Il progetto affronta il tema della spasticità non solo dal punto di vista clinico, ma anche sociale, relazionale e dei diritti, raccogliendo testimonianze, criticità e proposte emerse dal confronto tra pazienti, caregiver, clinici e associazioni, con l’obiettivo di accendere i riflettori sull’impatto quotidiano di questa condizione ancora troppo spesso sottovalutata.
Nello specifico, la pubblicazione approfondisce i principali ostacoli che le persone con spasticità si trovano ad affrontare ogni giorno: difficoltà di accesso alle cure e alla riabilitazione, disuguaglianze territoriali, ritardi nei percorsi assistenziali e scarsa conoscenza della patologia. Ampio spazio viene dato anche al peso dello stigma sociale, alla perdita di autonomia e alle conseguenze sulla qualità della vita, sul lavoro e sulle relazioni personali.
Attraverso racconti ed esperienze dirette, il documento evidenzia la necessità di costruire percorsi di presa in carico multidisciplinari e continuativi, capaci di integrare aspetti neurologici, riabilitativi, psicologici e sociali. Centrale anche il richiamo al diritto all’inclusione e alla piena partecipazione alla vita quotidiana, troppo spesso compromessi da barriere culturali e burocratiche.
Il progetto editoriale è stato realizzato da OMaR – Osservatorio Malattie Rare con il contributo non condizionante di Merz Therapeutics e con il patrocinio di AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla, APMARR APS ETS e SIN – Società Italiana di Neurologia.
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