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OssMalattieRare Due storie a lieto fine grazie alla ricerca scientifica e alle #terapieavanzate . Protagonisti, un paziente con #emofilia A e una bambina con #aplasiamidollare . bit.ly/38m6kdD
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OssMalattieRare #Emofilia A: nei prossimi mesi è atteso in Italia un nuovo farmaco con caratteristiche innovative. Ne hanno parlato a Milano i maggiori esperti della patologia nel corso dell'evento: “Esperienza ed evoluzione in emofilia”. bit.ly/2ruZxgX pic.twitter.com/q8yoqduZ1X
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OssMalattieRare CONDIVIDIAMO l'appello dei pazienti alle Istituzioni: "Ricordatevi di noi in bilancio" Si parla molto di #LeggediBilancio , di sanità però si parla poco e delle #MalattieRare non si è fatto ancora cenno. @MinisteroSalute @piersileri @paolabinetti bit.ly/38h9dwq pic.twitter.com/gjnIUpIGAR
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OssMalattieRare A volte basta un semplice elettrocardiogramma per individuare le malattie cardiache pediatriche. Il dott. Fabrizio Drago racconta i numeri del progetto che il @bambinogesu porta avanti grazie alla Onlus “La stella di Lorenzo”. bit.ly/2RsyZHQ
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OssMalattieRare #Epilessia : nel 55% dei pazienti c’è stata una remissione totale degli attacchi grazie alla dieta chetogenica. Lo studio di @FondazioneLICE bit.ly/2LuHnTr
3 days ago.

La nefrite può condizionare la mortalità nei pazienti affetti da lupus erimatoso sistemico

Un team di ricerca dell'Ospedale Universitario di Leuven, Belgio, ha recentemente realizzato uno studio per valutare l'efficacia e la sicurezza del rituximab nei pazienti affetti da nefrite lupica. Si tratta di un'alterazione della struttura e della funzione renale che può presentarsi in corso di lupus erimatoso sistemico, condizionando la morbidità e la mortalità nei pazienti affetti da lupus. Può infatti condurre, nei casi più gravi, all'insufficienza renale completa.

Il rituximab, anticorpo monoclonale che ha come bersaglio la proteina CD20, è stato valutato in uno studio randomizzato, in doppio cieco di fase 3, in pazienti già sottoposti  al trattamento con micofenolato mofetile e corticosteroidi.  Lo studio è stato pubblicato su Arthritis & Reumatism.
La risposta renale dei pazienti trattati con il farmaco ha presentato una lieve differenza positiva rispetto ai pazienti ai quali è stato somministrato placebo. Sono risultati simili anche i miglioramenti della proteinuria. I pazienti trattati con il farmaco hanno presentato  dei miglioramenti statisticamente significativi unicamente in alcuni livelli specifici di anticorpi, i Complementi C3 eC4 e il livello di anticorpi anti-dsDNA.  Il tasso di eventi avvesi gravi, comprese le infezioni, è risultato molto simile in entrambi i gruppi. I pazienti trattati con rituximab hanno però presentato più frequentemente neutropenia (iminuzione del numero dei granulociti o neutrofili), leucopenia (riduzione dei leucociti) e ipotensione.

Il team di ricerca ne ha concluso che il rituximan non ha migliorato i risultati generali dei pazienti dopo un anno di trattamento.
La combinazione di rituximan con micofenolato mofetile (MMF) e steroidi non ha comunque mostrato alcun problema di sicurezza.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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