Ipofosfatemia

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OssMalattieRare La presenza di materiale particolato non sembra avere alcuna ripercussione sul profilo rischio/beneficio del farmaco indicato per il trattamento dell’ #emofilia . Le rassicurazioni di #AICE . bit.ly/33vKUrf pic.twitter.com/FhcPO0UVB8
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OssMalattieRare #Acidosi tubulare renale distale, l’impatto della patologia e le nuove prospettive terapeutiche. Guarda l’intervista al dott. Claudio La Scola Policlinico S.Orsola - Malpighi e alla dott.ssa Francesca Taroni @policlinicoMI www.youtube.com/watch?v=J-1wFphX684
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OssMalattieRare Nuove prospettive per la cura della fibrosi polmonare idiopatica. Lo studio coordinato da esperti della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS. #IPF bit.ly/2OuWfUi
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OssMalattieRare Cerimonia di premiazione della IV edizione del Premio AINET. Vincitrice del "Premio per le donne... dalle donne 2019” categoria “Migliore idea”: @ilariacbartoli Congratulazioni direttore! bit.ly/2Mww2lA pic.twitter.com/5pAUt3e4Wd – presso Museo San Francesco Montefalco
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Si chiama baby-cooling ed è la terapia del freddo che salva i neonati dai danni dell'asfissia, una delle principali cause di mortalità tra i neonati, di paralisi cerebrale infantile e di ritardo psicomotorio. L’asfissia del neonato in alcuni casi può essere collegata alla presenza di malattie rare come la miopatia centronucleare, altre volte invece può essere dovuta alla nascita prematura del bambino. L'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma è il primo centro nel Lazio in grado di offrire questa terapia innovativa - di recentissima introduzione in Italia - ai neonati con problemi di ossigenazione dei tessuti ricoverati entro poche ore dalla nascita.

L'ipotermia terapeutica, che manda in pensione - per così dire - la tradizionale incubatrice, dimostrando di essere l'unico trattamento realmente efficace nell'evitare o nel limitare il danno cerebrale, consiste, spiega una nota del Bambin Gesù, nel raffreddamento controllato a 33.5 gradi centigradi dei neonati asfittici per ridurre le richieste metaboliche del cervello. La terapia, della durata di circa 72 ore, precisa la nota, deve essere tempestiva, quindi avviata entro le prime 6 ore di vita del bambino che viene sottoposto a stretto monitoraggio delle funzioni vitali e in particolare delle funzioni cerebrali.

Danni cerebrali che possono compromettere seriamente un sereno sviluppo e che comportano rischio di handicap (motori ed intellettivi) che richiedono impegnative e costose terapie di riabilitazione. Nonostante i progressi della ricerca scientifica e in particolare della rianimazione neonatale, sino all'adozione del baby-cooling non esistevano terapie in grado di prevenire o limitare il danno cerebrale.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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