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OssMalattieRare #SclerosiMultipla : l'esposizione all’interferone beta durante la gravidanza non ha influenzato il peso dei neonati e la circonferenza della testa. Il dato emerge da un’indagine presentata durante l’ultimo @ectrimscongress bit.ly/2m0Kpoy pic.twitter.com/OQqiqiSYLI
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OssMalattieRare La mutazione di un gene alla base di alcune forme di disabilità intellettiva. Lo studio del @SanRaffaeleMI e del CNR, in collaborazione @Unipisa @UniTrento , finanziato da @Telethonitalia . bit.ly/2kUcePe
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OssMalattieRare #BabyPelones : arrivano in Italia le bambole senza capelli per la lotta ai #tumori infantili. @juegaterapia ha attivato una collaborazione con @IstTumori . Il ricavato sarà destinato alla ricerca sullo studio molecolare dei #tumorirari dell’infanzia. bit.ly/2kIFN6t
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OssMalattieRare Molte persone con #Acidosi tubulare renale distale tendono a trascurarsi nella transizione dall’età adolescenziale all’età adulta. Ne abbiamo parlato con la dott.ssa Luisa Murer Il 21 e 22 settembre a Padova il primo incontro sulla patologia. bit.ly/2kIBzM8
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OssMalattieRare Il rischio di #tumore del polmone non è uguale per tutti. Lo dimostra, per la prima volta, una ricerca condotta dall' @IstTumori e sostenuta da @AIRC_it . bit.ly/2koH3LB
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Fibrosi Cistica, Fibrosi Polmonare Idiopatica e ancora Ipertensione Arteriosa Polmonare, sono tre malattie rare che colpiscono anche i polmoni e che spesso richiedono un trapianto d’organo. Ma non per tutti c’è un organo compatibile, i polmoni non sono facili da trovare, negli incidenti, ad esempio, è facile che si rovinino. Ad un ragazzo di 24 anni stava succedendo proprio questo: i suoi polmoni erano gravemente compromessi dalla fibrosi cistica, da una settimana per vivere era attaccato alla macchina cuore-polmoni, messa a punto negli anni ’80 dal prof Gattitinoni: era in lista d’attesa per il trapianto ma quell’attesa non sarebbe potuta durare a lungo. E così i medici del Policlinico di Milano hanno deciso di provare su di lui una tecnica mai provata prima sull’uomo: prendere dei polmoni non proprio in buone condizioni, rimetterli a nuovo con una procedura messa a punto da Franco Valenza, ricercatore universitario presso il Dipartimento di Anestesia e Rianimazione, e darli al ragazzo. E così ecco che due polmoni già scartati da altri sei centri hanno subito questa procedura – durata 4 ore – e sono stati impiantati con successo nel ragazzo. Solo 12 ore dopo l’intervento i polmoni funzionavano e il ragazzo non era più intubato.
Ad effettuare il trapianto, l’équipe guidata dal prof  Luigi Santambrogio, direttore dell’unità di Chirurgia toracica del Policlinico Nel passato una tecnica di ossigenazione per allungare la vita dei polmoni era già stata sperimentata presso Le Molinette di Torino ed in altri ospedali sia in Italia che all’estero, quella usata a Milano però è in parte differente e il trapianto effettuate è considerato ancor più eccezionale vista la  gravità delle condizioni in cui si trovava il paziente.  

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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