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OssMalattieRare #Tumori del sangue, pubblicato in Gazzetta il regime di rimborsabilità per Zalmoxis®: bit.ly/2ofFgYb #OMARinforma
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OssMalattieRare Distrofia miotonica, per i pazienti italiani arriva la 'Carta per la vita': bit.ly/2sIUxW6 #OMARinforma #malattierare
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OssMalattieRare Deficit di lipasi acida lisosomiale, lo 'scoglio' della diagnosi: bit.ly/2BFQGMd #malattierare #OMARinforma
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OssMalattieRare 26 Febbraio 2018 a #Roma . Premiazione della V Edizione del Premio OMaR: bit.ly/2sERMVD #malattierare
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Si chiama Metroticket, ed è il primo algoritmo in grado di prevedere con precisione molto elevata - ben oltre il 70% - il risultato di un trapianto di fegato dovuto a un tumore. L’algoritmo, e il suo applicativo informatico interamente 'made in Italy', è stato studiato ed elaborato dal Centro Trapianti dell’Istituto Nazionale dei Tumori (INT) di Milano e dell’Università degli Studi di Milano, insieme ai Centri Trapianto dell’Ospedale Niguarda di Milano e dell’Ospedale Sant’Orsola Malpighi di Bologna, studiando l’attività di questi Centri in un arco di dieci anni, con il coinvolgimento di oltre mille pazienti italiani trapiantati di fegato per tumore.

“L’algoritmo è da intendersi, metaforicamente, come un biglietto della metro che ha un costo progressivamente più alto a seconda della durata del percorso: ciò che nel caso di un trapianto è rappresentato dai livelli di rischio”, spiega Vincenzo Mazzaferro, professore di Chirurgia e Direttore del Centro Trapianti dell'INT. “L’algoritmo, infatti, è in grado di prevedere il risultato del trapianto, a cinque anni, in ogni singolo paziente affetto da tumore, in base alle sue caratteristiche e considerando anche l’effetto delle terapie utilizzate nell’attesa dell’intervento. In pratica, il medico che segue un paziente con tumore epatico potrà calcolare istantaneamente, utilizzando una combinazione di parametri clinici e biologici, il risultato previsto del trapianto e ottenere un dato certamente affidabile e di grande aiuto nella valutazione dell'opportunità di intervento, condivisibile ovviamente anche con il paziente. Contemporaneamente, a livello di coordinamento, la conoscenza anticipata del possibile risultato del trapianto su ogni singolo paziente potrà aiutare al meglio la gestione degli organi in un'ottica di miglioramento del governo clinico di tutto il processo”.

Il nuovo algoritmo, come emerge dallo studio pubblicato su Gastroenterology, la rivista scientifica a più alto fattore di impatto in tema di malattie dell’apparato digerente, è in grado di cambiare profondamente la pratica clinica internazionale perché è di immediata applicabilità. La capacità di questo nuovo algoritmo di prevedere il risultato del trapianto in qualsiasi condizione di malattia è stata confermata, infatti, anche su un campione di 350 pazienti trapiantati a Shanghai, presso la prestigiosa Fudan University. Non è un caso se il lavoro scientifico è stato svolto in Oriente. In Cina muoiono per tumore oltre 8.000 persone al giorno e il tumore epatico rappresenta circa la quarta causa di morte per cancro nel mondo.

Questa ricerca ha prodotto un programma che supera in precisione ogni altro 'criterio' sino ad oggi impiegato nel mondo per i trapianti in caso di tumore”, precisa Mazzaferro, primo autore della ricerca. “Ha almeno tre caratteristiche di unicità. Innanzitutto, è il primo studio in cui un modello previsionale elaborato in Occidente funziona anche in Oriente, riunendo così in un’unica alleanza terapeutica pazienti e medici molto diversi tra loro ma con un unico problema da risolvere, chiamato cancro. Inoltre è il primo studio in grado di prevedere il risultato del trapianto sulla base di parametri clinici molto comuni, accessibili e di basso costo, con un algoritmo capace di seguire anche le variazioni nel tempo del paziente e delle cure. Infine, ultimo ma non meno importante, è il primo studio in cui nel mondo dei trapianti ci si concentra sul cancro come principale fattore di sopravvivenza dei pazienti. La maggiore capacità di prevedere l’evoluzione di una malattia oncologica aiuta grandemente a decidere la terapia migliore, trapianto compreso”.

L’Italia è ai primi posti, in Europa, per numero di trapianti: nel nostro Paese si effettuano una media di oltre 1.000 trapianti di fegato l’anno. Il trapianto di fegato per tumore ha numeri in impressionante crescita a livello mondiale e, al momento, oltre il 40% dei pazienti in lista di attesa risulta essere costituito da portatori di un tumore. Questo anche grazie all’efficacia dei nuovi farmaci contro l’epatite C e alla conseguente riduzione dei pazienti che necessitano di trapianto del fegato per la cirrosi causata da questo virus. “Lo strumento offerto da questo algoritmo offre a tutti noi, e a chi coordina a livello regionale e nazionale la donazione d’organi e trapianti, una grande opportunità di aiuto nella costruzione di un rapporto franco tra medico, paziente e familiari, tutti uniti nella valutazione delle reali opportunità offerte dalle terapie oggi disponibili contro il tumore del fegato”, confermano il professor Luciano De Carlis, direttore del Centro Trapianti dell’Ospedale Niguarda di Milano, e Alessandro Cucchetti, dell’Università di Bologna.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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