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OssMalattieRare Post #ictus , incontri di supporto al paziente e ai familiari. Le persone colpite da ictus e i loro familiari non sempre ricevono un adeguato supporto informativo. L’iniziativa di #AliceItaliaOnlus bit.ly/35mlvl6
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OssMalattieRare Al via la 30° Edizione della maratona @Telethonitalia , la settimana no-stop di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. 45510 #Presente bit.ly/2Pij7pU pic.twitter.com/njNPykhgsk
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OssMalattieRare Tante novità per l' @AsMacrodattilia , a cominciare dal nome: “Associazione Italiana Macrodattilia e PROS Onlus” Federica Borgini: “Ci dedicheremo a tutto lo spettro di queste patologie, accomunate da mutazioni somatiche nello stesso gene”. bit.ly/2RKm6Jy
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OssMalattieRare Uno straordinario intervento, il primo di questo tipo in Europa. Un bronco 3D impiantato al @bambinogesu restituisce il respiro a un bimbo di 5 anni. #3DBioprinting bit.ly/2PbkNS1
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OssMalattieRare Sembrava una comune influenza, ma dopo qualche mese e ripetute visite mediche, si è rivelata essere la #malattiapolmonare da micobatteri non tubercolari #NTM La storia di Francesco bit.ly/2t2Z85S
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L’avvio delle nuove ricerche possibile grazie ad un accordo tra Kedrion e Toscana Life Sciences

A Siena nasce un nuovo laboratorio dove saranno sviluppati farmaci innovativi di origine plasmatica, per la cura di malattie rare. Kedrion, società leader a livello europeo e globale nello sviluppo di prodotti emoderivati, ha sottoscritto un accordo con Toscana Life Sciences, l'ente no-profit che opera nella città del palio per la creazione di imprese nel settore farmaceutico e biotecnologico.

L'intesa prevede la concessione in affitto a Kedrion di un laboratorio per produzioni biofarmaceutiche in accordo con le GMP, le cosiddette ‘Good Manufacturing Practices’, ossia gli standard qualitativi di eccellenza del settore.
Presso il bio-incubatore, l'azienda svilupperà una linea di produzione, per lo studio e la realizzazione di farmaci innovativi. L'azienda sarà anche impegnata nel progetto POD’s (Plasmatic Orphan Drugs) finanziato dalla Regione Toscana, che ha come scopo lo sviluppo di farmaci di origine plasmatica.
Il contratto è stato siglato da Maurizio Cenni, presidente della Fondazione Toscana Life Sciences e sindaco di Siena, e dal presidente e amministratore delegato di Kedrion, Paolo Marcucci.

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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