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OssMalattieRare Questa #terapiagenica sperimentale potrebbe avere un impatto significativo per i bambini affetti da #SMA1 , la forma più grave di atrofia muscolare spinale. Entro maggio del 2019 la decisione della @US_FDA sulla sua commercializzazione. bit.ly/2RUns1v pic.twitter.com/mRSCc589Qz
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OssMalattieRare Quando l’esordio della malattia è alla nascita, lo #screeningneonatale è utile per iniziare subito una terapia. Questo problema può essere però identificato anche in fase prenatale. #deficitdicblC www.osservatorioscreening.it/acidemia-metilmalonica-con-omocisitinuria-con-lo-screening-possibile-la-presa-in-carico-immediata/
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OssMalattieRare La mente può rifiutare le informazioni se queste sono 'non volute'. In occasione del Festival delle scienze sociali 2018 @ESRC , l'argomento delle #fakenews è stato affrontato da un punto di vista originale: quello psicosociale e neuroscientifico. bit.ly/2SGJk0b pic.twitter.com/HShe71PgOX
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OssMalattieRare#RareLives . Il significato di vivere con una malattia rara” un viaggio fotografico che racconta le gioie e le conquiste quotidiane di chi vive la rarità. Dicembre Monza bit.ly/2QM3Nna pic.twitter.com/CMaKL9ZpDx
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OssMalattieRare #Talassemia : con la #celocentesi una diagnosi prenatale molto precoce. L'informazione è determinante per una scelta libera e consapevole: la testimonianza di Salvo e Delia. @CutinoOnlus youtu.be/wBEszpR75jo
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Politiche socio-sanitarie

On. Paola BinettiL’interrogazione parlamentare presentata ieri, prima firmataria la Sen. Binetti

E’ stata presentata al Senato ieri, 3 ottobre 2018 un’interrogazione rivolta al Ministro della Salute e dedicata al Piano Nazionale Malattie Rare, scaduto nel 2016, e all’assenza di diverse prestazioni indispensabili per la presa in carico dei malati nell’elenco dei LEA. (Interrogazione a risposta scritta n. 4-00626)

Ricordando che l'assistenza ai malati rari richiede una serie molto complessa e articolata di interventi, che vanno a ricadere sull'organizzazione, la programmazione e il finanziamento dell'intero sistema sanitario, l’interrogazione pone l’attenzione sul fatto che le difficoltà che i malati rari incontrano, per vedere soddisfatti i loro bisogni, sono in parte legate alla complessità delle azioni e degli interventi richiesti e alla molteplicità dei soggetti coinvolti, in parte dovute alla obiettiva diversità della situazione e qualità in cui si trovano i sistemi sanitari regionali, in parte, infine, ad elementi strutturali, alcuni dei quali potrebbero già ora essere oggetto di azioni.

Il 20 settembre 2018, è stata presentata al Senato la Mozione n. 1-00039, riguardante i tumori della testa e del collo, firmata da Rizzotti, Stabile, Dal Mas, Toffanin, Gallone, Galliani, Minuto, Testor, Conzatti, Masini, Bernini, Damiani, Binetti, Modena, Siclari, Aimi, Stancanelli, De Bertoldi, Mangialavori, Giuseppe Pisani, Castellone, Marinello, Mautone, Zaffini. Ne riportiamo di seguito il testo integrale.

Le richieste di uso compassionevole sono eccessive? Necessaria una revisione etica a livello nazionale? Una riflessione a partire dal caso clinico di una rara patologia oncologica

Reggio Emilia – L'uso compassionevole, noto anche come accesso ampliato, è l'uso terapeutico di farmaci sperimentali al di fuori degli studi clinici. Secondo la definizione dell'Agenzia Europea per i Medicinali (EMA), è “un'opzione di trattamento che consente l'uso di un medicinale non autorizzato in fase di sviluppo”. Diciotto Stati europei su ventotto (il 64%) hanno regolamenti e procedure nazionali ben definite per l'uso compassionevole dei farmaci.

Al suo posto ci sarà uno Steering Group on Promotion and Prevention, che non prevede la presenza organica né dei pazienti, né delle società scientifiche, e nemmeno dei produttori di terapie

Dopo anni di fortissimo impegno della Commissione Europea sul tema delle malattie rare qualcosa sta cambiando? Le persone con malattia rara italiane ed europee temono le possibili conseguenze della mancanza della spinta e della cornice legislativa comunitaria. Recentemente, infatti, la Commissione ha deciso di non rinnovare il mandato del Commission Expert Group on Rare Diseases (CEGRD), precedentemente conosciuto come EUCERD, nome utilizzato dal 2009 al 2014, che aveva il compito di fornire pareri e consulenze alla Commissione per l'elaborazione e per l'attuazione delle attività nell'Unione nel settore delle malattie rare, nonché favorire gli scambi di esperienze, politiche e pratiche pertinenti tra gli Stati membri e tra le varie parti interessate.

La dott.ssa Erica Daina, referente del Centro di Coordinamento della Rete Regionale Malattie Rare della LombardiaUna nuova delibera ha recentemente aggiornato il network.
La dott.ssa Erica Daina: “lavoriamo per tutti quei pazienti che hanno difficoltà a trovare centri di riferimento o a comprendere la normativa che regola esenzioni e rimborsabilità dei farmaci. Il nostro compito è facilitarli e farli sentire meno isolati”

Il poeta inglese John Donne per primo scrisse che “nessun uomo è un’isola”, intendendo dire che siamo tutti parte di un insieme organico e strutturato. Con la medesima filosofia, più di quindici anni fa è nata la Rete Regionale Malattie Rare della Lombardia, un sistema in perenne evoluzione che riunisce sotto lo stesso ombrello tutti i centri che si occupano di malattie rare, li collega strettamente l'uno all’altro e definisce la segnaletica utile che i pazienti, i loro famigliari e anche gli specialisti dovranno seguire per spostarsi lungo le maglie della Rete. Fornire informazioni chiare, utili e aggiornate è il principale obiettivo che la Rete stessa si propone e rappresenta anche il più concreto stimolo che ha portato alla sua nascita, come ricorda la dott.ssa Erica Daina, referente del Centro di Coordinamento della Rete Regionale Malattie Rare della Regione Lombardia.

"Sono trascorsi 16 anni dall’ultimo aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e presso a poco 19 dall’aggiornamento del Nomenclatore Tariffario degli Ausili e delle Protesi. Il 18 marzo 2017 è stato pubblicato in GU il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri (DPCM datato ufficialmente 12 gennaio 2017) di aggiornamento di tali atti. Per legge, questi provvedimenti legislativi dovranno essere aggiornati annualmente, e questo è quanto si legge sul sito del Ministero della Salute". A spiegare la situazione, in un comunicato, è l'Associazione Luca Coscioni.

La Regione Puglia ha reintrodotto il contributo di solidarietà con un prelievo, che sarà applicato per i prossimi due anni sui vitalizi corrisposti ai consiglieri regionali, finalizzato a finanziare con 1 milione e 100 mila euro progetti di ricerca sulle malattie rare. Lo ha deciso nei giorni scorsi il Consiglio regionale della Puglia approvando all'unanimità la proposta presentata dal presidente dell'Assemblea legislativa pugliese, Mario Loizzo (Pd).



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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