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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: come diagnosticarla precocemente? Guarda l’intervista alla prof.ssa Chiara Briani, neurologa dell'Azienda Ospedaliera di Padova. #hATTR #amyloidosis . youtu.be/pYUNEFzzj6E
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OssMalattieRare Dal 3° Rapporto @osFarmaciOrfani presentato oggi. Circa il 90% delle #malattierare non ha ancora terapia spiega @effemacchia coordinatore di OSSFOR. Occorre adottare per i #FarmaciOrfani la stessa procedura in vigore per i farmaci innovativi. bit.ly/2Qb96vF
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OssMalattieRare Cosa vuol dire vivere con la #fenilchetonuria ? E quali sono le problematiche ancora aperte? Alcune risposte arrivano dalla @official_espku International Conference. bit.ly/2NCEaCT
1 day ago.
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OssMalattieRare Ricerca, sviluppo dei #FarmaciOrfani e qualità dei livelli di assistenza. La voce delle associazioni dei pazienti affetti da malattie rare in merito alle nuove proposte di legge che sono al vaglio della politica. bit.ly/36SUbMm
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OssMalattieRare La raccolta e condivisione dei dati sull’ #acidosi tubulare renale distale è fondamentale per la gestione e il monitoraggio del paziente. Guarda l'intervista alla dott.ssa Francesa Becherucci, dell'Ospedale Meyer di Firenze. @2019Ipna youtu.be/ODzUUXHM28I
4 days ago.

L’intervento è stato eseguito dal prof. Fronterrè, della Fondazione Maugeri di Pavia, pioniere della tecnica in Europa

Non aveva mai visto bene quello che la circondava, nemmeno il fidanzato che fra un mese sarà suo marito: ad impedirglielo era un glaucoma presente fin dalla nascita. Pocho giorni fa però il mondo di Rosetta, trentenne di Caserta, ha trovato nuove forme e colori grazie ad un tecnica chirurgica. la Cheratoprotesi secondo Boston, che le è stata eseguita del prof. Aldo Fronterrè primario della Chirurgia Oculistica della Fondazione Salvatore Maugeri di Pavia. "In passato mi sono sottoposta a numerosi interventi in Europa e in Russia ma senza successo,- racconta Rosetta - finchè, cercando su internet ho saputo del professore e ho fissato un appuntamento a Milano. Dopo un mese mi sono sottoposta all'operazione e quando ho visto per la prima volta il mio fidanzato mi sono emozionata".

La 'Cheratoprotesi secondo Boston', di cui Fronterrè è il pioniere in Europa, arriva dall'Università Harvard e rappresenta una nuova opzione al trapianto di cornea. In alcuni casi, infatti, il trapianto tradizionale è impossibile o destinato a un sicuro fallimento. Così la Harvard Medical School ha messo a punto una cornea artificiale, che permette di sostituire quella opaca con una particolare protesi trasparente in materiale sintetico. La peculiarità è che non va incontro a rigetto od opacamento, risolvendo così i vari gradi di cecità del paziente.  Oltre duemila persone fino ad oggi hanno avuto benefici dall'intervento.

"Con questa nuova tecnica si ha l'opportunità di riacquistare una buona visione - spiega Fronterrè- La protesi è costruita in polimetilmetacrilato, un materiale sintetico trasparente con una ottima tollerabilità ed eccellenti proprietà ottiche.  La 'Boston Keratoprosthesis consiste nella sostituzione della cornea del paziente con una protesi in titanio e polimetilmetacrilato, inserita in un lembo di cornea di donatore, che funge da supporto, e quindi viene impiantata nell'occhio del destinatario insieme a una lente a contatto". Prima dell'intervento il paziente è sottoposto a un'accurata visita oculistica, per stabilire se è un buon candidato per l'operazione, che dura un'ora e quindici minuti in anestesia locale (generale per i bambini) e viene eseguito in day-hospital. Il paziente quindi può ritornare a casa il giorno stesso. "Il professore non mi ha mai illuso sulla riuscita dell'intervento e ha preso a cuore il mio caso - conclude Rosetta - i risultati ci sono e per questo voglio spronare a sottoporsi alla cheratoprotesi chi vuole uscire dalla mia stessa situazione ed entrare in un mondo fatto di colori e di emozioni".

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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