Alleanza Malattie Rare: l'elenco delle associazioni aderenti

Ecco l'elenco delle Associazioni di Pazienti che hanno aderito all' Alleanza Malattie Rare, aggiornato  al mese di maggio 2021.

Le associazioni attualmente aderenti alla AMR sono 250.

Per conoscere le modalità di adesione all'Alleanza Malattie Rare consulta questo link.

 

 

A.I.A.F. Onlus Associazione Italiana Anderson-Fabry Onlus

A.I.CHE. Associazione Italiana CHEratoconici ONLUS

A.I.L.U. - Associazione Italiana Leucodistrofie Unite e Malattie Rare

A.I.S.A. Ass. Ital. Per la lotta alle sindromi atassiche MARCHE ONLUS

A.M.I.C.I. Lazio

A.Ma.R.E. Onlus

A.Ma.R.E. Onlus

A.N.I. Ma.S.S. ONLUS

A.S.A.M.S.I. Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili

ACMT-Rete per la malattia di Charcot-Marie-Tooth OdV

AESA ONLUS

AFADOC

AIBWS ONLUS Associazione italiana della sindrome di Beckwith-Wiedemann

AID Kartagener - PCD e sindrome di Kartagener

AIDEFAD

AIFOSF Associazione Italiana Pazienti con disordini del Metabolismo del Fosfato

AIG - ASSOCIAZIONE ITALIANA GLICOGINOSI

AIL Onlus Associazione Italiana contro le leucemie, i linfomi e il mieloma

AILMAC (Malattia di Chagas)

AIP ASS. IMMUNODEFICIENZE PRIMITIVE ONLUS

AIPI ONLUS

AIRETT Associazione Sindrome di Rett 

AISA Associazione Italiana Sindromi Atassiche AISA

AISICC Sindrome di Ondine

AISLA ONLUS

AISMME Ass. Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie

ALMA Onlus

AMA FUORI DAL BUIO

AMAE ONLUS - Associazione Malati Acalasia Esofagea

AMAF MONZA ONLUS Associazione Malattie Autoimmuni del Fegato

AMAMI Associazione Malati Anemia Mediterranea Italiana – OdV

AMANTUM

AMIP Onlus Associazione Malati di Ipertensione Polmonare

AMMeC- Associazione Malattie Metaboliche Congenite ODV

Ancl Onlus Associazione nazionale Ceroidolipofuscinosi

ANIF – Associazione Nazionale Ipercolesterolemia Familiare

ANMAR ASS. NAZ. MALATI REUMATICI

ANPPI - Associazione Nazionale Pemfigo/Pemfigoide Italy

AS.MA.RA ONLUS

As.S.I.Em.E. onlus - Associazione per il Sostegno e l’Integrazione degli Emofilici in Età evolutiva ed adulta

Askis Onlus Ass. Sind. Klinefeter Italiana Sicilia Onlus

ASLA ONLUS

Ass. ACAA Ass. Charcot, Atassie e Atrofie Sardegna

Ass. Italiana Cure Domiciliari AICuD

ASS. NAZ. ANGIOEDEMA EREDITARIO

ASS. NAZ. PORPORA TROMBOTICA TROMBOCITOPENICA

ASSEMOBO Associazione Emofilici di Bologna e Provincia

Association Patients for Genetics

Associazione ACAR Onlus (Associazione Conto Alla Rovescia)

Associazione AMA.le IQSEC2

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Associazione Collagene VI Italia ONLUS

Associazione Con I Miei Occhi

Associazione Famiglie GNAO1 APS

Associazione FAST ITALIA -Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics. 

