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OssMalattieRare #MalattiadiFabry : incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da #AiafOnlus . Sabato 22 giugno Roma bit.ly/31x3FdB
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OssMalattieRare 91 storie di cura dell’ #epilessia con al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari. Il progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, realizzato da Fondazione @ISTUD_IT con patrocinio della Fondazione #LICE bit.ly/31AlFDR pic.twitter.com/Tdb3Ol68wv
1 day ago.
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OssMalattieRare Arriva dalla @regioneFVGit la proposta di Legge nazionale sulla #Fibromialgia già trasmessa alla Camera dei deputati. bit.ly/2MP88VJ pic.twitter.com/Vov985YqdS
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OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
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OssMalattieRare Più tempo per la terapia salvavita in caso di #Ictus cerebrale. La notizia arriva dal recente congresso @ESOstroke bit.ly/2F7MeH6 pic.twitter.com/zlPbqkVTPH
2 days ago.

Al San Raffaele è pronta la nuova stimolazione magnetica transcranica che può aiutare il cervello a reagire ad alcune malattie

Il nome farebbe pensare a qualche cosa di futuristico ma poco scientifico. Si chiama infatti Magics la tecnica appena messo a punto dal ricercatore israeliano Abraham Zangen, ma con la magia non ha nulla a che fare, è piuttosto una grande evoluzione di meccanismi terapeutici già noti ed utilizzati e potrebbe rappresentare un grande passo avanti per malattie degenerative e vascolari come Parkinson, Alzheimer, Sla, malattia di Huntington, depressione profonda resistente ai farmaci e conseguenze dell'ictus.

Magis è infatti l’acronimo di Magnetic intercerebral stimulation center, un centro appunto che sfrutterà questa nuova tecnologia di neuro modulazione magnetica che è appena stato inaugurato proprio in Italia, all'Inspe - Istituto di neurologia sperimentale dell'ospedale San Raffaele di Milano.
Il meccanismo messo a punto dal dottor Zangen e dalla sua equipe è del tutto simile ad un casco la cui azione si esplica tramite stimolazione magnetica transcranica che, rispetto alle precedenti tecniche di stimolazione cerebrale, si distingue per la profondità di azione che riesce a raggiungere. Se prima infatti si poteva arrivare solo a qualche millimetro di profondità all’interno della teca cranica ora, con Magics, i campi magnetici tridimensionali e le onde elettromagnetiche prodotte potranno raggiungere il cervello fino a sei centimetri. Il tutto senza scalfire nemmeno la cute del paziente, un metodo completamente non invasivo. Basterà infatti che questo indossi il casco che è costruito in modo da generare campi magnetici.     
Ora presso il centro si stanno svolgendo sperimentazioni per il trattamento del dolore neuropatico cronico, dell'emicrania, dell'Alzheimer, della fatica e della depressione che colpiscono i pazienti con sclerosi multipla, e sono in corso di progettazione studi finalizzati a migliorare o accelerare il recupero delle funzioni motorie o linguistiche nell'ictus cerebrale.    

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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