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OssMalattieRare «Mi chiamo Nicola e la terapia la voglio fare a casa mia!» Nicola è affetto dalla #MalattiadiPompe , ogni settimana è costretto a recarsi in ospedale per la terapia. La battaglia della sua famiglia e di @aig_italia per la #TerapiaDomiciliare . bit.ly/2ICWyZy pic.twitter.com/O38SJ9EQLk
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OssMalattieRare #Immunodeficienze Secondo il prof. Claudio Pignata @UninaIT “Lo #screeningneonatale è il punto di partenza, ma non basta: occorre formare i medici e creare una rete regionale di centri esperti”. bit.ly/2IEVK6C pic.twitter.com/aM7TZKtpe7
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OssMalattieRare Sfidare a nuoto lo Stretto di Messina per ricordare i pericoli dell’ictus. L’impresa sportiva di Alberto Sassoli. bit.ly/2WUZgO4 pic.twitter.com/9P8tN6nTjB
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OssMalattieRare Nonostante l’ #emofilia e una protesi al ginocchio, Salvo Anzaldi ha completato i 42 km della maratona di New York. La sua storia bit.ly/2WXKshC
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Quando questi non bastano però, soprattutto dopo i 60 anni, l’Aspirina è la prima scelta.

“Dei 57 milioni di morti globale del 2008, 36 milioni (cioè il 63 per cento) sono stati causati da malattie non trasmissibili (MNT), come le malattie cardiovascolari (CVD), cancro, diabete e malattie respiratorie. Quasi la metà (17,3 milioni) di questi decessi sono stati attribuiti  proprio alle malattie cardiovascolari. Questa L'onere della CVD, in termini di anni di vita persi, la qualità della vita perduta, e le spese mediche è enorme. Una grande percentuale di queste morti si potrebbe prevenire eliminando o modificando i fattori di rischio: tabacco, ipertensione, colesterolo alto, soprappeso e obesità, alimentazione scorretta, sedentarietà e diabete. Quando questo non basta ci sono i farmaci”. Con questi numeri impressionanti è cominciata la relazione fatta a Bitterfeld, il più grande stabilimento di Bayer per la produzione dell’Aspirina, lo stesso dal quale nel 2000 uscì l’Aspirina ‘numero 10Mila Milioni’, della professoressa Kathryn A. Taubert della World Heart Federation.      “Il ruolo dell’aspirina nella prevenzione secondaria a seguito di eventi cardiovascolari maggiori è ben consolidata e accettato in tutto il mondo. Tuttavia, nonostante le prove scientifiche c'è ancora un grave sottoutilizzo, soprattutto nei paesi a basso reddito e con un mal sviluppato sistema sanitario”. A dirlo nel corso dell’incontro organizzato recentemente da Bayer per la stampa europea allo stabilimento di Bitterfeld è stato il prof. Harald Dario, del dipartimento di cardiologia del Berlin-Neukölln Medical Center.
“La somministrazione di aspirina a tutti i soggetti over 60 non è giustificata – ha puntualizzato – ma si raccomanda di prenderla in considerazione e prescriverla dopo aver attentamente valutato il profilo di rischio del singolo soggetto utilizzando sistemi di punteggio scientificamente ben definiti, come la SCORE della Società Europea di Cardiologia o il punteggio di Framingham. Le diverse società scientifiche nel tempo hanno tracciato  raccomandazioni e linee guida per l'uso di aspirina rispetto al rischio totale cardiovascolare del paziente che sono differenti, ma su una cosa tutti sono d’accordo, che nessun altro farmaco inibitore delle piastrine si è mai dimostrato tanto efficace come l'aspirina nella profilassi degli eventi cardiovascolari”.     

“La strategia principale per la riduzione di malattie vascolari e cancro deve essere la promozione di stili di vita sani per tutta la comunità – ha sottolineato il prof. Peter Elwood della Cardiff University  - basse dosi di aspirina devono essere utilizzate solo come supplemento a uno stile di vita sano, e non come un sostituto. Purtroppo però si è visto che solo il 3 o 4 per cento dei soggetti seguiti in ampi studi americani conducono uno stile di vita sano. C'è una differenza più importante tra il trattamento della malattia, che è stata delegata a professionisti del settore sanitario, e la conservazione della salute, che è responsabilità di ciascun soggetto individuale. Una volta che la scienza ha fornito i dati su queste correlazioni ogni singolo dovrebbe fare le sue scelte informate relativamente al fumo, alla dieta, al movimento e anche all’assunzione o non assunzione giornaliera di aspirina”.





GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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