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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
2 days ago.
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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
2 days ago.
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OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
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OssMalattieRare Dalla UE arriva il via libera al farmaco per l’ #artritereumatoide . bit.ly/37Vb20G
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OssMalattieRare Da @Telethonitalia 45 milioni per la ricerca. Un numeratore che sottolinea la grande partecipazione, generosità e fiducia degli italiani nei confronti della Fondazione che da 30 anni finanzia la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. bit.ly/2QxXrGZ
12 days ago.

MAGI è un’eccellenza nella diagnosi molecolare, promuove ricerca scientifica e Reti d’eccellenza per la presa in carico globale dei pazienti

Magi - Non profit Human Medical Genetics Institute ha la sua sede principale a Rovereto (TN) ed è un centro pilota per la ricerca, la diagnosi e la cura delle  malattie genetiche e rare. Nata nel 2006 dall’idea del Dottor Matteo Bertelli, genetista e attuale presidente di MAGI,  l’associazione opera in convenzione con i principali centri ospedalieri e universitari italiani, svolgendo specifiche attività diagnostiche e di ricerca.

L’impegno di MAGI nei confronti delle malattie rare e rarissime si concretizza nella promozione di Reti d’eccellenza che vanno dalla diagnosi alla presa in carico e riabilitazione dei pazienti. Si tratta di network che prendono vita a livello nazionale, promuovendo un equo accesso dei pazienti al miglior standard possibile di cura, ma che vedono il proprio futuro nell’ottica della totale integrazione europea. Uno dei maggiori successi è il network dedicato alle malattie rare della Retina, presentato questa mattina presso il Senato della Repubblica. Grazie a questa rete di centri d’eccellenza i pazienti di tutta Italia potranno disporre del meglio della diagnostica e delle terapie attualmente disponibili.  (Clicca qui per la cartella stampa completa dell'evento)

MAGI si avvale nelle sue attività di un ampio comitato scientifico di rilievo internazionale dove figurano alcuni tra i massimi ricercatori italiani, molti dei quali oggi operanti anche nelle più prestigiose sedi estere. Tra gli amici e sostenitori  figurano poi il premio Nobel Rita Levi-Montalcini, tre scienziati candidati al Nobel, come Lucio Luzzatto, Luca Cavalli Sforza e Giorgio Brunelli e anche Antonino Zichichi, Presidente della World Federation of Scientists.

MAGI attualmente si concentra su queste patologie: Distrofie retiniche ereditarie, Obesità genetiche mendeliane non sindromiche, Malattie genetiche metaboliche, Linfedema primario ereditario, Lipodistrofie ereditarie, Malformazioni vascolari ereditarie.

Per ulteriori informazioni potete consultare www.assomagi.org

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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