Ipofosfatemia

Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
About 5 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Una nuova arma terapeutica, innovativa anche nel pagamento: si paga solo se la terapia funziona, “payment at result”. La prima terapia Car-T contro alcuni tumori del sangue. #CARt #Leucemia #Linfoma bit.ly/2N0FmjA pic.twitter.com/KJdYXSMJ1C
4 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Mondo CHARGE, l’Associazione nata poco più di un anno fa e che si impegna a migliorare l'assistenza dei bambini colpiti dalla malattia. #CHARGEsyndrome #RareDisease bit.ly/33jCsvX pic.twitter.com/nVjbJvcj8c
11 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare L'aggettivo “intermittente” non è così appropriato per la #porfiria acuta. Secondo uno studio, i pazienti manifestano quotidianamente i sintomi. #RareDisease #Porphyria bit.ly/2KB5QVZ pic.twitter.com/DAmjD7V61M
12 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Convegno “Alcol, sostanze psicoattive e gravidanza: un’alleanza tra cultura, tutela e diritti” dell’Associazione #AIDEFAD 23 settembre Roma bit.ly/2YLEgKL pic.twitter.com/WDUZ1k8U2j
13 days ago.

Sperimentare farmaci innovativi tutelando i diritti di sicurezza e benessere dei pazienti coinvolti: e' l'obiettivo dell'intesa siglata ieri, 17 febbraio, tra Farmindustria e Regione Liguria, che si impegnano reciprocamente a stabilire rapporti sia di collaborazione e di condivisione delle conoscenze sia di sviluppo delle attivita' formative in tema di ricerca clinica in ambito farmaceutico.
L'accordo prevede poi la realizzazione di comuni percorsi formativi per il personale nelle strutture del servizio sanitario che si occupano di sperimentazione clinica e la possibilita' di avviare ulteriori collaborazioni con le singole aziende farmaceutiche.

 

"Questo accordo - ha spiegato il vicepresidente della Regione e assessore alla Salute, Claudio Montaldo - ci consentira' di portare la nostra regione sempre piu' all'avanguardia sul fronte delle sperimentazioni terapeutiche, offrendo nuove opportunita' di cura ai pazienti, trattati con nuovi farmaci senza costi aggiuntivi per la Regione".

Le strutture sanitarie liguri e gli assistiti potranno godere dei vantaggi offerti dalla ricerca clinica, sia attraverso una maggiore condivisione delle conoscenze piu' recenti sia attraverso la possibilita' di accedere a cure piu' innovative e costose.

"La sperimentazione - ha aggiunto Montaldo - e' un'opportunita' che si offre ad un numero limitato di pazienti che, se ritenuti idonei dal medico curante, possono partecipare a programmi in cui farmaci nuovi vengono testati".

Sara' il Comitato etico regionale, un organismo non direttamente coinvolto nella sperimentazione, a valutare con la massima attenzione che siano tutelati i diritti di sicurezza e benessere dei pazienti e la qualita' e l'efficienza delle cure sperimentate dalle strutture sanitarie.

Nel luglio 2013 la Giunta ligure ha definito modalita' e criteri per lo svolgimento delle sperimentazioni cliniche: fino ad oggi sono stati 248 i pareri emessi dal Comitato etico regionale che ha esaminato tutte le richieste avanzate dalle industrie farmaceutiche.

"Il protocollo siglato oggi - afferma Massimo Scaccabarozzi, presidente di Farmindustria - e' un esempio virtuoso di collaborazione pubblico-privato, indispensabile per rimanere competitivi a livello internazionale nello studio di nuovi farmaci. Oggi oltre il 90 per cento della ricerca farmaceutica in Italia e' finanziata dal privato ma poi la sperimentazione avviene in strutture pubbliche di eccellenza, che, capillarmente distribuite sul territorio, ci consentono di portare a termine tutti gli studi per mettere a disposizione dei pazienti farmaci sempre piu' innovativi e mirati contro malattie - targhet.

Con la Liguria, poi - ha proseguito Scaccabarozzi - abbiamo da sempre un ottimo rapporto sul fronte della ricerca, tanto che negli ultimi anni il 26 per cento di tutte le sperimentazioni cliniche sul territorio nazionale sono state fatte in Liguria, una regione in cui le aziende investono molto. La presenza, poi, di un unico Comitato etico consente di velocizzare le pratiche burocratiche e quindi - ha concluso - rende la Liguria piu' attrattiva per nuovi investimenti".

In quest'ottica, la Liguria indirizzera' i nuovi investitori del comparto verso il Parco Scientifico e Tecnologico degli Erzelli che potra' rappresentare una sede di riferimento anche per l'industria farmaceutica.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni