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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: come diagnosticarla precocemente? Guarda l’intervista alla prof.ssa Chiara Briani, neurologa dell'Azienda Ospedaliera di Padova. #hATTR #amyloidosis . youtu.be/pYUNEFzzj6E
About 16 hours ago.
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OssMalattieRare Dal 3° Rapporto @osFarmaciOrfani presentato oggi. Circa il 90% delle #malattierare non ha ancora terapia spiega @effemacchia coordinatore di OSSFOR. Occorre adottare per i #FarmaciOrfani la stessa procedura in vigore per i farmaci innovativi. bit.ly/2Qb96vF
About 17 hours ago.
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OssMalattieRare Cosa vuol dire vivere con la #fenilchetonuria ? E quali sono le problematiche ancora aperte? Alcune risposte arrivano dalla @official_espku International Conference. bit.ly/2NCEaCT
1 day ago.
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OssMalattieRare Ricerca, sviluppo dei #FarmaciOrfani e qualità dei livelli di assistenza. La voce delle associazioni dei pazienti affetti da malattie rare in merito alle nuove proposte di legge che sono al vaglio della politica. bit.ly/36SUbMm
1 day ago.
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OssMalattieRare La raccolta e condivisione dei dati sull’ #acidosi tubulare renale distale è fondamentale per la gestione e il monitoraggio del paziente. Guarda l'intervista alla dott.ssa Francesa Becherucci, dell'Ospedale Meyer di Firenze. @2019Ipna youtu.be/ODzUUXHM28I
4 days ago.

La tecnica è stata portata in Toscana, alle Scotte di Siena, dal prof. Capogrossi

Con una sola iniezione si riesce ad iniettare un farmaco a lento rilascio che agisce per 6 mesi. Grazie a questa tecnica, messa a punto al policlinico Santa Maria alle Scotte di Siena,  i pazienti affetti da gravi patologie della retina, come l’edema retinico in chi è affettioda trombosi retinica, ma non solo, potranno evitare di ricorrere a terapie pesanti con numerosi effetti collaterali. La nuova terapia è possibile grazie all’uso di una microsfera introdotta per la prima volta in Toscana dal professor Aldo Caporossi, direttore UOC Oculistica, insieme alla sua équipe composta dai dottori Claudio Traversi, Elisabetta Nuti e Gianluca Martone. La metodica è basata su una iniezione intravitreale con la particolare tecnica di una microsfera.
“Inseriamo nel vitreo una micropillola di cortisone composta da 700 microgrammi di desametasone - spiega Caporossi - legato ad un materiale che si dissolve progressivamente e che rilascia lentamente ed in modo omogeneo il principio attivo in forma micronizzata, riducendo gli effetti collaterali”.
Si tratta di una terapia cortisonica (RCR) che consente di agire direttamente sulla retina, in particolare sull’edema retinico dei pazienti affetti da trombosi retinica e, in un prossimo futuro, sui pazienti affetti da edema diabetico ed altri tipi di edema retinico. “Grazie al rilascio lento e prolungato della sostanza curativa – aggiunge Caporossi – è possibile ottenere un’azione terapeutica prolungata per circa sei mesi dalla data dell’iniezione”.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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