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Uno studio italiano esplora la via per un modello di assistenza domiciliare che sia effettivamente in grado di incidere sulla condizione dei pazienti

Uno dei principali temi al centro del recente Congresso scientifico di FISM ha riguardato la qualità di vita delle persone affette da sclerosi multipla (SM), in particolar modo di quelle che sono afflitte da una grave forma della malattia, per la quale non sono ancora disponibili risposte terapeutiche significative. Dati interessanti, in merito alla questione, arrivano da una rigorosa ricerca scientifica italiana, che ha dimostrato come sia possibile migliorare i sintomi dei pazienti gravemente malati grazie a un modello di cure palliative domiciliari articolato e multidisciplinare. A spiegare lo studio 'PeNSAMI' (Home-based palliative care for people with severe multiple sclerosis: Developmental phase of the Palliative Network for Severely Affected Adults with MS in Italy), è stata proprio la sua coordinatrice, la dottoressa Alessandra Solari, della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico C. Besta di Milano.

In che cosa consiste il progetto PeNSAMI?

Il progetto è stato diviso in due parti. La prima ha messo a punto un intervento domiciliare, ispirato a quello delle cure palliative, sulla base di una revisione della letteratura sull’argomento e di una ricerca che abbiamo condotto sui bisogni delle persone con SM molto grave e dei loro caregiver. La seconda, i cui risultati abbiamo presentato al congresso FISM, ha verificato l'efficacia di questo intervento attraverso uno studio scientifico. Al di là dei risultati, che pure sono molto importanti, volevamo dimostrare che è possibile valutare l’efficacia di modelli assistenziali in pazienti molto gravi in maniera rigorosa, cercando di minimizzare il ‘bias da aspettativa’ e altre forme di distorsione che spesso sono presenti in questo tipo di studi. Il nostro studio, i cui risultati sono stati pubblicati in aprile sulla rivista Multiple Sclerosis Journal, è il primo mai realizzato che valuta l'efficacia di un modello di cure palliative domiciliari specifico per persone con SM in un contesto multicentrico, e mediante valutazione ‘in cieco’ delle misure di esito.

Come è stato disegnato lo studio?

È stato uno studio randomizzato e controllato, come quelli che si realizzano per le terapie farmacologiche. Vi hanno partecipato 76 diadi, coppie formate da paziente e caregiver, in tre città diverse: Milano, Roma e Catania. Le persone con sclerosi multipla che hanno partecipato allo studio avevano un'elevata disabilità, essendo confinate a letto per gran parte della giornata. Poi abbiamo ‘randomizzato' le diadi a due trattamenti: il primo era l'intervento domiciliare tradizionale, il secondo era l’intervento strutturato sulla base del nostro modello, che prevede la presenza di un team formato da un infermiere specializzato in cure palliative, un neurologo o fisiatra con esperienza in SM, uno psicologo e un assistente sociale. Sulla base di una valutazione iniziale il team elaborava un piano di trattamento che veniva rivalutato periodicamente. Abbiamo inserito anche la valutazione di un esaminatore esterno che operava in cieco, non sapeva cioè se davanti a sé aveva una diade che stava ricevendo il trattamento tradizionale o quello sperimentale. In più, ogni mese, le persone coinvolte nello studio ricevevano una telefonata da un nostro ricercatore che raccoglieva informazioni su dati utili alla studio che non potevano essere raccontati al valutatore esterno, altrimenti avrebbero svelato a quale dei due gruppi apparteneva la diade. Un disegno complesso, quindi, che ci ha permesso però di ottenere dei risultati rigorosi.

Quali sono stati i risultati che avete potuto raccogliere?

Due gli obiettivi principali dello studio: valutare il beneficio del trattamento sul fronte dei sintomi di malattia raccolti tramite una scala sviluppata nell'ambito delle cure palliative e riadattata alle esigenze della SM (scala POS-S-MS), e valutare gli effetti sulla qualità di vita stimata mediante la scala SEI-QoL-DW. Questa prevede un colloquio con il malato, il quale individua le 5 aree più importanti della sua vita e, per ciascuna di esse, valuta il grado di soddisfazione. Il nostro studio ha dimostrato che questo modello di presa in carico dei malati molto gravi porta a un miglioramento significativo dei sintomi che si evidenzia dopo circa 6 mesi; al contrario non abbiamo potuto dimostrare l'efficacia sulla qualità di vita dei pazienti. Stiamo ora procedendo a una valutazione dei costi e all'analisi qualitativa dell'esperienza di tutti gli attori coinvolti.

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