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OssMalattieRare Pochi giorni al #Thalathon , l'hackaton dedicato alla #Talassemia . Tra le sfide dei partecipanti, quella sulle gestione della patologia. Abbiamo parlato di questo tema con la dott.ssa Valeria Maria Pinto. 24 - 25 gennaio Roncade (TV) bit.ly/2TFcIb3 pic.twitter.com/3Gn1jelomM
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OssMalattieRare La mancanza di una cura rende inutile lo screening prenatale per il #Citomegalovirus ? Uno studio sostiene di no. Ne abbiamo parlato con la prof.ssa Lazzarotto parte del gruppo di esperti internazionali che ha pubblicato la ricerca. bit.ly/3au1T1i
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OssMalattieRare La Germania prima in Ue ad approvare la #terapiagenica per la #betatalassemia . Il trattamento offre ai pazienti la possibilità di diventare indipendenti dalle trasfusioni, una condizione che ci si aspetta sia mantenuta per tutta la vita. bit.ly/2RagyXR
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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
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OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
5 days ago.

Un gruppo di ricerca statunitense ritiene di aver scoperto perché la malattia si ripresenta anche dopo trattamento

New York -Un articolo, pubblicato sulla rivista Blood, dà conto di una ricerca del Dr. Amit Verma, professore associato di Medicina e biologia dello sviluppo e molecolare presso l'Albert Einstein College di New York. Amit, insieme ad altri ricercatori americani, sostiene di aver scoperto che  dietro la rara malattia del sangue nota come sindrome mielodisplastica (MDS) ci siano alcune cellule staminali anormali, che attivano lo sviluppo e la progressione della malattia.

Il ricercatore ha spiegato che anche dopo il trattamento standard di MDS, le cellule staminali anomali persistono nel midollo osseo. Così, anche se la malattia può sembrare in remissione, le cellule staminali non muoiono e la malattia inevitabilmente ritorna. Quindi c’è bisogno di spazzare via le cellule staminali anomale al fine di migliorare i tassi di guarigione.

Un gene chiamato Stat3 è risultato presente a livelli elevati nelle cellule staminali di persone con questa malattia, sarà probabilmente l’obiettivo di ulteriori indagini.

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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