Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Buone notizie per chi è affetto da #HIV . Lo studio di Fase III BRIGHTE su fostemsavir in adulti con infezione da HIV-1 multitrattati, sono stati registrati miglioramenti nella soppressione virologica e nella risposta immunologica. I dettagli: bit.ly/2ZmSd6b pic.twitter.com/qaQw5fhbu8
About 8 hours ago.
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OssMalattieRare #Duchenne , sollevati dubbi di sicurezza sul farmaco golodirsen. L'azienda è già pronta a reagire e incontrarsi con Food and Drug Administration degli USA. bit.ly/2Hk6UfQ pic.twitter.com/lEpa6cQK2o
1 day ago.
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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
2 days ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
2 days ago.
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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
4 days ago.

Al San Raffaele è pronta la nuova stimolazione magnetica transcranica che può aiutare il cervello a reagire ad alcune malattie

Il nome farebbe pensare a qualche cosa di futuristico ma poco scientifico. Si chiama infatti Magics la tecnica appena messo a punto dal ricercatore israeliano Abraham Zangen, ma con la magia non ha nulla a che fare, è piuttosto una grande evoluzione di meccanismi terapeutici già noti ed utilizzati e potrebbe rappresentare un grande passo avanti per malattie degenerative e vascolari come Parkinson, Alzheimer, Sla, malattia di Huntington, depressione profonda resistente ai farmaci e conseguenze dell'ictus.

Magis è infatti l’acronimo di Magnetic intercerebral stimulation center, un centro appunto che sfrutterà questa nuova tecnologia di neuro modulazione magnetica che è appena stato inaugurato proprio in Italia, all'Inspe - Istituto di neurologia sperimentale dell'ospedale San Raffaele di Milano.
Il meccanismo messo a punto dal dottor Zangen e dalla sua equipe è del tutto simile ad un casco la cui azione si esplica tramite stimolazione magnetica transcranica che, rispetto alle precedenti tecniche di stimolazione cerebrale, si distingue per la profondità di azione che riesce a raggiungere. Se prima infatti si poteva arrivare solo a qualche millimetro di profondità all’interno della teca cranica ora, con Magics, i campi magnetici tridimensionali e le onde elettromagnetiche prodotte potranno raggiungere il cervello fino a sei centimetri. Il tutto senza scalfire nemmeno la cute del paziente, un metodo completamente non invasivo. Basterà infatti che questo indossi il casco che è costruito in modo da generare campi magnetici.     
Ora presso il centro si stanno svolgendo sperimentazioni per il trattamento del dolore neuropatico cronico, dell'emicrania, dell'Alzheimer, della fatica e della depressione che colpiscono i pazienti con sclerosi multipla, e sono in corso di progettazione studi finalizzati a migliorare o accelerare il recupero delle funzioni motorie o linguistiche nell'ictus cerebrale.    

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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