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OssMalattieRare Cos'è uno studio clinico e quali sono le condizioni perché un farmaco sperimentale entri in commercio? Il Webinar sulla Malattia di #Huntington organizzato da @LirhOnlus Online lunedì 21 ottobre Ore 17:00 Scopri come partecipare! bit.ly/2oUp5CV pic.twitter.com/43YvOaOPr9
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OssMalattieRare #Amiloidosi hTTR: come distinguerla dalle altre malattie neurologiche? Un simposio organizzato da @akceatx ha fatto il punto sulla patologia e sul nuovo trattamento. bit.ly/2qpxC1d
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OssMalattieRare #EpatiteC : secondo i dati di @Aifa_ufficiale sono 193.815 i trattamenti effettuati e tra i 60 e i 120mila i pazienti ancora da trattare. Le persone stimate con virus, ignare della propria condizione invece, sono oltre 250mila. bit.ly/2oRCDiD
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OssMalattieRare Sono allarmanti i dati sull' #accessibilit%C3%A0 degli edifici italiani pubblici e privati. Il nostro approfondimento sulle normative bit.ly/2Mmoh2x #Disabilit%C3%A0 #BarriereArchitettoniche pic.twitter.com/CdtoPK4OEl
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OssMalattieRare Nasce in Italia la prima Associazione dedicata ai pazienti con #Bronchiectasie polmonari. Promuoverà la conoscenza di una condizione clinica sottovalutata, spesso associata a #malattierare come fibrosi cistica o malattia polmonare NTM. bit.ly/2pqL18Q @AlibertiStefano pic.twitter.com/TCT4fUt3ul
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L’avvio delle nuove ricerche possibile grazie ad un accordo tra Kedrion e Toscana Life Sciences

A Siena nasce un nuovo laboratorio dove saranno sviluppati farmaci innovativi di origine plasmatica, per la cura di malattie rare. Kedrion, società leader a livello europeo e globale nello sviluppo di prodotti emoderivati, ha sottoscritto un accordo con Toscana Life Sciences, l'ente no-profit che opera nella città del palio per la creazione di imprese nel settore farmaceutico e biotecnologico.

L'intesa prevede la concessione in affitto a Kedrion di un laboratorio per produzioni biofarmaceutiche in accordo con le GMP, le cosiddette ‘Good Manufacturing Practices’, ossia gli standard qualitativi di eccellenza del settore.
Presso il bio-incubatore, l'azienda svilupperà una linea di produzione, per lo studio e la realizzazione di farmaci innovativi. L'azienda sarà anche impegnata nel progetto POD’s (Plasmatic Orphan Drugs) finanziato dalla Regione Toscana, che ha come scopo lo sviluppo di farmaci di origine plasmatica.
Il contratto è stato siglato da Maurizio Cenni, presidente della Fondazione Toscana Life Sciences e sindaco di Siena, e dal presidente e amministratore delegato di Kedrion, Paolo Marcucci.

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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