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OssMalattieRare Distrofia di #Duchenne : intervenire precocemente significa concedere ai piccoli pazienti una vita più lunga e di migliore qualità. Il prof. Nigro del @Tigem_Telethon ci spiega in che modo si effettua la diagnosi. bit.ly/2MwURyO
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OssMalattieRare Accompagnare i genitori a riconoscere i principali segnali delle #malattieneuromuscolari e invitarli a sottoporre regolarmente i figli alle visite dei bilanci di salute dal proprio pediatra di famiglia. L'obiettivo del progetto PETER PaN promosso @FimpP . bit.ly/35QQg2i
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OssMalattieRare #PlayDecide , una innovativa modalità che aiuta ad affrontare le criticità. Un gioco-dibattito certificato dalla Commissione Europea e applicato nell’ambito del Forum Sistema Salute, per la gestione di alcune #malattierare . bit.ly/2o2XrDo
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OssMalattieRare Cos'è uno studio clinico e quali sono le condizioni perché un farmaco sperimentale entri in commercio? Il Webinar sulla Malattia di #Huntington organizzato da @LirhOnlus Online lunedì 21 ottobre Ore 17:00 Scopri come partecipare! bit.ly/2oUp5CV pic.twitter.com/43YvOaOPr9
3 days ago.

In Toscana il centro di riferimento è Siena, in due anni ne hanno impiantati 13

Nuove possibilità di cura con i cuori artificiali trapiantati a Siena. E’ stata realizzata una nuova modalità di impianto che permette al cuore artificiale, una sofisticata turbina meccanica chiamata VAD, di poter essere applicato con due finalità diverse: una sostitutiva della parte sinistra del cuore, come soluzione alternativa e permanente al trapianto per tutti i pazienti che non sono candidabili all’intervento, e una detta di “ponte”, perchè in questo caso il VAD viene inserito solo come condizione momentanea in attesa della disponibilità di un organo per il trapianto vero e proprio. L’importante risultato è stato realizzato dal Dipartimento Cardio-Toraco-Vascolare, diretto da Roberto Favilli, con la Cardiochirurgia dei Trapianti, diretta da Massimo Maccherini, la Terapia Intensiva Cardiotoracica, diretta da Bonizella Biagioli e la collaborazione del cardiochirurgo Massimo Massetti del policlinico di Caen.

“Negli ultimi due anni – spiega Maccherini – abbiamo impiantato 13 VAD, nell’ambito di un progetto regionale, avviato da Gianfranco Gensini e Guido Sani, che prevede l’utilizzo di questi impianti nello stesso centro dove si effettuano i trapianti in modo da ottimizzare le risorse e i tempi di attesa”. Il Centro trapianti di cuore del policlinico senese si avvale di competenze interdisciplinari ed è l’unico in tutta la Toscana e, per i cuori artificiali, uno dei primi in Italia.
“I pazienti con VAD – aggiunge Maccherini - a distanza di un paio di anni, hanno una percentuale di sopravivenza del 70%, un dato che, se confermato a 5 anni, sarebbe comparabile con quello del trapianto di cuore. Per questa ragione abbiamo spostato parte dei pazienti della lista di attesa per il trapianto, in una lista riservata all’intervento con VAD”.
Dopo i 65 anni di età, il trapianto di cuore è difficilmente realizzabile, ancor più se coesistono ulteriori fattori di rischio, mentre con l’utilizzo del VAD le possibilità di cura aumentano notevolmente.
“È importante - conclude Maccherini – sottolineare che il trapianto resta, comunque, la strategia di riferimento assoluto e che il ruolo determinante in questo processo lo hanno i donatori, le loro famiglie e gli operatori dell’Organizzazione Toscana Trapianti: in occasione della giornata nazionale donazione e trapianto di tessuti del prossimo 29 maggio, è fondamentale comunicare ai cittadini il valore delle scelta di diventare donatori e l’importanza di un gesto che darà speranza alle persone in attesa di una vita nuova”.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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