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OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
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OssMalattieRare «Mi chiamo Nicola e la terapia la voglio fare a casa mia!» Nicola è affetto dalla #MalattiadiPompe , ogni settimana è costretto a recarsi in ospedale per la terapia. La battaglia della sua famiglia e di @aig_italia per la #TerapiaDomiciliare . bit.ly/2ICWyZy pic.twitter.com/O38SJ9EQLk
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OssMalattieRare #Immunodeficienze Secondo il prof. Claudio Pignata @UninaIT “Lo #screeningneonatale è il punto di partenza, ma non basta: occorre formare i medici e creare una rete regionale di centri esperti”. bit.ly/2IEVK6C pic.twitter.com/aM7TZKtpe7
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OssMalattieRare Sfidare a nuoto lo Stretto di Messina per ricordare i pericoli dell’ictus. L’impresa sportiva di Alberto Sassoli. bit.ly/2WUZgO4 pic.twitter.com/9P8tN6nTjB
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OssMalattieRare Nonostante l’ #emofilia e una protesi al ginocchio, Salvo Anzaldi ha completato i 42 km della maratona di New York. La sua storia bit.ly/2WXKshC
3 days ago.

E' stata riportata dal quotidiano locale “La Nuova Ferrara” la notizia che le richieste avanzate dai genitori del piccolo Francesco, bambino di 22 mesi di Ostellato affetto da rachitismo ipofosfatemico resistente alla vitamina D, sono state ascoltate. I due genitori hanno fatto presente come le stesse medicine necessarie alla cura del loro piccolo fossero esenti da pagamento nella Regione Veneto e invece a pagamento in Emilia-Romagna.
Il rachitismo ipofosfatemico resistente alla vitamina D è una malattia rara e quindi molte sono le difficoltà che pazienti e famiglie sono costrette ad affrontare. In questo caso la famiglia di Francesco, per garantirgli una cura, era costretta a spendere 600 euro al mese di medicinali. Quando, invece, in un'altra regione italiana le stesse medicine venivano fornite gratuitamente.

Fortunatamente la soluzione è stata trovata in tempi brevi, considerando anche che la cura necessaria al trattamento del rachitismo ipofosfatemico resistente alla vitamina D è a base di Esofosfina, prodotto in graduale aumento di prezzo.

In realtà è stata la signora Simonetta, nonna di Francesco, con la collaborazione del giornale “La Nuova Ferrara” a sollevare il caso. Immediatamente si sono attivati il sindaco di Ostellato, Andrea Marchi, e la presidente della Provincia, Marcella Zappaterra che hanno incontrato Massimiliano e Sonia, i genitori del bimbo e nel giro di appena due giorni la questione è stata risolta.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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