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OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
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OssMalattieRare «Mi chiamo Nicola e la terapia la voglio fare a casa mia!» Nicola è affetto dalla #MalattiadiPompe , ogni settimana è costretto a recarsi in ospedale per la terapia. La battaglia della sua famiglia e di @aig_italia per la #TerapiaDomiciliare . bit.ly/2ICWyZy pic.twitter.com/O38SJ9EQLk
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OssMalattieRare #Immunodeficienze Secondo il prof. Claudio Pignata @UninaIT “Lo #screeningneonatale è il punto di partenza, ma non basta: occorre formare i medici e creare una rete regionale di centri esperti”. bit.ly/2IEVK6C pic.twitter.com/aM7TZKtpe7
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OssMalattieRare Sfidare a nuoto lo Stretto di Messina per ricordare i pericoli dell’ictus. L’impresa sportiva di Alberto Sassoli. bit.ly/2WUZgO4 pic.twitter.com/9P8tN6nTjB
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OssMalattieRare Nonostante l’ #emofilia e una protesi al ginocchio, Salvo Anzaldi ha completato i 42 km della maratona di New York. La sua storia bit.ly/2WXKshC
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Dal 27 maggio al 2 giugno la nave da crociera Navigator of the Seas ospiterà oltre 130 ricercatori per l’incontro annuale del programma carriere di Telethon

La ricerca in alto mare? Sì, ma per una buona causa: dal 27 maggio al 2 giugno Royal Caribbean International ospiterà a bordo della nave da crociera Navigator of the Seas oltre 130 ricercatori dell’Istituto Telethon Dulbecco, il programma carriere a cui proprio il premio Nobel recentemente scomparso ha dato il via nel 1999, donando il cachet ricevuto per la partecipazione al festival di Sanremo. Un’iniziativa che ad oggi ha consentito di finanziare, con oltre 32 milioni di euro, il lavoro di 370 ricercatori sull’intero territorio nazionale: un numero destinato a crescere già nei prossimi mesi grazie all’assegnazione di oltre 1,5 milioni di euro per la nascita di tre nuovi gruppi di ricerca.

"Queste sono le occasioni in cui nascono non solo le idee, ma anche veri e propri sodalizi fondamentali per far progredire la ricerca verso la cura delle malattie genetiche rare. Siamo quindi molto grati a Royal Caribbean per questa opportunità, che ci consente anche di offrire un’occasione di formazione ai membri più giovani del Dti: basti pensare infatti che l’età media dei partecipanti è di soli 33 anni e che oltre il 15 per cento sono stranieri che stanno svolgendo in Italia il loro dottorato o un periodo post-doc" ha dichiarato il direttore generale di Telethon Francesca Pasinelli nel corso della conferenza stampa di lancio dell’evento, che è stata moderata dal conduttore televisivo Alessandro Cattelan.

Gianni Rotondo, direttore generale RCL Cruises LTD Italia ha confermato l’impegno a favore di Telethon della compagnia, che già l’anno scorso aveva donato 70.000 euro per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche. "Da sempre Royal Caribbean International si contraddistingue nel mondo della social responsibility e per la nostra sede italiana è motivo di grande orgoglio aver dato il via a questa partnership. Ospitare l’incontro annuale dell’Istituto Telethon Dulbecco ha per noi un grande significato e siamo sicuri che anche i crocieristi a bordo di Navigator of the Seas abbracceranno con il nostro stesso entusiasmo questa iniziativa: sulle nostre navi gli ospiti possono contribuire alla ricerca scientifica senza però rinunciare al divertimento, al relax e alla possibilità di visitare destinazioni incredibili". La partnership tra Royal Caribbean International e Telethon, nata nel 2011, continuerà infatti per tutto il 2012 attraverso una serie di iniziative di sensibilizzazione e raccolta fondi e il coinvolgimento diretto dei crocieristi: per ogni 5 euro donati a Telethon dai clienti che prenoteranno una crociera, in agenzia o tramite il sito www.royalcaribbean.it, la compagnia corrisponderà alla Fondazione altri 5 euro.

Nel corso della crociera, che partirà da Civitavecchia e toccherà alcune tra le più belle tappe del Mediterraneo – Messina, Efeso, Atene, Chania (Creta), con rientro a Civitavecchia – i ricercatori dell’Istituto Telethon Dulbecco presenteranno i risultati più recenti del proprio lavoro. Prenderanno parte al convegno anche relatori esterni di fama internazionale, che arricchiscono notevolmente il programma.

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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