Associazione GILO CARE ONLUS Supporto e accompagnamento per caregiver familiari

Associazione Italiana Acidemia Metilmalonica con Omocistinuria cblC Onlus

Associazione Italiana Gaucher

Associazione Italiana Malati di Porfiria Domenico Tiso – ONLUS - “Porfir.I.A. Domenico Tiso”

Associazione Italiana Mastocitosi

Associazione Italiana Niemann Pick Onlus

Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus

ASSOCIAZIONE LYME ITALIA E COINFEZIONI ONLUS

Associazione Malati di CFS onlus (AMCFS)

Associazione Nazionale Alfa1-AT, onlus

Associazione Nazionale Macrodattilia e PROS - AIMP Onlus

Associazione Nazionale Persone con Malattie reumatologiche e Rare – APMARR APS

Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica Onlus

Associazione Nessuno è Escluso

Associazione p63 SINDROME EEC INTERNATIONAL NET WET WORK WORD COMMUNICATION

Associazione per la Ricerca sulla Epilessia Farmacoresistente - A.R.E.F. Onlus

Associazione Piera Cutino

Associazione Spina Bifida Italia

Associazione Vittime Finasteride

ASSOCIAZIONE XLPDR

CDKL5 Insieme verso la cura Onlus

CEBV Chronic Epstein-Barr Virus

CIAMI (Sindrome di Crigler-Najjar)

Cometa A.S.M.M.E. -Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie

Comitato famiglie disabili Lombarde

Comitato I Malati Invisibili Onlus

Coordinamento Lazio Malattie Rare - Colmare

DEBRA ITALIA ONLUS

Desmoid Foundation Italia - Associazione Italiana Tumore Desmoide ONLUS

DISABILITY PRIDE ONLUS

ESEO ITALIA

EUPATI Italia

F.I.M.M., Famiglia Italiana Miopatia Miotubulare e Centronucleare"

FAMIGLIE SMA

FARERETE ONLUS

Fast Italia Onlus – Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics

FEDEMO

Federazione Associazione per l’Aiuto ai Soggetti con Sindrome di Prader Willi e alle loro Famiglie

FEDERAZIONE MALATTIE RARE INFANTILI FMRI - FORUM A-RARE ASSOCIAZIONI PAZIENTI MALATTIE RARE PIEMONTE E VALLE D'AOSTA

Federazione RelaCare - Relazione di Cura

Federazione ReMaRe

FIRST Fed. Ital. Rete Sostegno e tutela diritti persone con disabilità

Fondazione Emo Emofilici

Fondazione REB Onlus

Forum A - Rare Forum Associazioni di Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta

FSHD Italia distrofia muscolare facio scapolo omerale

GILS Onlus Gruppo italiano per la lotta alla Sclerodermia  

Huntington Onlus

IAGSA ONLUS

Il Sorriso Angelman ONLUS

ILA – Associazione Italiana Angiodisplasie

Italia - Glioblastoma Multiforme - cancro al cervello

LA GEMMA RARA

LA SFIDA diritti-autodeterminazione-vita indipendente OdV

La Tartaruga Onlus

Lavorare ONLUS

Le Ali di Camilla

LE GEMME DORMIENTI

Lega Italiana Sclerosi Sistemica

LEGA per la NEUROFIBROMATOSI 2 Onlus

LIFC - LEGA ITALIANA FIBROSI CISTICA

LIRH – Lega Italiana Ricerca Huntington

Miastenia Insieme

Mutagens

Nessuno Tocchi Mario

OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Pandas Italia

Parent Project Onlus

Post Fata Resurgo - VINCERE la SLA per ritornare a VIVERE

Respirando ODV

Respiriamo Insieme

Respiriamo Insieme

RETINA ITALIA ONLUS

S.P.R.IN.T. Onlus, acronimo di Sostegno, Prevenzione, Ricerca, Intervento precoce, Tubulinopatie

SIMBA ONLUS - Associazione Italiana Sindrome e Malattia di Behçet

Tarlov Italia

UILDM Genova ODV

UILDM Sezione di Montecatini Terme "La Forza di Nemo"

Un Respiro di Speranza Onlus

Unione Italiana Ittiosi

Unione Trapiantati di Padova

UniPhelan Onlus

Vips Onlus Associazione Italiana Vivere la Paraparesi SPASTICA

Viva la Vita Onlus

Voa Voa! Amici di Sofia aps

Fanno parte dell’Alleanza Malattie Rare Organizzazioni di Primo e Secondo Livello che rappresentano un totale di 250 Associazioni.


  

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