo una decisione due volte sbagliata, che ci porterebbe indietro.

Con i PDTA (Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali regionali) approvati sulla sclerosi multipla si era evidenziato in modo chiaro che bisogna garantire alle persone il diritto di accesso ad un appropriato intervento riabilitativo, complessivo, strutturato per le diverse fasi di malattia ed evoluzione della disabilità. Tutto ciò rischia di riportare indietro la situazione, arrecando un grave danno al mio, al nostro, diritto alla salute, riportando nello sconforto e nella preoccupazione le persone con sclerosi multipla. La riabilitazione per noi non è un trattamento che si può fare o non fare. È una vera e propria cura, alla stregua del trattamento farmacologico.

Per tutti questi motivi ho deciso di appoggiare la battaglia di AISM #difendiundiritto, che ha lanciato un appello al Ministro della Salute Giulia Grillo perché avvii al più presto un tavolo di confronto sul tema. Lo faccio con forza perché nella certezza di non essere ridotta alla mia malattia, sono altrettanto certa che per vivere al meglio bisogna condurre alcune battaglie, come questa”.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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