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OssMalattieRare #Asma grave, in Italia solo il 48% dei Pronto Soccorso ha un protocollo per gestire il paziente. bit.ly/2NOM6Rq
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OssMalattieRare Al via la quarta edizione di “Che fine ha fatto la cicogna”, un viaggio verso la genitorialità raccontato dai papà. La campagna Merck sui temi della #fertilit%C3%A0 , celebra l'amore senza limiti di chi è alla ricerca di un figlio, bit.ly/33V0kG4 pic.twitter.com/nNgyHIALZO
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OssMalattieRare Eliminare l’ #epatiteC dal nostro Paese è l’obiettivo fissato dall’OMS entro il 2030. Da medici e pazienti un appello alle istituzioni, per una rete che favorisca un accesso più rapido ai trattamenti. bit.ly/2XjBj4W
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OssMalattieRare Storie di Sibling, il punto di vista di chi vive e cresce con un fratello raro. 21 novembre 2019 14:30 - 17:30 Auditorium del Ministero della Salute, Roma Il programma bit.ly/33rA8T4 @RareSiblings pic.twitter.com/IGeGBlxKF7
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OssMalattieRare Assegno d’incollocabilità: ecco i requisiti e le indicazioni per ottenere il contributo mensile. #OmarInforma #Esenzioni #Diritti bit.ly/2ObGOOV
2 days ago.

La teleangectasia emorragica ereditaria, nota anche come malattia di Rendu-Osler-Weber, è una malattia dell'angiogenesi che causa dilatazioni arterovenose: telangectasie cutaneo-mucose emorragiche e shunt viscerali. La prevalenza varia da 1/5.000 a 1/8.000 e sono comuni le epistassi croniche, che possono causare anemia e che a volte sono presenti già nell'infanzia, e le telangectasie cutaneo-muscolari (che si localizzano in siti caratteristici), che compaiono nella vita adulta e aumentano di numero con l'età.


Proprio a proposito di epistassi vi proponiamo qui l’intervista realizzata dal portale Pharmastar al Dottor Fabio Pagella e alla Dott.sa Elina Matti del policlinico San Matteo di Pavia, Centro di Riferimento nazionale per la patologia.
Pagella e Matti spiegano come sia possibile, nella maggior parte dei casi, trattare le epistassi con interventi minimamente invasivi, che consentono di preservare le mucose. Al San Matteo, dal 1996, ad oggi sono stati trattati diverse centinaia di pazienti, con risultati decisamente soddisfacenti.

 

 

Per ulteriori informazioni sulla patologia potete consultare Orphanet.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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