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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
5 days ago.
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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
5 days ago.
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OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
6 days ago.
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OssMalattieRare Condividi l’appello di Valentina, mamma di Riccardo: “Mi piacerebbe sapere se in Italia ci sono altri bambini con mutazione del gene HUWE1”. #HUWE1Gene La sua storia e le info per inviare la segnalazione bit.ly/3abhUJx
7 days ago.
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OssMalattieRare Inviare alle compagnie aeree nazionali indicazioni ben precise su come comportarsi nei confronti dei pazienti affetti da malattie polmonari. La richiesta al @MinisteroSalute nell’interrogazione presentata dalla senatrice @paolabinetti bit.ly/2TjoIyP
9 days ago.

La tecnica è stata portata in Toscana, alle Scotte di Siena, dal prof. Capogrossi

Con una sola iniezione si riesce ad iniettare un farmaco a lento rilascio che agisce per 6 mesi. Grazie a questa tecnica, messa a punto al policlinico Santa Maria alle Scotte di Siena,  i pazienti affetti da gravi patologie della retina, come l’edema retinico in chi è affettioda trombosi retinica, ma non solo, potranno evitare di ricorrere a terapie pesanti con numerosi effetti collaterali. La nuova terapia è possibile grazie all’uso di una microsfera introdotta per la prima volta in Toscana dal professor Aldo Caporossi, direttore UOC Oculistica, insieme alla sua équipe composta dai dottori Claudio Traversi, Elisabetta Nuti e Gianluca Martone. La metodica è basata su una iniezione intravitreale con la particolare tecnica di una microsfera.
“Inseriamo nel vitreo una micropillola di cortisone composta da 700 microgrammi di desametasone - spiega Caporossi - legato ad un materiale che si dissolve progressivamente e che rilascia lentamente ed in modo omogeneo il principio attivo in forma micronizzata, riducendo gli effetti collaterali”.
Si tratta di una terapia cortisonica (RCR) che consente di agire direttamente sulla retina, in particolare sull’edema retinico dei pazienti affetti da trombosi retinica e, in un prossimo futuro, sui pazienti affetti da edema diabetico ed altri tipi di edema retinico. “Grazie al rilascio lento e prolungato della sostanza curativa – aggiunge Caporossi – è possibile ottenere un’azione terapeutica prolungata per circa sei mesi dalla data dell’iniezione”.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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