Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Buone notizie per chi è affetto da #HIV . Lo studio di Fase III BRIGHTE su fostemsavir in adulti con infezione da HIV-1 multitrattati, sono stati registrati miglioramenti nella soppressione virologica e nella risposta immunologica. I dettagli: bit.ly/2ZmSd6b pic.twitter.com/qaQw5fhbu8
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OssMalattieRare #Duchenne , sollevati dubbi di sicurezza sul farmaco golodirsen. L'azienda è già pronta a reagire e incontrarsi con Food and Drug Administration degli USA. bit.ly/2Hk6UfQ pic.twitter.com/lEpa6cQK2o
1 day ago.
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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
2 days ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
2 days ago.
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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
4 days ago.

L’avvio delle nuove ricerche possibile grazie ad un accordo tra Kedrion e Toscana Life Sciences

A Siena nasce un nuovo laboratorio dove saranno sviluppati farmaci innovativi di origine plasmatica, per la cura di malattie rare. Kedrion, società leader a livello europeo e globale nello sviluppo di prodotti emoderivati, ha sottoscritto un accordo con Toscana Life Sciences, l'ente no-profit che opera nella città del palio per la creazione di imprese nel settore farmaceutico e biotecnologico.

L'intesa prevede la concessione in affitto a Kedrion di un laboratorio per produzioni biofarmaceutiche in accordo con le GMP, le cosiddette ‘Good Manufacturing Practices’, ossia gli standard qualitativi di eccellenza del settore.
Presso il bio-incubatore, l'azienda svilupperà una linea di produzione, per lo studio e la realizzazione di farmaci innovativi. L'azienda sarà anche impegnata nel progetto POD’s (Plasmatic Orphan Drugs) finanziato dalla Regione Toscana, che ha come scopo lo sviluppo di farmaci di origine plasmatica.
Il contratto è stato siglato da Maurizio Cenni, presidente della Fondazione Toscana Life Sciences e sindaco di Siena, e dal presidente e amministratore delegato di Kedrion, Paolo Marcucci.

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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