Scarica il libro Sulle proprie gambe. Racconti di XLN e rachitismo ipofosfatemico

Il libro, strutturato in cinque capitoli, nasce con degli obiettivi ben precisi: evidenziare l’esistenza dell’ipofosfatemia legata all’X, una patologia ancora oggi poco conosciuta, ma anche, e soprattutto, far comprendere cosa essa realmente rappresenti. Difatti, a spiegarlo sono gli stessi pazienti, che giorno dopo giorno vivono la malattia sulla propria pelle o, per meglio dire, “sulle proprie gambe”. Persone di tutte le età, insieme a genitori e nonni di bambini affetti, che attraverso i propri racconti rivelano lo smarrimento che si prova nel non riuscire ad ottenere una corretta diagnosi.

Un volume edito da Rarelab e realizzato con il patrocinio di AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie) e AIFOSF (Associazione Italiana dei Pazienti con Disordini Rari del Metabolismo del Fosfato), e con il contributo non condizionato di Kyowa Kirin.
Scaricabile gratuitamente a questo link.

Editore Rarelab. Gennaio 2020.

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