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OssMalattieRare Nasce la “Casa dei Melograni”, una struttura di accoglienza dedicata alle famiglie con bambini colpiti da malattie oncoematologiche. #AGAL gestirà la struttura riqualificata dal Comune di Pietra de’ Giorgi nell’ambito del Progetto Oltrepò (bio)diverso. bit.ly/2w8BN0Q
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OssMalattieRare Le immagini di “HD on the Bike”, la pedalata per accendere la speranza nella ricerca e per sensibilizzare sulla malattia di #Huntington . #NoiHuntignton #LirhToscana #HDAwarenssMonth #HDays19 @LirhOnlus pic.twitter.com/cSuzk7QO26
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OssMalattieRare #AmyTour Il Prof. Giuseppe Vita – Direttore UOC Neurologia e Malattie Neuromuscolari, AOU Policlinico “G. Martino” di Messina presenta i dati preliminare del registro: “dati che si avvicina alla realtà”. #Amiloidosi pic.twitter.com/rHmEaE22TK
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OssMalattieRare Oggi siamo a Messina per la 2° Tappa di #AmyTour , una serie di incontri sull' #amiloidosi promossi da OMaR e dall'Associazione #fAMYOnlus . pic.twitter.com/xnWaw01t2m
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OssMalattieRare I nuovi dati sul portafoglio di farmaci per la #SclerosiMultipla confermano la capacità di rispondere alle esigenze diversificate dei pazienti. bit.ly/2VyA67c
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Premiato Roberto Testi per il suo progetto di ricerca

L’European Research Council (ERC), ha premiato con circa 1.5 milioni di euro il prof. Roberto Testi, ordinario di Immunologia all’ Università Roma Tor Vergata, per il suo progetto di ricerca sull’Atassia di Friedreich, un'anomalia genetica che comporta nel tempo un progressivo danneggiamento al sistema nervoso.
Il progetto finanziato si chiama  “FAST- Investigating new therapeutic approaches to Friedreich’s Ataxia” ed è diretto dal prof. Roberto Testi, ordinario di Immunologia all’Università Roma Tor Vergata, finalizzato allo sviluppo di una terapia per la Atassia di Friedreich. Il finanziamento conferma la grande attenzione con cui il VII Programma Quadro, il principale strumento con cui l’Unione europea finanzia la ricerca in Europa, segue la ricerca sulle Malattie Rare.

«Siamo molto contenti per la fiducia accordataci – commenta il prof. Roberto Testi, principal investigator del progetto FAST  - e ne sentiamo anche tutta la responsabilità. Ci auguriamo che tale attenzione venga ulteriormente rinforzata nel prossimo programma quadro, in sintonia con i grandi investimenti che, ormai da qualche anno, biotech e big pharma stanno orientando allo sviluppo di farmaci “orfani”, ovvero farmaci per la cura delle malattie relativamente meno frequenti».

Per la quarta edizione del prestigioso bando Advanced Grant 2011, l’European Research Council (ERC)  ha finanziato 294 ricercatori senior con un budget  complessivo di 661 milioni di euro. L’Italia con l’Ateneo Roma Tor Vergata ha conquistato due Advanced Grants (l’unico ateneo nel Lazio ad aver ricevuto l’ERC Advanced in questa edizione). Il secondo Grant è andato al prof. Sergio Poretti,  ordinario di Architettura tecnica a Roma Tor Vergata, per il progetto “SIXXI  – Twentieth Century Structural Engineering: the Italian contribution”, com l’obiettivo di ricostruire la storia dell’ingegneria strutturale italiana del XX Secolo.

L’ERC Grants è un riconoscimento ambito che viene conferito a scienziati che si distinguono per un eccellente curriculum scientifico e presentano un originale e innovativo progetto di ricerca. Gli Erc Grants - sia gli Advanced,  rivolti ai ricercatori senior, che gli Starting, rivolti a giovani ricercatori - finanziano la formazione e gestione di un gruppo di ricerca, che lavorerà per cinque anni sul progetto.
Roma Tor Vergata è l’ateneo italiano che nel 2011 ha conquistato il maggiore numero di progetti europei finanziati dall’European Research Council.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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