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OssMalattieRare Iniziato l’esame del disegno di legge a sostegno delle famiglie con bambini affetti da #malattierare . Il progetto è stato presentato dalla senatrice @paolabinetti da sempre paladina dei pazienti. bit.ly/30CZix6 pic.twitter.com/lx1t7dRh1x
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OssMalattieRare Dalla @RegioneMarcheIT un importante sostegno per le famiglie dei pazienti in età pediatrica affetti da una malattia rara: 1.000 euro al mese per i caregiver familiari. #MalattieRare bit.ly/2YKuTvb pic.twitter.com/Sc6r8pNeFL
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OssMalattieRare Il prof. @Ferdi_Squitieri , Responsabile U.R. e Cura #Huntington @cssmendel e Direttore Scientifico della @LirhOnlus spiega l’importanza di una terminologia appropriata per definire le forme ad esordio giovanile della Malattia di Huntington. bit.ly/2VVaMNH
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OssMalattieRare Un'associazione nata per tutti i giovani parenti di pazienti, con la speranza che nessuno viva più la solitudine che lo ha segnato a causa della malattia di #Huntington . Su @OggiScienza la storia di Marco, Presidente di #NoiHuntington . @LirhOnlus oggiscienza.it/2019/05/22/corea-huntington-testimonianza/
About 21 hours ago.
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OssMalattieRare Approvazione delle due formulazioni di tafamidis da parte della @US_FDA . Questo nuovo trattamento per la #Cardiomiopatia amiloide correlata alla transtiretina riduce la mortalità e la frequenza dei ricoveri ospedalieri. bit.ly/2WftUW3 pic.twitter.com/vfhmvKU5lW
1 day ago.

Politiche socio-sanitarie

Dal 23 al 26 maggio, tutti i cittadini dell'Unione Europea (UE) sono chiamati a votare per l’elezione dei loro rappresentanti al Parlamento europeo per i prossimi cinque anni. EURORDIS ricorda che le strategie più efficaci a favore delle malattie rare sono proprio quelle transfrontaliere o che coinvolgono tutta l'UE: è l’Europa infatti a permettere alla comunità delle malattie rare di creare la necessaria massa critica di pazienti, esperti, conoscenze, linee guida e risorse, coordinando e aggiungendo valore agli sforzi nazionali e finora sono le azioni svolte da parte dell'UE quelle che hanno portato a risultati tangibili, con notevoli progressi per migliorare la vita dei cittadini europei affetti da una malattia rara.

Il senatore Pierpaolo Sileri (M5s) si è impegnato a farsi garante di un confronto sul tema

Roma - Promuovere un confronto tra tutte le parti interessate e lavorare in direzione del finanziamento del nuovo Piano Nazionale delle Malattie Rare. È con questo impegno, proposto dal direttore dell’Osservatorio Malattie Rare (OMaR), Ilaria Ciancaleoni Bartoli, e accolto con convinzione dal senatore Pierpaolo Sileri (M5s), Presidente della 12ª Commissione permanente (Igiene e sanità), che si è concluso il convegno “Malattie rare: confronto, ascolto, azione”, organizzato dal Movimento 5 stelle e tenutosi giovedì scorso presso la Sala degli Atti Parlamentari del Senato.

Le Onorevoli Fabiola Bologna (a sinistra) e Leda VolpiTra le disposizioni previste un fondo ad hoc per la ricerca e gratuità di tutte le terapie e prestazioni assistenziali per i pazienti

Giovedì 7 marzo, la XII Commissione Affari sociali della Camera ha avviato l’esame della Proposta di legge (PDL) A.C. 1317, dal titoloNorme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare. La PDL, a prima firma dell'On. Fabiola Bologna (Movimento 5 stelle), si propone di facilitare e garantire la cura delle malattie rare e di fornire sostegno alla ricerca e alla produzione dei farmaci orfani destinati al trattamento di tali patologie.

Senatrice Paola BinettiIl nuovo Piano Nazionale Malattie Rare deve essere redatto e finanziato al più presto, per dare risposta alle troppe famiglie ancora in attesa. Il Tavolo di lavoro del PNMR è stato reso noto qualche giorno fa e in attesa che i lavori abbiano inizio è la senatrice Paola Binetti, presidente dell’intergruppo parlamentare malattie rare, a vigilare sulla questione.

Ora occorre approvare velocemente il documento e finanziarlo

Le diverse interrogazioni parlamentari presentate nell’ultimo periodo, insieme ai diversi appelli dei pazienti, sembrano non essere cadute nel vuoto: il Ministro Giulia Grillo, due giorni fa, ha nominato i componenti del nuovo Tavolo di Lavoro che dovrà portare all’approvazione del secondo Piano Nazionale delle Malattie Rare. Il Precedente Piano era ormai scaduto dal 2016 e, complice anche il fatto che non avesse un solo euro di dotazione finanziaria, in larga parte non era stato applicato.

La risposta all’interrogazione presentata da Paola Binetti lascia a desiderare: “A decidere sarà la Commissione LEA”

L’esofagite eosinofila ha tutte le carte in regola per essere riconosciuta come malattia rara. Il Ministero della Salute ha però chiarito che a decidere dovrà essere la Commissione Nazionale per l'aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza e la promozione dell'appropriatezza nel Servizio Sanitario Nazionale. Il Dicastero non sembra quindi orientato ad assumere provvedimenti spontaneamente.

La risposta del Ministro della Salute a una recente interrogazione

La sindrome di Sjogren non è una malattia rara ma una patologia cronica e invalidante”: questa l’opinione del Ministro della Salute, Giulia Grillo. Il medico legale, esponente del Movimento 5 stelle, ha ribadito il contenuto di un parere già fornito dal Consiglio superiore di sanità nel 2016 rispondendo a un’interrogazione depositata al Senato da Paolo Tosato, esponente della Lega. Il parlamentare veronese chiedeva conto delle ragioni che avessero portato il Ministero della Salute ad escludere la sindrome di Sjogren dall’elenco della malattie rare in sede di revisione dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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