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OssMalattieRare #Lipodistrofie : i pazienti aspettano anche 15 anni per la diagnosi. L’intervista alla dottor Giovanni Ceccarini, endocrinologo @Unipisa , in occasione del 40° Congresso Nazionale di Endocrinologia #SIE . @SIE_2013 #AILIP youtu.be/h6JgYR9VDAo
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OssMalattieRare Correggere il genoma, produrre cellule modificate o tessuti ingegnerizzati: la ricerca italiana è protagonista della rivoluzione biomedica in atto. Domani a Roma, l'evento @TerapieAvanzate : At² - Advanced talks on Advanced therapies #At2Talks bit.ly/31HlBlX
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OssMalattieRare La #terapiagenica per la #betatalassemia si sta rivelando efficace nel lungo tempo. Lo confermano gli ultimi risultati clinici presentati da @bluebirdbio in occasione del 24° Congresso della @eha_hematology . #EHA24 #RareDisease bit.ly/2x2dx0T pic.twitter.com/ChlAOA0j9C
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OssMalattieRare Sono stati proclamati i vincitori del concorso “Insieme per la ricerca”, promosso da @Telethonitalia e @PearsonItalia , rivolto a tutte le scuole italiane di ogni grado e ordine. bit.ly/31Ee1Zg pic.twitter.com/2ewynZ4ouU
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OssMalattieRare Da oggi online il primo approfondimento OMaR dedicato ai diritti dei malati oncologici. #Tumorirari e #Invalidit%C3%A0Civile : quali diritti e quali prestazioni? bit.ly/31GImpX pic.twitter.com/JNp0bgY6Tr
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Fibrosi Cistica, Fibrosi Polmonare Idiopatica e ancora Ipertensione Arteriosa Polmonare, sono tre malattie rare che colpiscono anche i polmoni e che spesso richiedono un trapianto d’organo. Ma non per tutti c’è un organo compatibile, i polmoni non sono facili da trovare, negli incidenti, ad esempio, è facile che si rovinino. Ad un ragazzo di 24 anni stava succedendo proprio questo: i suoi polmoni erano gravemente compromessi dalla fibrosi cistica, da una settimana per vivere era attaccato alla macchina cuore-polmoni, messa a punto negli anni ’80 dal prof Gattitinoni: era in lista d’attesa per il trapianto ma quell’attesa non sarebbe potuta durare a lungo. E così i medici del Policlinico di Milano hanno deciso di provare su di lui una tecnica mai provata prima sull’uomo: prendere dei polmoni non proprio in buone condizioni, rimetterli a nuovo con una procedura messa a punto da Franco Valenza, ricercatore universitario presso il Dipartimento di Anestesia e Rianimazione, e darli al ragazzo. E così ecco che due polmoni già scartati da altri sei centri hanno subito questa procedura – durata 4 ore – e sono stati impiantati con successo nel ragazzo. Solo 12 ore dopo l’intervento i polmoni funzionavano e il ragazzo non era più intubato.
Ad effettuare il trapianto, l’équipe guidata dal prof  Luigi Santambrogio, direttore dell’unità di Chirurgia toracica del Policlinico Nel passato una tecnica di ossigenazione per allungare la vita dei polmoni era già stata sperimentata presso Le Molinette di Torino ed in altri ospedali sia in Italia che all’estero, quella usata a Milano però è in parte differente e il trapianto effettuate è considerato ancor più eccezionale vista la  gravità delle condizioni in cui si trovava il paziente.  

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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