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OssMalattieRare Cos'è uno studio clinico e quali sono le condizioni perché un farmaco sperimentale entri in commercio? Il Webinar sulla Malattia di #Huntington organizzato da @LirhOnlus Online lunedì 21 ottobre Ore 17:00 Scopri come partecipare! bit.ly/2oUp5CV pic.twitter.com/43YvOaOPr9
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OssMalattieRare #Amiloidosi hTTR: come distinguerla dalle altre malattie neurologiche? Un simposio organizzato da @akceatx ha fatto il punto sulla patologia e sul nuovo trattamento. bit.ly/2qpxC1d
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OssMalattieRare #EpatiteC : secondo i dati di @Aifa_ufficiale sono 193.815 i trattamenti effettuati e tra i 60 e i 120mila i pazienti ancora da trattare. Le persone stimate con virus, ignare della propria condizione invece, sono oltre 250mila. bit.ly/2oRCDiD
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OssMalattieRare Sono allarmanti i dati sull' #accessibilit%C3%A0 degli edifici italiani pubblici e privati. Il nostro approfondimento sulle normative bit.ly/2Mmoh2x #Disabilit%C3%A0 #BarriereArchitettoniche pic.twitter.com/CdtoPK4OEl
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OssMalattieRare Nasce in Italia la prima Associazione dedicata ai pazienti con #Bronchiectasie polmonari. Promuoverà la conoscenza di una condizione clinica sottovalutata, spesso associata a #malattierare come fibrosi cistica o malattia polmonare NTM. bit.ly/2pqL18Q @AlibertiStefano pic.twitter.com/TCT4fUt3ul
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Al San Raffaele è pronta la nuova stimolazione magnetica transcranica che può aiutare il cervello a reagire ad alcune malattie

Il nome farebbe pensare a qualche cosa di futuristico ma poco scientifico. Si chiama infatti Magics la tecnica appena messo a punto dal ricercatore israeliano Abraham Zangen, ma con la magia non ha nulla a che fare, è piuttosto una grande evoluzione di meccanismi terapeutici già noti ed utilizzati e potrebbe rappresentare un grande passo avanti per malattie degenerative e vascolari come Parkinson, Alzheimer, Sla, malattia di Huntington, depressione profonda resistente ai farmaci e conseguenze dell'ictus.

Magis è infatti l’acronimo di Magnetic intercerebral stimulation center, un centro appunto che sfrutterà questa nuova tecnologia di neuro modulazione magnetica che è appena stato inaugurato proprio in Italia, all'Inspe - Istituto di neurologia sperimentale dell'ospedale San Raffaele di Milano.
Il meccanismo messo a punto dal dottor Zangen e dalla sua equipe è del tutto simile ad un casco la cui azione si esplica tramite stimolazione magnetica transcranica che, rispetto alle precedenti tecniche di stimolazione cerebrale, si distingue per la profondità di azione che riesce a raggiungere. Se prima infatti si poteva arrivare solo a qualche millimetro di profondità all’interno della teca cranica ora, con Magics, i campi magnetici tridimensionali e le onde elettromagnetiche prodotte potranno raggiungere il cervello fino a sei centimetri. Il tutto senza scalfire nemmeno la cute del paziente, un metodo completamente non invasivo. Basterà infatti che questo indossi il casco che è costruito in modo da generare campi magnetici.     
Ora presso il centro si stanno svolgendo sperimentazioni per il trattamento del dolore neuropatico cronico, dell'emicrania, dell'Alzheimer, della fatica e della depressione che colpiscono i pazienti con sclerosi multipla, e sono in corso di progettazione studi finalizzati a migliorare o accelerare il recupero delle funzioni motorie o linguistiche nell'ictus cerebrale.    

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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