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OssMalattieRare CONVEGNO Una rete di alleanze per essere meno rari - Dalla famiglia al cinema, dall’informazione alle Istituzioni: tanti i nodi che formano una rete. Martedì 4 febbraio 2020 9:30-13:00 Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani - Roma bit.ly/2NQUqzC pic.twitter.com/ztYahHHccY
About 17 hours ago.
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OssMalattieRare “A scuola di inclusione: giocando si impara” L’iniziativa di @UILDMnazionale per sensibilizzare sul tema della disabilità 17 amministrazioni comunali e altrettanti istituti scolastici, per oltre 1200 studenti. bit.ly/2RlrceH
About 18 hours ago.
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OssMalattieRare Due Terzi delle #malattierare colpiscono i bambini; L’85-90% di queste patologie ha un’origine genetica; Circa il 30% dei malati rari non ha una diagnosi. L’importante collaborazione tra i genetisti di Varese e quelli del @bambinogesu bit.ly/2tAEsDb
About 20 hours ago.
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OssMalattieRare Oggi pubblichiamo la denuncia dell’Associazione @aiponlus Al #PoliclinicoUmbertoI , 200 bambini affetti da #immunodeficienzeprimitive , provenienti dalla @RegioneLazio e da diverse regioni del centro-sud, sono privi di assistenza specialistica. bit.ly/2RCtKnz
1 day ago.
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OssMalattieRare L’ #emofilia viene spesso chiamata "malattia dei re" perché a cavallo tra il XIX e il XX secolo colpì le famiglie reali europee. Da allora tante cose sono cambiate. #EmoFacts “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia” 9 Marzo 2020, Roma bit.ly/2sJNZHo pic.twitter.com/rxb8MbiGsh
1 day ago.

Studio rivela la prescrizione troppo ‘facile’ dei farmaci

USA -  Da un recente studio condotto dai pediatri del Cohen Children's Medical Center di New York è emerso che il 90% dei medici pediatrici non aderisce alle linee guida indicate dall'American Academy of Pediatrics (AAP) e dall'American Academy of Child & Adolescent Psychiatry (AACAP) riguardo al trattamento della sindrome da deficit di attenzione e iperattività (ADHD, Attention Deficit Hyperactivity Disorder).


Dato che tale disturbo viene sempre più spesso diagnosticato anche in bambini in età prescolastica, la AACAP raccomanda che il trattamento di prima linea si basi esclusivamente sulla terapia comportamentale e che l'impiego di farmaci venga disposto solo nei casi in cui questa risulti essere inefficace. Al contrario, più del 20% dei pediatri ricorre alla farmacoterapia fin dall'inizio della cura dell'ADHD, associandola o meno alla terapia comportamentale.

Inoltre, sebbene la AAP consigli, nel caso in cui sia indicata la terapia farmacologica, l'utilizzo del metilfenidato (un principio attivo, similare all'anfetamina, utilizzato in molti psicofarmaci per l'infanzia), più di un terzo degli specialisti afferma di prescrivere spesso altri tipi di medicinale, anche nella cura di pazienti in età prescolastica (il 19,4% dei pediatri ricorre alle anfetamine, mentre il 18,9% a medicinali non stimolanti).

I risultati dello studio sembrano evidenziare una certa tendenza, da parte dei medici pediatrici, alla sovramedicazione dei pazienti, spesso giovanissimi, che soffrono della cosiddetta sindrome da deficit di attenzione e iperattività, tendenza che già da tempo suscita non poche preoccupazioni sia nell'ambiente professionale che nell'opinione pubblica generale, anche perché riscontrata nell'ambito di un disturbo il cui effettivo “carattere di patologia” è tuttora oggetto di controversie.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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