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OssMalattieRare Il portfolio di @amicusrx1 ora include dieci nuovi programmi in fase clinica e preclinica, principalmente per la #malattiadiBatten , ma anche per la #NiemannPick tipo C, la #Wolman , la #TaySachs e altre patologie da accumulo lisosomiale. #TerapiaGenica bit.ly/2DqZok8 pic.twitter.com/IFNik35hue
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Politiche socio-sanitarie

EURORDIS lancia la rete di parlamentari europei che si impegnerà per sostenere le esigenze dei pazienti affetti da malattie rare nel panorama legislativo dell’Unione

Bruxelles (BELGIO) – Lo scorso 17 ottobre, in un'affollata sala del Parlamento Europeo si è tenuto l’evento “Juggling Care and Daily Life: The Balancing Act of the Rare Diseases Community, che si potrebbe tradurre come “Bilanciarsi tra cura e vita quotidiana, l’esercizio di equilibrismo della comunità delle malattie rare”. Nell’ambito dell’incontro è stato presentato il report sul sondaggio di EURORDIS realizzato quest’anno sul tema, e di cui abbiamo parlato in precedenza. Inoltre, durante l'evento, è stata annunciata la creazione dei “Parliamentary Advocates for Rare Diseases”, la rete dei Parlamentari Europei a sostegno dei pazienti con malattie rare. La Parlamentare Europea francese Françoise Grossetête, una dei rappresentanti più attivi a favore delle malattie rare, ha invitato tutti i colleghi interessati ad aderire all’iniziativa, che si avvarrà del supporto tecnico e organizzativo di Eurordis per la gestione delle attività.

Paolo G. Casali (Istituto Nazionale Tumori di Milano): “l'obiettivo è soddisfare la più importante richiesta del paziente con tumore raro, che è sapere a chi rivolgersi”

L’impegno politico nei riguardi di temi di interesse mondiale ha spesso prodotto decisioni rilevanti, come nel caso della Conferenza di Rio sui Cambiamenti Climatici, le cui conclusioni si sono concretizzate negli accordi per la riduzione del cambiamento climatico. Nell’ambito della salute, un esempio folgorante è stata la conferenza sulle Reti di Riferimento Europee (ERN), tenutasi nel marzo scorso a Vilnius. A più di sei mesi da quell’incontro è nata in Italia la prima Rete Nazionale dedicata ai Tumori Rari, che si propone di riunire in un unico ecosistema tutti i centri di riferimento per le varie neoplasie dispersi sul territorio italiano, agevolando la creazione di percorsi rapidi, chiari ed efficienti che i pazienti siano in grado di seguire, guadagnando tempo prezioso sia in fase di diagnosi che di trattamento.

L'Agenas avrà il coordinamento funzionale, mentre quello scientifico sarà diviso fra Istituto dei Tumori di Milano, Città della Salute di Torino e Policlinico Umberto I di Roma

Roma – La Rete Nazionale Tumori Rari è finalmente una realtà. Come anticipato da O.Ma.R., la bozza era da due mesi al vaglio della Conferenza Stato-Regioni, che giovedì scorso ha raggiunto l'intesa: un risultato importante per le 900.000 persone che in Italia hanno avuto questa diagnosi. L'Unione Europea, infatti, ha scelto di definire “rari” i tumori con un'incidenza inferiore a 6 casi su 100.000 persone, e in Italia esattamente 198 neoplasie rientrano in questo criterio (qui la lista).

Onorevole Paola Binetti“L'entrata in vigore dei nuovi LEA è un traguardo cruciale: occorre continuare su questa strada”

Il 2017 è stato un anno importante per le malattie rare. Molti passi avanti sono stati fatti, con grande soddisfazioni di tutti, anche se molte cose ancora restano da fare, a cominciare dal nuovo Piano nazionale per le malattie rare, scaduto nel 2016. L'ultima delle buone notizie è che ben 134 nuovi codici di esenzione sono stati recentemente approvati e rientrano nei LEA, con tutti i vantaggi che ne conseguono per i pazienti e per le loro famiglie. Dopo il blocco che aveva impedito, per 10 anni, i nuovi inserimenti, sembra che qualcosa stia cambiando nell'attenzione alle malattie rare”. A delineare il quadro della situazione è l'Onorevole Paola Binetti (UDC), presidente dell'Intergruppo Parlamentare Malattie Rare.

Composto da 15 membri, avrà funzione di controllo delle attività svolte dai singoli Comitati etici territoriali

Istituzione, presso l'AIFA, di un Comitato etico nazionale con incarico di coordinamento e monitoraggio globale delle valutazioni etiche, inerenti agli studi clinici sui medicinali, demandate ai Comitati etici territoriali: questa la proposta del nuovo emendamento del relatore Mario Marazziti (DeS) al disegno di legge Lorenzin sulla riforma degli ordini professionali e le sperimentazioni cliniche, emendamento che è stato presentato pochi giorni fa alla Commissione Affari sociali della Camera.

John Dart - Segretario Generale di EURORDIS (Foto a cura di Flavio Minelli)Fondata nel 1997, si è dimostrata la più affidabile rappresentanza dei malati rari in Europa. Oggi, con tanti traguardi alle spalle, deve affrontare nuove sfide, adeguare i modelli ad un mondo che cambia e, anche, fare i conti anche con la riduzione dei finanziamenti europei per le malattie rare

Budapest (UNGHERIA) - Dal 18 al 20 maggio scorsi si è tenuta a Budapest, in Ungheria, la Conferenza annuale di Eurordis. L'evento, che include anche l'Assemblea generale dell'associazione e una serie di incontri ancillari, si tiene negli anni in cui non è prevista la Conferenza Europea sulle Malattie Rare (ECRD). Quest'anno, oltre alla solita ricca agenda di discussioni, workshop e comunicazioni, l'incontro ha avuto modo di celebrare il ventesimo anniversario della fondazione di Eurordis, una buona occasione per guardarsi indietro. In queste occasioni la ricchezza di argomenti proposti e la possibilità di incontrare faccia a faccia coloro che ricoprono ruoli di responsabilità e di rappresentanza nella comunità dei malati rari d'Europa lasciano sempre la sensazione di non avere tempo sufficiente per raccogliere tutti gli spunti o riallacciare tutti i contatti. Ripercorrere questi ultimi venti anni consente di fare il punto, rendersi conto dell'enorme percorso fatto finora e valutare quali siano le prospettive per la futura azione, in ambito continentale e globale.

Il ministro Lorenzin: “Importantissimo che questo provvedimento venga applicato in tutte le Regioni con uniformità”

ROMA – I nuovi Livelli essenziali di assistenza (LEA), firmati dal premier Paolo Gentiloni lo scorso 12 gennaio (Clicca qui per scaricare il DPCM sui LEA del 12 gennaio 2017), hanno ora un organo che dovrà monitorare l’attuazione delle nuove disposizioni. La Commissione di monitoraggio dell’attuazione del DPCM di definizione e aggiornamento dei LEA, nominata dal Ministro Beatrice Lorenzin, si è infatti insediata il 10 maggio presso l’Ufficio di Gabinetto del Ministero della Salute.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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