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OssMalattieRare 91 storie di cura dell’ #epilessia con al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari. Il progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, realizzato da Fondazione @ISTUD_IT con patrocinio della Fondazione #LICE bit.ly/31AlFDR pic.twitter.com/Tdb3Ol68wv
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OssMalattieRare Arriva dalla @regioneFVGit la proposta di Legge nazionale sulla #Fibromialgia già trasmessa alla Camera dei deputati. bit.ly/2MP88VJ pic.twitter.com/Vov985YqdS
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OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
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OssMalattieRare Più tempo per la terapia salvavita in caso di #Ictus cerebrale. La notizia arriva dal recente congresso @ESOstroke bit.ly/2F7MeH6 pic.twitter.com/zlPbqkVTPH
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OssMalattieRare “La mano ribelle”, il libro di Carlo Iacomucci che ha trasformato gli esercizi di scrittura e disegno per contrastare la #distonia di torsione idiopatica, in un’opera d’arte. Questa particolare #malattiarara è conosciuta come “crampo dello scrivano”. bit.ly/2Kfj4tH
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L’azienda, che si trova a Pisa, nasce da uno spinn off di Abiogen Pharma

Ufficialmente nasce oggi ma di fatto Galileo Research, la nuova e pionieristica realtà dell’economia e della ricerca italiana, con sede a Pisa, e nata come spinn off dei Laboratori di Ricerca di Abiogen Pharma, ha già ottimi risultati all’attivo. Tra questi l’aver già ottenuto la designazione orfana della terapia cellulare TALL-104 per il trattamento del carcinoma ovarico nell’ambito del progetto TALCO. “Con Galileo Research abbiamo voluto dare una forma imprenditoriale indipendente alle potenzialità e alle competenze dei laboratori del Centro Ricerche di Abiogen Pharma - spiega Massimo Di Martino, l’imprenditore alla guida dell’azienda toscana. Così facendo, possiamo coniugare il massimo livello nella ricerca con una forte personalità e visione industriale, elementi a nostro avviso essenziali per potersi imporre in un settore altamente rischioso e competitivo come quello della ricerca farmaceutica. Rientra in questa strategia la presenza nel Consiglio di Amministrazione di Paolo Baroldi, un ricercatore e manager italiano, che vive a Washington.” Galileo Research focalizzerà l’attività di ricerca su aree terapeutiche diverse tra loro.

“Abiogen Pharma è da sempre proiettata verso lo sviluppo e la commercializzazione di farmaci indirizzati soprattutto alla cura delle malattie osteoarticolari e metaboliche -  dichiara Di Martino - Pensiamo, per fare esempi importanti, ai bifosfonati, messi a punto nel Centro Ricerche dell’Azienda, e alla vitamina D3 (colecalciferolo) in diverse formulazioni. Galileo Research lavorerà su altre aree terapeutiche e in primo luogo si concentrerà nell’ambito dell’oncologia e del Sistema Nervoso Centrale
Il progetto TALCO sta procedendo anche grazie al supporto economico della Regione Toscana: sarà possibile dare il via allo studio di fase due, necessario per mettere a punto il corretto range di dosi per la somministrazione alle pazienti. Il passo finale sarà lo studio di fase tre per confermare l’efficacia e la tollerabilità della terapia cellulare delle TALL-104 e quindi affrontare il percorso di approvazione del dossier da parte dell’EMA per la commercializzazione della terapia.
“Abbiamo in fase di attuazione anche un ulteriore progetto, chiamato KEBIC - continua Di Martino - Anche questo è reso possibile grazie ai finanziamenti da parte della Regione Toscana. Prevede la creazione di un database di conoscenza che raccoglie ed elabora i risultati di una serie di analisi biologiche eseguite su un modello animale di ischemia cerebrale”.

Per costruire ed implementare il database, Galileo Research si avvale della collaborazione di importanti istituzioni pubbliche e private sul Territorio, quali l’Istituto di Fisiologia Clinica del CNR (Centro Nazionale di Ricerche con sede a Pisa), il Pont-Lab di Pontedera, i Dipartimenti di Psichiatria, Neurologia, Farmacia e Biotech e di Informatica dell’Università di Pisa.
“Lo scopo del Progetto – conclude Eugenio Picano, Direttore dell’Istituto di Fisiologia Clinica del CNR - è di individuare quei parametri maggiormente predittivi e traslabili dal modello animale alla patologia umana.”
Con la scelta di credere e investire in questi progetti di ricerca, la Regione Toscana ha indubbiamente avuto un ruolo molto importante nella realizzazione di Galileo Research.
“Con oggi si concretizza un nuovo tassello che rende sempre più presente la ricerca italiana nel mondo, grazie anche al forte impegno toscano - dichiara Daniela Scaramuccia, Assessore al Diritto alla Salute della Regione Toscana - I progetti sono ambiziosi e complessi e tutti rivolti al raggiungimento di importanti traguardi, con l’obiettivo di sconfiggere malattie a oggi ancora tristemente presenti.”



 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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