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OssMalattieRare #SclerosiMultipla : l'esposizione all’interferone beta durante la gravidanza non ha influenzato il peso dei neonati e la circonferenza della testa. Il dato emerge da un’indagine presentata durante l’ultimo @ectrimscongress bit.ly/2m0Kpoy pic.twitter.com/OQqiqiSYLI
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OssMalattieRare La mutazione di un gene alla base di alcune forme di disabilità intellettiva. Lo studio del @SanRaffaeleMI e del CNR, in collaborazione @Unipisa @UniTrento , finanziato da @Telethonitalia . bit.ly/2kUcePe
About 20 hours ago.
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OssMalattieRare #BabyPelones : arrivano in Italia le bambole senza capelli per la lotta ai #tumori infantili. @juegaterapia ha attivato una collaborazione con @IstTumori . Il ricavato sarà destinato alla ricerca sullo studio molecolare dei #tumorirari dell’infanzia. bit.ly/2kIFN6t
About 21 hours ago.
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OssMalattieRare Molte persone con #Acidosi tubulare renale distale tendono a trascurarsi nella transizione dall’età adolescenziale all’età adulta. Ne abbiamo parlato con la dott.ssa Luisa Murer Il 21 e 22 settembre a Padova il primo incontro sulla patologia. bit.ly/2kIBzM8
1 day ago.
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OssMalattieRare Il rischio di #tumore del polmone non è uguale per tutti. Lo dimostra, per la prima volta, una ricerca condotta dall' @IstTumori e sostenuta da @AIRC_it . bit.ly/2koH3LB
1 day ago.

Per i malati di  lupus eritematoso sistemico (LES) potrebbe arrivare presto in commercio un nuovo farmaco, l’anticorpo monoclonale belimumab, che promette di inibire l’attività biologica dello stimolatore dei linfociti B, il  BLyS (B-Lymphocyte Stimulator). Un dossier che presenta i risultati di due studi di fase tre condotti su ben 1.684 pazienti è infatti stato presentato nei giorni scorsi alla FDA e il farmaco ha già avuto un primo parere ampiamente positivo da parte degli esperti, che apre dunque la strada a una sua approvazione definitiva per la messa in commercio. Il Lupus è infatti una malattia autoimmune e si ritiene che tra le cause possa esserci un’alta concentrazione di questo stimolatore che contribuisce alla produzione di anticorpi che aggrediscono i tessuti sani dell’organismo. I risultati dei due studi – il  BLISS-52 e il BLISS-76 – sembrano ora aver confermato infatti la capacità del farmaco di ridurre le manifestazioni della malattia.
Il farmaco è stato sviluppato da Human Genome Sciences e GlaxoSmithKline e una volta in commercio avrebbe il nome di Benlysta


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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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