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OssMalattieRare #MalattiadiFabry : incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da #AiafOnlus . Sabato 22 giugno Roma bit.ly/31x3FdB
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OssMalattieRare 91 storie di cura dell’ #epilessia con al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari. Il progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, realizzato da Fondazione @ISTUD_IT con patrocinio della Fondazione #LICE bit.ly/31AlFDR pic.twitter.com/Tdb3Ol68wv
1 day ago.
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OssMalattieRare Arriva dalla @regioneFVGit la proposta di Legge nazionale sulla #Fibromialgia già trasmessa alla Camera dei deputati. bit.ly/2MP88VJ pic.twitter.com/Vov985YqdS
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OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
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OssMalattieRare Più tempo per la terapia salvavita in caso di #Ictus cerebrale. La notizia arriva dal recente congresso @ESOstroke bit.ly/2F7MeH6 pic.twitter.com/zlPbqkVTPH
2 days ago.

Sperimentare farmaci innovativi tutelando i diritti di sicurezza e benessere dei pazienti coinvolti: e' l'obiettivo dell'intesa siglata ieri, 17 febbraio, tra Farmindustria e Regione Liguria, che si impegnano reciprocamente a stabilire rapporti sia di collaborazione e di condivisione delle conoscenze sia di sviluppo delle attivita' formative in tema di ricerca clinica in ambito farmaceutico.
L'accordo prevede poi la realizzazione di comuni percorsi formativi per il personale nelle strutture del servizio sanitario che si occupano di sperimentazione clinica e la possibilita' di avviare ulteriori collaborazioni con le singole aziende farmaceutiche.

 

"Questo accordo - ha spiegato il vicepresidente della Regione e assessore alla Salute, Claudio Montaldo - ci consentira' di portare la nostra regione sempre piu' all'avanguardia sul fronte delle sperimentazioni terapeutiche, offrendo nuove opportunita' di cura ai pazienti, trattati con nuovi farmaci senza costi aggiuntivi per la Regione".

Le strutture sanitarie liguri e gli assistiti potranno godere dei vantaggi offerti dalla ricerca clinica, sia attraverso una maggiore condivisione delle conoscenze piu' recenti sia attraverso la possibilita' di accedere a cure piu' innovative e costose.

"La sperimentazione - ha aggiunto Montaldo - e' un'opportunita' che si offre ad un numero limitato di pazienti che, se ritenuti idonei dal medico curante, possono partecipare a programmi in cui farmaci nuovi vengono testati".

Sara' il Comitato etico regionale, un organismo non direttamente coinvolto nella sperimentazione, a valutare con la massima attenzione che siano tutelati i diritti di sicurezza e benessere dei pazienti e la qualita' e l'efficienza delle cure sperimentate dalle strutture sanitarie.

Nel luglio 2013 la Giunta ligure ha definito modalita' e criteri per lo svolgimento delle sperimentazioni cliniche: fino ad oggi sono stati 248 i pareri emessi dal Comitato etico regionale che ha esaminato tutte le richieste avanzate dalle industrie farmaceutiche.

"Il protocollo siglato oggi - afferma Massimo Scaccabarozzi, presidente di Farmindustria - e' un esempio virtuoso di collaborazione pubblico-privato, indispensabile per rimanere competitivi a livello internazionale nello studio di nuovi farmaci. Oggi oltre il 90 per cento della ricerca farmaceutica in Italia e' finanziata dal privato ma poi la sperimentazione avviene in strutture pubbliche di eccellenza, che, capillarmente distribuite sul territorio, ci consentono di portare a termine tutti gli studi per mettere a disposizione dei pazienti farmaci sempre piu' innovativi e mirati contro malattie - targhet.

Con la Liguria, poi - ha proseguito Scaccabarozzi - abbiamo da sempre un ottimo rapporto sul fronte della ricerca, tanto che negli ultimi anni il 26 per cento di tutte le sperimentazioni cliniche sul territorio nazionale sono state fatte in Liguria, una regione in cui le aziende investono molto. La presenza, poi, di un unico Comitato etico consente di velocizzare le pratiche burocratiche e quindi - ha concluso - rende la Liguria piu' attrattiva per nuovi investimenti".

In quest'ottica, la Liguria indirizzera' i nuovi investitori del comparto verso il Parco Scientifico e Tecnologico degli Erzelli che potra' rappresentare una sede di riferimento anche per l'industria farmaceutica.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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