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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: come diagnosticarla precocemente? Guarda l’intervista alla prof.ssa Chiara Briani, neurologa dell'Azienda Ospedaliera di Padova. #hATTR #amyloidosis . youtu.be/pYUNEFzzj6E
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OssMalattieRare Dal 3° Rapporto @osFarmaciOrfani presentato oggi. Circa il 90% delle #malattierare non ha ancora terapia spiega @effemacchia coordinatore di OSSFOR. Occorre adottare per i #FarmaciOrfani la stessa procedura in vigore per i farmaci innovativi. bit.ly/2Qb96vF
About 17 hours ago.
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OssMalattieRare Cosa vuol dire vivere con la #fenilchetonuria ? E quali sono le problematiche ancora aperte? Alcune risposte arrivano dalla @official_espku International Conference. bit.ly/2NCEaCT
1 day ago.
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OssMalattieRare Ricerca, sviluppo dei #FarmaciOrfani e qualità dei livelli di assistenza. La voce delle associazioni dei pazienti affetti da malattie rare in merito alle nuove proposte di legge che sono al vaglio della politica. bit.ly/36SUbMm
1 day ago.
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OssMalattieRare La raccolta e condivisione dei dati sull’ #acidosi tubulare renale distale è fondamentale per la gestione e il monitoraggio del paziente. Guarda l'intervista alla dott.ssa Francesa Becherucci, dell'Ospedale Meyer di Firenze. @2019Ipna youtu.be/ODzUUXHM28I
4 days ago.

Il farmaco è attualmente utilizzato per l’emoglobinuria parossistica notturna e la sindrome emolitico uremica

Il farmaco eculizumab può aiutare a tenere  sotto controllo gli effetti di una trasfusione sbagliata su un paziente. Presto il farmaco, prodotto da Alexion, entrerà a far parte dei protocolli di emergenza applicati negli ospedali toscani, in futuro forse in quelli di tutta italia. Gian Franco Gensini, ex preside della Facolta' di Medicina e Chirurgia dell'università di Firenze, che coordina la task force regionale toscana per lo studio degli eventi avversi in sanità, ha confermato la notizia.

 

''Le caratteristiche di questa sostanza - spiega Gensini -  la rendono potenzialmente utile in situazioni come una trasfusione di sangue incompatibile perché aiuta a tenere sotto controllo la rottura dei globuli rossi che si verifica in questi casi''.

Eculizumab è attualmente utilizzato per il trattamento di due patologie ematologiche, la Sindrome emolitico uremica atipica e l’emoglobinuria parossistica notturna

''Siccome gli effetti di una trasfusione di sangue incompatibile con quello del paziente produce reazioni simili a quelle provocate da queste malattie - spiega Gensini - abbiamo pensato di inserirlo nel nostro protocollo, a Careggi, proprio dopo un caso di errore trasfusionale avvenuto circa un anno fa su un paziente che però, per fortuna, non ebbe conseguenze''.

L'idea, spiega Gensini, fu suggerita da Lucio Luzzatto, uno dei massimi esperti in ematologia e attuale direttore scientifico dell'Istituto Toscano Tumori. ''E' chiaro che la trasfusione sbagliata è un errore che non dovrebbe accadere - aggiunge - ma purtroppo non è possibile escluderlo, e finora si è intervenuti sul paziente con un supporto legato agli effetti negativi della trasfusione sulla funzione renale. Il supporto della funzione renale è necessario, ma eculizumab può utilmente integrare il protocollo di intervento immediato dopo errore trasfusionale.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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