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OssMalattieRare “Oggi è disponibile un trattamento che ci dà la speranza di poter migliorare qualitativamente la nostra condizione” Questo è il commento di Massimo Chiaramonte, Presidente dell’Associazione Nazionale #PorporaTrombotica Trombocitopenica Onlus bit.ly/38DHTHK
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OssMalattieRare "Sosteniamo l’emendamento sull’estensione dello #screeningneonatale ." Questo l’appello delle Associazioni dei malati rari. L’emendamento prevede l’aggiornamento del panel e un finanziamento di 4 milioni di euro. #DecretoMilleProroghe bit.ly/2t00A9t pic.twitter.com/Scxa2ru0BX
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OssMalattieRare CONVEGNO Una rete di alleanze per essere meno rari - Dalla famiglia al cinema, dall’informazione alle Istituzioni: tanti i nodi che formano una rete. Martedì 4 febbraio 2020 9:30-13:00 Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani - Roma bit.ly/2NQUqzC pic.twitter.com/ztYahHHccY
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OssMalattieRare “A scuola di inclusione: giocando si impara” L’iniziativa di @UILDMnazionale per sensibilizzare sul tema della disabilità 17 amministrazioni comunali e altrettanti istituti scolastici, per oltre 1200 studenti. bit.ly/2RlrceH
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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
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Da un lavoro fatto per una tesi di laurea si è sviluppata un’azienda, la Silicon Biosystems

Il convegno ASCO di quest’anno, il massimo appuntamento internazionale dell’oncologia, per l’azienda Silicon Biosystems di Bologna – 29 dipendenti in tutto di cui 25 nel nostro paese – è stata un trionfo. Proprio in occasione del convegno, infatti, sono stati presentati due studi che dimostrano come la piattaforma tecnologica DepArray messa a punto dall’azienda italiana  possa effettivamente segnare un punto di svolta in diversi settori della diagnostica, da quella prenatale, andando in parte a sostituire l’amniocentesi, fino appunto al settore oncologico. A riportare la notizia, insieme alla storia di questa azienda che ora si prepara alla quotazione in borsa, è un articolo appena pubblicato nell’edizione on line de Il Sole 24 ore.

“Dodici anni fa – spiega l’articolo -  c'era solo una tesi di dottorato attorno alla quale un docente e tre suoi collaboratori, ricercatori del dipartimento di Ingegneria elettronica dell'Università di Bologna, decidono di mettersi a lavorare per fare impresa. Oggi, allo studio c'è la quotazione in Borsa. In mezzo, nella storia della Silicon Biosystems di Bologna c'è tanta ricerca e innovazione”.
Il risultato è la creazione di un dispositivo, la piattaforma tecnologica DepArray, in grado di isolare e analizzare le cellule, singolarmente, da un semplice prelievo di sangue. Per conoscere la storia dell’azienda e il funzionamento del DepArray vi rimandiamo all’articolo de Il Sole 24 ore

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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