Ipofosfatemia

Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Distrofia di #Duchenne : intervenire precocemente significa concedere ai piccoli pazienti una vita più lunga e di migliore qualità. Il prof. Nigro del @Tigem_Telethon ci spiega in che modo si effettua la diagnosi. bit.ly/2MwURyO
About 13 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Accompagnare i genitori a riconoscere i principali segnali delle #malattieneuromuscolari e invitarli a sottoporre regolarmente i figli alle visite dei bilanci di salute dal proprio pediatra di famiglia. L'obiettivo del progetto PETER PaN promosso @FimpP . bit.ly/35QQg2i
About 15 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #PlayDecide , una innovativa modalità che aiuta ad affrontare le criticità. Un gioco-dibattito certificato dalla Commissione Europea e applicato nell’ambito del Forum Sistema Salute, per la gestione di alcune #malattierare . bit.ly/2o2XrDo
About 17 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare “Più unici che rari. Storie dei ragazzi della III C.” La campagna educativa, ideata e promossa da @progettiedu in collaborazione con @SanofiGenzymeIT per promuovere il valore della diversità nelle scuole. bit.ly/2J6Vltm pic.twitter.com/j5dQkZYRxa
About 19 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Cos'è uno studio clinico e quali sono le condizioni perché un farmaco sperimentale entri in commercio? Il Webinar sulla Malattia di #Huntington organizzato da @LirhOnlus Online lunedì 21 ottobre Ore 17:00 Scopri come partecipare! bit.ly/2oUp5CV pic.twitter.com/43YvOaOPr9
3 days ago.

MAGI è un’eccellenza nella diagnosi molecolare, promuove ricerca scientifica e Reti d’eccellenza per la presa in carico globale dei pazienti

Magi - Non profit Human Medical Genetics Institute ha la sua sede principale a Rovereto (TN) ed è un centro pilota per la ricerca, la diagnosi e la cura delle  malattie genetiche e rare. Nata nel 2006 dall’idea del Dottor Matteo Bertelli, genetista e attuale presidente di MAGI,  l’associazione opera in convenzione con i principali centri ospedalieri e universitari italiani, svolgendo specifiche attività diagnostiche e di ricerca.

L’impegno di MAGI nei confronti delle malattie rare e rarissime si concretizza nella promozione di Reti d’eccellenza che vanno dalla diagnosi alla presa in carico e riabilitazione dei pazienti. Si tratta di network che prendono vita a livello nazionale, promuovendo un equo accesso dei pazienti al miglior standard possibile di cura, ma che vedono il proprio futuro nell’ottica della totale integrazione europea. Uno dei maggiori successi è il network dedicato alle malattie rare della Retina, presentato questa mattina presso il Senato della Repubblica. Grazie a questa rete di centri d’eccellenza i pazienti di tutta Italia potranno disporre del meglio della diagnostica e delle terapie attualmente disponibili.  (Clicca qui per la cartella stampa completa dell'evento)

MAGI si avvale nelle sue attività di un ampio comitato scientifico di rilievo internazionale dove figurano alcuni tra i massimi ricercatori italiani, molti dei quali oggi operanti anche nelle più prestigiose sedi estere. Tra gli amici e sostenitori  figurano poi il premio Nobel Rita Levi-Montalcini, tre scienziati candidati al Nobel, come Lucio Luzzatto, Luca Cavalli Sforza e Giorgio Brunelli e anche Antonino Zichichi, Presidente della World Federation of Scientists.

MAGI attualmente si concentra su queste patologie: Distrofie retiniche ereditarie, Obesità genetiche mendeliane non sindromiche, Malattie genetiche metaboliche, Linfedema primario ereditario, Lipodistrofie ereditarie, Malformazioni vascolari ereditarie.

Per ulteriori informazioni potete consultare www.assomagi.org

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni