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OssMalattieRare La mancanza di una cura rende inutile lo screening prenatale per il #Citomegalovirus ? Uno studio sostiene di no. Ne abbiamo parlato con la prof.ssa Lazzarotto parte del gruppo di esperti internazionali che ha pubblicato la ricerca. bit.ly/3au1T1i
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OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
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Il ministro Profumo: “GARR può essere la dorsale primaria per connettere in maniera integrata università, ricerca e istruzione”

Il panorama dell’istruzione e della ricerca in Italia non è mai stato così unito: tutti insieme per la crescita delle infrastrutture digitali e l’innovazione del Paese. Alla presenza del Ministro dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca Francesco Profumo, i presidenti Luigi Nicolais (CNR), Giovanni Lelli (ENEA), Marco Mancini (Fondazione CRUI), Fernando Ferroni (INFN) e Marco Pacetti (Consortium GARR) si sono incontrati ieri a Roma nella sede del Consortium GARR per approvare il nuovo Statuto dell’ente no-profit che gestisce la rete della ricerca e dell’istruzione. La principale novità sancita dalla firma è il prolungamento dell’attività dell’ente fino al 2040 a testimoniare la crescente importanza delle infrastrutture di rete al servizio di ricerca e istruzione e a delineare uno scenario di tecnologie avanzate per il futuro.

La rete GARR, che lo scorso anno ha celebrato i suoi primi vent’anni di operatività, è gestita dal Consortium GARR, ente fondato nel 2002 con il patrocinio del Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca da CNR, ENEA, INFN e Fondazione CRUI in rappresentanza delle università italiane. L’estensione della durata del Consortium GARR, precedentemente fissata al 2016, è quindi un riconoscimento del ruolo fondamentale della rete come strumento di accesso all’informazione e alla condivisione dei risultati scientifici nonché di collaborazione multidisciplinare e internazionale.

Sono significative le parole che il ministro dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca, Francesco Profumo ha espresso in quest’occasione: “È necessario avviare un processo di modernizzazione soprattutto di tipo culturale. Questo passa attraverso infrastrutture meno tangibili ma capaci di dare un indirizzo diverso e un’accelerazione al Paese. GARR può essere la dorsale primaria per connettere in maniera integrata università, ricerca e istruzione. Le scuole, oggi, sono il vero investimento per il Paese e vogliamo lavorare per dotarle di un’infrastruttura stabile e a lunga scadenza in grado di abbattere i costi. Il nostro obiettivo è avere tutte le scuole collegate in rete e siamo già pronti per iniziare una sperimentazione a partire dal Mezzogiorno”.

In accordo con le espressioni di apprezzamento del ministro per il lavoro svolto dal Consortium GARR, ci sono le parole del suo presidente Marco Pacetti: “GARR sta già raggiungendo gli obiettivi che altri si pongono per il 2020. L’orizzonte temporale del 2040 permette di andare oltre e fare progetti di lunga durata. I nostri piani sono stati validati con standard internazionali indipendenti e abbiamo avviato la realizzazione della nuova rete GARR-X, una rete proprietaria che ha prestazioni sorprendentemente elevate per rispondere alle esigenze dei nostri utenti e da oggi siamo nella posizione di investire a lungo termine sulla fibra ottica, ottimizzando le risorse e risparmiando denaro pubblico, a tutto vantaggio della ricerca e del nostro Paese”.

Molto importante è stata la presenza di tutti i presidenti dei soci fondatori a mostrare l’unità degli intenti. “La sottoscrizione del nuovo Statuto è un segnale fondamentale per la comunità scientifica italiana”, ha dichiarato il presidente del CNR Luigi Nicolais. “Viene confermata la visione di sistema e la spinta cooperativa a fare di più e meglio, soprattutto in termini di infrastrutture di servizio. Le nuove sfide digitali vanno vinte con l’impegno congiunto fra più istituzioni e su archi temporali ampi. L’obiettivo da porsi è triplice: rendere sempre più accessibili, sicure, veloci le infrastrutture di rete; sviluppare servizi innovativi, economicamente vantaggiosi, tecnologicamente competitivi e socialmente inclusivi; favorire la diffusione di una cultura e creatività digitale capace di spostare sempre più in avanti le frontiere della conoscenza”.

“Il sistema universitario – ha dichiarato Marco Mancini, presidente della CRUI – è tale solo in funzione della sua capacità di garantire un flusso costante di saperi fra le varie sedi che compongono la rete accademica e fra esse e il tessuto sociale e produttivo del Paese. D’altra parte l’incertezza generale sembra ormai governare le sorti dell’Università italiana, cosa che rende impossibile qualunque pianificazione. In questo scenario poter contare per i prossimi decenni su un’infrastruttura affidabile ed efficiente rappresenta per ricercatori, studenti e personale degli Atenei un’importante garanzia per poter svolgere il lavoro con continuità ed efficienza”.

La rete GARR può dunque continuare ad essere protagonista dell’innovazione così come ha fatto fino ad ora collegando più di cinquecento istituti nei vari campi disciplinari: dagli enti di ricerca alle università, dagli istituti di ricerca medica agli istituti culturali, dagli osservatori astronomici alle biblioteche e agli archivi, dalle accademie e dai conservatori ai musei. Una vera autostrada digitale: una rete capillare distribuita sul territorio che fornisce servizi di connettività ad altissime prestazioni e servizi avanzati per i suoi utenti.

Il ruolo delle reti quali mezzi che favoriscono la competitività e la crescita del Paese è sottolineato dal commissario dell’ENEA Giovanni Lelli: “La pluriennale collaborazione tra ENEA e GARR ha permesso di conseguire molti dei risultati tecnico-scientifici più significativi dell'ENEA nei settori più diversi e ha contribuito allo sviluppo di importanti competenze ed infrastrutture ICT. Oggi garantire la sua continuità e progettualità a lungo termine significa gettare le basi per ottenere, in futuro, risultati altrettanto significativi e per dare impulso all’ampliamento di una fra le principali "Enabling technologies" sia per il mondo della ricerca che per il settore produttivo. Il Paese ha un grande bisogno di infrastrutture, soprattutto di quelle direttamente connesse con lo sviluppo della conoscenza”.
Per sua natura votata a delineare nuovi scenari tecnologici, la rete GARR sta già ampliando le proprie prospettive verso il Future Internet, il supporto al Cloud computing, l’accesso allo storage e lo sviluppo dei servizi per la mobilità degli utenti e per la semplificazione dell’accesso alle risorse: elementi che diventano sempre più preponderanti e richiesti nella vita quotidiana e nelle attività di ricerca.

Sulle nuove sfide che la rete dovrà affrontare si è espresso anche il presidente dell’INFN Fernando Ferroni: “L’affidabilità con la quale GARR ha sin qui servito il mondo della ricerca italiana ci permette di essere fiduciosi che nel futuro non solo la rete si adeguerà alle richieste sempre crescenti degli utenti come oggi è in grado di fare per sostenere il flusso dai dati del LHC ma ci aiuterà anche nello sfruttamento di nuove tecnologie emergenti come il Cloud, basandosi sull'esperienza che gli enti consorziati hanno già maturato, quale, ad esempio, la Grid nell'INFN”.

A questo link l’intervista video al Ministro Profumo sulla rete GARR.

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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