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OssMalattieRare #Emofilia A, presentati al Congresso #ISTH2019 le nuove analisi degli studi di Fase III HAVEN: benefici a lungo termine per quanto riguarda la sicurezza, l’efficacia e la qualità della vita. @isth bit.ly/2Y5tQt2
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OssMalattieRare Un nuovo bando europeo per i finanziamenti a favore delle #ERN , le reti di riferimento europee. L’obiettivo è quello di promuovere lo sviluppo dei registri per le #malattierare . Il termine per la presentazione: 10 settembre 2019. @ern_reconnet bit.ly/2LUA2NV
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OssMalattieRare L'associazione #TarlovItaliaOnlus lotta da anni affinché questa patologia venga inserita nei #LEA e nel Registro Nazionale #MalattieRare : anche l'ultima richiesta, avanzata a marzo insieme ad AMASTI, è caduta nel vuoto. #Tarlov #RareDiseases bit.ly/2YVCGqj pic.twitter.com/RfJ0FbS0CB
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OssMalattieRare Online il bando della V edizione di “Uno Sguardo Raro”, il festival di cinema internazionale sul tema delle #malattierare . Il bando, a iscrizione gratuita, è aperto a tutti e prevede 6 categorie. bit.ly/2NWYy3A #UnoSguardoRaro #FilmFestival #RareDiseases pic.twitter.com/ir0VIsknYd
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la #SMA «Orgoglio, ma anche grande responsabilità, per essere stati tra i primi in Europa ad essere coinvolti in un progetto pilota così importante». L’intervista a Giuseppe Banfi, AD di @biogen Italia. youtu.be/RqsaidNxCQ0 pic.twitter.com/bjimNMpaFT
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La Corte costituzionale non ha voluto abbattere uno dei divieti della legge 40: “Scelta spetta al legislatore”

La Corte costituzionale non ha voluto invadere il campo d'azione del legislatore: per il momento gli embrioni soprannumerari non potranno essere donati alla ricerca per effettuare studi o sperimentazioni. La Consulta ha quindi respinto la questione di legittimità presentata dal tribunale di Firenze a seguito del ricorso di una coppia che avrebbe voluto donare le proprie cellule per scopi scientifici. Una facoltà oggi vietata dalla legge 40, normativa di riferimento per tutto quello che concerne la procreazione medicalmente assistita.

I due erano assistiti da Filomena Gallo, avvocato e segretario dell'associazione “Luca Coscioni”. Legale che ha fatto capire di avere l'intenzione di voler impugnare la “non decisione” dei giudici di fronte alle corti europee. Per la Gallo infatti c'è un chiaro problema di tutela della salute pubblica. Gli studi sugli embrioni potrebbero consentire di fare delle scoperte capaci di debellare malattie o studiare nuove terapie. Un'argomentazione che non ha trovato accoglimento di fronte ai magistrati della Consulta. L'associazione vicina al Partito radicale si è sempre spesa per l'utilizzo a fini scientifici degli embrioni congelati negli ospedali di tutta Italia, così come vi avevamo raccontato qui.

“In attesa di leggere le motivazioni complete che la Corte ha posto alla base della dichiarazione di inammissibilità, non posso non esprimere il rammarico per la grande occasione persa di eliminare un divieto, l'ultimo, frutto di un incomprensibile furore che pervade una legge concepita contro la scienza, la coscienza, le donne e la libertà individuale”. Questo il commento consegnato a una nota della senatrice a vita, Elena Cattaneo. “La Corte sembrerebbe demandare ogni decisione al legislatore e parla di un bilanciamento tra 'la dignità dell'embrione e le esigenze della ricerca', malgrado a me sembri che il divieto posto alla derivazione di cellule staminali da embrioni sovrannumerari, confinati ad eterno alla crioconservazione, posto dall'articolo 13 della legge 40, non sia espressione di alcun bilanciamento, ma della mera subordinazione del secondo termine al primo”.

Ha espresso invece soddisfazione per il pronunciamento dei magistrati Paola Binetti, deputata Udc vicina alle istanze del mondo cattolico: “La Corte costituzionale ha preso una posizione ben precisa a favore della vita e del rispetto che le spetta in ogni circostanza. È una buona notizia, giunta in un giorno in cui della vita umana si è fatto scempio per motivi ideologici, che nessuno ha condiviso, proprio per quel profondo senso di attaccamento alla vita che ne fa uno dei valori fondativi della nostra cultura e della nostra civiltà”.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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