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OssMalattieRare Serata finale della III Edizione di #afiancodelcoraggio . Il premio @RocheItalia ha lo scopo di far conoscere bisogni e desideri di chi è affetto da #Emofilia , dando sostegno e valore a chi vive al loro fianco. pic.twitter.com/eOipuHrNEU
About 12 hours ago.
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OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. È questo il claim con cui il 29 giugno, per il 10° anno consecutivo, si celebrerà il #WorldSclerodermaDay promosso @Fscleroderma . In occasione di questa ricorrenza, domani a Roma, si terrà l’incontro dedicato alla patologia. pic.twitter.com/wtqxTSWtVE
About 15 hours ago.
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OssMalattieRare In arrivo un nuovo farmaco per la #porfiria epatica acuta. Con il dr. Luca Barbieri dell' @IREISGufficiale , centro di riferimento della @RegioneLazio per queste patologie, abbiamo parlato di sintomi, diagnosi e opzioni terapeutiche. #Porphyrias bit.ly/31XNhTw
About 16 hours ago.
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OssMalattieRare Il 23 giugno, si è tenuta la prima Giornata Mondiale di sensibilizzazione sull' #ipofosfatemia legata all'X , una rara e poco conosciuta malattia delle ossa. Presenti al meeting @XLH_Network , @Aismme e #AIFOSF . #XLHstrong #XLHawareness bit.ly/2INJ6T1
About 18 hours ago.
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OssMalattieRare Al via il Registro Italiano per la Ricerca Scientifica e Clinica sulla #SindromediAngelman , raccoglierà dati genetici e clinici dei pazienti. #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2KD1zDT
About 20 hours ago.

Ancora una volta il nostro Paese è stato scelto da GSK nell’ambito del programma internazionale Discovery Partnership with Academia nato con lo scopo di selezionare alcune idee, proposte dai ricercatori degli atenei, per realizzare una collaborazione scientifica che metta in comune competenze, strutture e risorse per lo sviluppo di farmaci innovativi.

E’ la volta dell’Università di Siena dove oggi i ricercatori di GSK incontreranno gli scienziati dell’ateneo per assistere alla presentazione di 11 progetti di ricerca sullo sviluppo di nuovi farmaci.
Lanciato in UK nel 2010, DPAc rappresenta una nuova modalità di approccio allo sviluppo di farmaci nella quale GSK ed i partner accademici condividono gli input e la ricompensa  dell’innovazione; GSK da supporto finanziario alle attività nei laboratori accademici e garantisce le risorse per far progredire i programmi dall’idea allo sviluppo di candidati farmaci. Ad oggi GSK ha iniziato dieci collaborazioni in dieci aree terapeutiche, delle quali sei basate presso Istituzioni europee.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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