Huntington. Da affare di famiglia a questione pubblica - il Libro Bianco

Il Libro Bianco "Huntington. Da affare di famiglia a questione pubblica" è una iniziativa della Comunità Huntington in collaborazione con Osservatorio Malattie Rare, con il supporto di Roche.

La malattia di Huntington è una rara patologia cronico-degenerativa che ha esordio in età adulta con una triade di sintomi di tipo motorio, cognitivo e psichiatrico. Ad oggi non esiste una terapia specifica. Un Libro bianco dedicato all'Huntington era un’esigenza sentita da molti; con esso si vogliono porre in evidenza le maggiori problematiche - specie sul piano dell’assistenza - con le quali questi pazienti sono obbligati a fare i conti. Il progetto si sviluppa riassumendo le più importanti conoscenze nell’ambito della diagnosi della malattia, con particolare riferimento alle consulenze genetiche, e della terapia, guardando ai trattamenti per il controllo dei sintomi e alle terapie in arrivo nel prossimo futuro. Tutto ciò sotto il segno della multidisciplinarietà, considerata l’approccio necessario per un’ottimale presa in carico del paziente e dei suoi bisogni.

Scarica qui il Libro Bianco sull'Huntington. Editore Rarelab. Maggio 2021.

Scritto dalla comunità Huntington con il supporto di Roche, a cura di Osservatorio Malattie Rare e con il contributo di Associazione Italiana Còrea di Huntington Roma OdV, Huntington Onlus-La rete italiana della malattia di Huntington e Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH) onlus: un testo – il primo su questa patologia – che vuole richiamare l’attenzione dell’opinione pubblica e delle istituzioni, perché possano conoscere i bisogni della comunità Huntington e farsene carico.  Tra i tanti bisogni sono stati identificati come prioritari una presa in carico multidisciplinare che includa supporto psicologico e gestione psichiatrica, la disponibilità di assistenza sia sotto forma di centri di sollievo che di servizi domiciliari – anche attingendo agli stanziamenti del Recovery Fund – e un maggior riconoscimento giuridico ai fini della tutela dei pazienti e dei caregiver sul lavoro. Il Libro è stato presentato in una conferenza stampa online alla quale hanno partecipato alcuni dei 30 autori, le tre associazioni di pazienti e un’ampia rappresentanza istituzionale: tra loro la Senatrice a vita Elena Cattaneo, insignita di questa importante onorificenza proprio per i suoi meriti legati a una lunga e appassionata ricerca scientifica su questa patologia.

 Sportello legale OMaR

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

Speciale Vaccino Covid-19

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Seguici sui Social

Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari

Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Malattie rare - Guida alle nuove esenzioni

Partner Scientifici



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni