Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Buone notizie per chi è affetto da #HIV . Lo studio di Fase III BRIGHTE su fostemsavir in adulti con infezione da HIV-1 multitrattati, sono stati registrati miglioramenti nella soppressione virologica e nella risposta immunologica. I dettagli: bit.ly/2ZmSd6b pic.twitter.com/qaQw5fhbu8
About 9 hours ago.
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OssMalattieRare #Duchenne , sollevati dubbi di sicurezza sul farmaco golodirsen. L'azienda è già pronta a reagire e incontrarsi con Food and Drug Administration degli USA. bit.ly/2Hk6UfQ pic.twitter.com/lEpa6cQK2o
1 day ago.
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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
2 days ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
2 days ago.
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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
4 days ago.

Roma - “AIFA si impegna a fare il possibile per garantire ai pazienti affetti da questa patologia rara la disponibilità in tempi brevi del farmaco. Assistiamo a un comportamento ostruzionistico incomprensibile da parte dell’Azienda, che non intende più rispettare il prezzo stabilito per l’erogazione ai sensi della Legge n. 648, pretendendo un prezzo da tre a quattro volte superiore. Ciò sta producendo una disomogeneità d’accesso a livello regionale che non può essere accettata, perché tutti pazienti hanno gli stessi diritti”. Questa la dichiarazione di Mario Melazzini, presidente di AIFA.

L’Agenzia Italiana del Farmaco ha incontrato ieri i rappresentanti dei pazienti affetti da protoporfiria eritropoietica. All’incontro avrebbe dovuto prendere parte anche Clinuvel, l’Azienda che produce il farmaco afamelanotide (Scenesse®), attualmente presente nelle liste della Legge n. 648 per il trattamento di questa patologia. L’Azienda, pur invitata, ha declinato.
Erano invece presenti il Commissario Straordinario dell’IFO di Roma, Marta Branca, e Luca Barbieri del Centro Porfirie dell'Istituto San Gallicano.

L’AIFA ha ribadito – ai fini della rimborsabilità del farmaco da parte del SSN - l’inclusione di Scenesse nelle liste della legge n. 648/1996 fino a dicembre 2016 (vedi determina del 14 aprile pubblicata in Gazzetta Ufficiale), e ha preso atto che l’Azienda si rifiuta di fornire il farmaco in 648 al prezzo finora applicato, chiedendo un prezzo da tre a quattro volte superiore e privando di conseguenza i pazienti del trattamento necessario per condurre una vita normale.
La decisione unilaterale dell’Azienda sta tra l’altro generando una inammissibile disomogeneità d’accesso al trattamento sul territorio nazionale.
L’AIFA ha precisato che l’iter per la classificazione e la negoziazione del farmaco è ancora in corso, con tempistiche estremamente rapide da parte di AIFA, ma potrebbe subire dei ritardi a causa della mancata presentazione del materiale educazionale da parte dell’azienda, necessario ai fini della pubblicazione del provvedimento relativo all’autorizzazione all’immissione in commercio e in regime di rimborsabilità a carico del SSN.

“L’impegno di AIFA – ha affermato il Presidente Melazzini – è fare in modo che i pazienti di tutte le Regioni possano avere il farmaco in tempo utile. Se sarà necessario, siamo pronti a diffidare l’Azienda. L’Italia è uno tra i pochissimi paesi europei ad aver garantito fin dalla conclusione delle sperimentazioni cliniche, cioè dal 2010, un accesso costante al farmaco per tutti i pazienti, con rimborso completamente a carico dell’SSN, e non possiamo permettere che i nostri pazienti vengano adesso penalizzati dal comportamento dell’Azienda”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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