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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
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OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
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OssMalattieRare Dalla UE arriva il via libera al farmaco per l’ #artritereumatoide . bit.ly/37Vb20G
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OssMalattieRare Da @Telethonitalia 45 milioni per la ricerca. Un numeratore che sottolinea la grande partecipazione, generosità e fiducia degli italiani nei confronti della Fondazione che da 30 anni finanzia la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. bit.ly/2QxXrGZ
12 days ago.

In Toscana il centro di riferimento è Siena, in due anni ne hanno impiantati 13

Nuove possibilità di cura con i cuori artificiali trapiantati a Siena. E’ stata realizzata una nuova modalità di impianto che permette al cuore artificiale, una sofisticata turbina meccanica chiamata VAD, di poter essere applicato con due finalità diverse: una sostitutiva della parte sinistra del cuore, come soluzione alternativa e permanente al trapianto per tutti i pazienti che non sono candidabili all’intervento, e una detta di “ponte”, perchè in questo caso il VAD viene inserito solo come condizione momentanea in attesa della disponibilità di un organo per il trapianto vero e proprio. L’importante risultato è stato realizzato dal Dipartimento Cardio-Toraco-Vascolare, diretto da Roberto Favilli, con la Cardiochirurgia dei Trapianti, diretta da Massimo Maccherini, la Terapia Intensiva Cardiotoracica, diretta da Bonizella Biagioli e la collaborazione del cardiochirurgo Massimo Massetti del policlinico di Caen.

“Negli ultimi due anni – spiega Maccherini – abbiamo impiantato 13 VAD, nell’ambito di un progetto regionale, avviato da Gianfranco Gensini e Guido Sani, che prevede l’utilizzo di questi impianti nello stesso centro dove si effettuano i trapianti in modo da ottimizzare le risorse e i tempi di attesa”. Il Centro trapianti di cuore del policlinico senese si avvale di competenze interdisciplinari ed è l’unico in tutta la Toscana e, per i cuori artificiali, uno dei primi in Italia.
“I pazienti con VAD – aggiunge Maccherini - a distanza di un paio di anni, hanno una percentuale di sopravivenza del 70%, un dato che, se confermato a 5 anni, sarebbe comparabile con quello del trapianto di cuore. Per questa ragione abbiamo spostato parte dei pazienti della lista di attesa per il trapianto, in una lista riservata all’intervento con VAD”.
Dopo i 65 anni di età, il trapianto di cuore è difficilmente realizzabile, ancor più se coesistono ulteriori fattori di rischio, mentre con l’utilizzo del VAD le possibilità di cura aumentano notevolmente.
“È importante - conclude Maccherini – sottolineare che il trapianto resta, comunque, la strategia di riferimento assoluto e che il ruolo determinante in questo processo lo hanno i donatori, le loro famiglie e gli operatori dell’Organizzazione Toscana Trapianti: in occasione della giornata nazionale donazione e trapianto di tessuti del prossimo 29 maggio, è fondamentale comunicare ai cittadini il valore delle scelta di diventare donatori e l’importanza di un gesto che darà speranza alle persone in attesa di una vita nuova”.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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