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OssMalattieRare #MalattiadiFabry : incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da #AiafOnlus . Sabato 22 giugno Roma bit.ly/31x3FdB
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OssMalattieRare 91 storie di cura dell’ #epilessia con al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari. Il progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, realizzato da Fondazione @ISTUD_IT con patrocinio della Fondazione #LICE bit.ly/31AlFDR pic.twitter.com/Tdb3Ol68wv
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OssMalattieRare Arriva dalla @regioneFVGit la proposta di Legge nazionale sulla #Fibromialgia già trasmessa alla Camera dei deputati. bit.ly/2MP88VJ pic.twitter.com/Vov985YqdS
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OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
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OssMalattieRare Più tempo per la terapia salvavita in caso di #Ictus cerebrale. La notizia arriva dal recente congresso @ESOstroke bit.ly/2F7MeH6 pic.twitter.com/zlPbqkVTPH
2 days ago.

L’avvio delle nuove ricerche possibile grazie ad un accordo tra Kedrion e Toscana Life Sciences

A Siena nasce un nuovo laboratorio dove saranno sviluppati farmaci innovativi di origine plasmatica, per la cura di malattie rare. Kedrion, società leader a livello europeo e globale nello sviluppo di prodotti emoderivati, ha sottoscritto un accordo con Toscana Life Sciences, l'ente no-profit che opera nella città del palio per la creazione di imprese nel settore farmaceutico e biotecnologico.

L'intesa prevede la concessione in affitto a Kedrion di un laboratorio per produzioni biofarmaceutiche in accordo con le GMP, le cosiddette ‘Good Manufacturing Practices’, ossia gli standard qualitativi di eccellenza del settore.
Presso il bio-incubatore, l'azienda svilupperà una linea di produzione, per lo studio e la realizzazione di farmaci innovativi. L'azienda sarà anche impegnata nel progetto POD’s (Plasmatic Orphan Drugs) finanziato dalla Regione Toscana, che ha come scopo lo sviluppo di farmaci di origine plasmatica.
Il contratto è stato siglato da Maurizio Cenni, presidente della Fondazione Toscana Life Sciences e sindaco di Siena, e dal presidente e amministratore delegato di Kedrion, Paolo Marcucci.

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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