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OssMalattieRare Un sottogruppo di tumori polmonari con prognosi estremamente sfavorevole, potrebbe essere trattata con inibitori della proteina ERK. I risultati di uno studio coordinato dall’ @MarioNegriIRCCS con il sostegno di @AIRC_it bit.ly/2FQHZPU
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OssMalattieRare #Psoriasi : arrivano risultati positivi dallo studio di Fase III BE READY che valuta l’efficacia e la sicurezza del farmaco bit.ly/2Rl3RZe
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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
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OssMalattieRare “Anche quando sembra debellata, è in realtà sempre dietro l’angolo” Marta ci racconta la sua esperienza con la #Malattiapolmonare NTM La sua storia è inclusa all’interno del Libro Bianco sulla patologia a cura di OMaR e dell'associazione #AMANTUM bit.ly/2RqtYxO
1 day ago.
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OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
1 day ago.

Ecco come comportarsi in casi che esulano dalla gestione ordinaria: dalla Sla alla neutropenia costituzionale

Roma - Orphanet, il più grande database sulle malattie rare, mette a disposizione degli specialisti che operano nelle unità ospedaliere di emergenza e terapia intensiva sei nuove linee guida in lingua italiana per la gestione dei pazienti in situazione di emergenza.
Le nuove linee guida sono dedicate a Sclerosi Laterale Amiotrofica, diabete insipido nefrogeno congenito, Poliendocrinopatia autoimmune tipo 1, Sindrome di Brugada, Deficit di alfa-1-antitripsina, Neutropenia costituzionale grave.

 


I documenti in italiano sono disponibili qui

Sclerosi laterale amiotrofica

Diabete insipido nefrogeno congenito

Poliendocrinopatia autoimmune tipo 1

Sindrome di Brugada

Deficit di alfa-1-antitripsina

Neutropenia costituzionale grave

E’ stato recentemente redatto anche il documento inerente alla gestione dell’ Ipertermia maligna, disponibile per ora solo in lingua inglese.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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