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OssMalattieRare #GiornataNazionaleSLA Dalla @SinNeurologia buone notizie dalla ricerca scientifica su questa terribile malattia. #SLA bit.ly/2ZXs672
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OssMalattieRare #AmyTour , pazienti e medici dialogano sull’ #amiloidosi . ° Tappa 21 settembre 2019 Milano Il programma della giornata bit.ly/2Myt6q6 pic.twitter.com/9VHoaYY1iX
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OssMalattieRare Due studi registrativi valuteranno l'efficacia e la sicurezza del farmaco nella #sclerosimultipla recidivante. bit.ly/2lMRetW
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OssMalattieRare Il farmaco riduce il rischio di infarto e ictus nei pazienti con malattia coronarica e #diabete di tipo 2. bit.ly/2kKSyx1
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OssMalattieRare Una bella storia a lieto fine quella del Alessandro, operato a solo un giorno di vita e nato proprio nel centro specializzato per la rara malattia che lo aveva colpito: il @policlinicoMI . bit.ly/2magc6t
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Grazie all’impegno di Maurizio Scarpa una rete di informazione mirata per condividere e scambiare informazioni

Nascerà presto quello che è stato definito il “Google” delle malattie rare, grazie al progetto NeuRoMetabolic Diseases Information Network, già finanziato dalla comunità europea e promosso da Dipartimento della salute della donna e del bambino e dalla Fondazione Brains for Brain.
L’obiettivo della task force europea di scienziati, ricercatori e clinici di eccellenza nel settore neurologico, capitanata dal dottor Maurizio Scarpa dell'Università di Padova, è quello di creare un Network internazionale, creare cioè una rete di informazione mirata per favorire il riconoscimento, la diagnosi e il trattamento delle malattie neurometaboliche geneticamente trasmesse.


«È molto di più di un portale web che mette a disposizione una banca dati– sottolinea il dott. Scarpa -, è un progetto che prevede la possibilità da parte di vari utenti (accademici, pazienti e pubblico in generale) di elaborare, scambiare e condividere le informazioni, i file e gli archivi elettronici, interagendo in maniera dinamica per formulare una diagnosi tempestiva e adeguata. Sarà così possibile intraprendere un appropriato trattamento prima che il processo di neuro degenerazione caratteristico delle malattie neuro metaboliche diventi irreversibile».

Sconfiggere le malattie neurologiche rare, questo l’obiettivo delle 60 università, dall’Europa all’America, dall’Australia al Brasile, si sono date. Si tratta di patologie poco note ma che solo in Europa colpiscono circa 30 milioni di persone, cioè circa il 10 per cento della popolazione del nostro continente.

Il Network Internazionale per le malattie rare favorirà nuovi tipi di interazione tra esperti del settore, medici di famiglia, pazienti e loro famiglie.
La Commissione europea, che ha erogato un finanziamento di per la sua fattibilità, ha nominato il progetto NeuRoMetabolic Diseases Information Network, un riconoscimento che arriva dopo 25 anni di impegno e di ricerca del dott. Maurizio Scarpa, uno dei maggiori esperti internazionali di patologie neuro metaboliche, e della sua équipe.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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