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Politiche socio-sanitarie

Carmine Pinto, presidente Aiom, è stato audito dalla commissione Affari sociali di Montecitorio

La commissione Affari sociali della Camera sta portando avanti l'esame del testo unificato sull'istituzione e la regolamentazione dei Registri tumori. I componenti dell'organo di Montecitorio stanno portando avanti una serie di audizioni prima di riprendere il lavoro vero e proprio sul provvedimento.

In Italia l'aggiornamento è fermo da lunghi anni. La richiesta dell'Onu servirà a qualcosa?

Stampelle, sedie a rotelle o apparecchi acustici. I malati rari affetti da patologie invalidanti sono spesso costretti a confrontarsi con questi dispositivi. Ausili che hanno il merito di migliorare la qualità della vita del malato e, in alcuni casi, garantirne una maggiore autosufficienza. Oggetti che in Italia sono compresi in un elenco chiamato “nomenclatore tariffario”. Un documento, emanato dal ministero della Salute, che in Italia non viene aggiornato da oltre quindici anni. L'ultima versione approvata dal Dicastero risale infatti al 1999.

Lorenzin: “Nessun super-ticket. Restano in vigore le norme a tutela di cronici e invalidi”

Marcia indietro del ministro Beatrice Lorenzin sul “decreto appropriatezza”. La titolare della Salute ha spiegato che per i cittadini italiani non ci sarà nessun aumento dei ticket. L'esponente del Nuovo centrodestra è stata costretta a rivedere le posizioni della sua amministrazione dopo una pioggia di critiche arrivate da sindacati dei medici e associazioni dei pazienti. Tutti preoccupati per il restringimento delle maglie su centinaia e centinaia di esami diagnostici e prestazioni.

Nel corso dell'anno saranno erogati altri fondi destinati ai caregiver

La Regione Abruzzo è pronta a liquidare circa 100.000 euro alle famiglie in cui è presente un malato raro bisognoso di particolare assistenza. La rassicurazione è arrivata nei giorni scorsi a seguito della richiesta di chiarimenti formulata da Andrea Sciarretta, presidente della Onlus Progetto Noemi e papà di una bambina di tre anni affetta dalla Sma 1.

Previsti interventi e misure a sostegno dei disabili gravi privi del sostegno familiare

La Camera dei deputati ha licenziato in prima lettura la legge sul “Dopo di noi”. Un provvedimento normativo destinato a potenziare l'assistenza rivolta ai disabili privi di sostegno familiare. Condizione che accomuna anche tanti cittadini affetti da malattie rare. Ministri e parlamentari di tutti gli schieramenti hanno commentato molto positivamente il voto dell'Aula. Tutti hanno sottolineato l'importanza di un testo di cui il Paese ha bisogno.
Cosa prevede il testo unificato che ha incassato il semaforo verde a Montecitorio? (Scarica qui il testo)

La Conferenza Stato-Regioni si oppone ai tagli sul comparto sanitario che dovrebbero entrare in vigore nel corso del 2016. Il Veneto ha chiesto a Stefano Bonaccini, presidente dell'organo e dell'Emilia-Romagna, di riaprire il negoziato con lo Stato. I sistemi sanitari regionali non sarebbero infatti pronti a tollerare una diminuzione del finanziamento. In sintesi – secondo i dati forniti dal Veneto – per il 2016 ci saranno tagli nella misura complessiva di 4,208 miliardi di euro di cui 2 miliardi sulla sanità e 2,208 miliardi sul bilancio normale. Di questi ultimi, 1,9 miliardi vengono compensati dal contributo che lo Stato gira alle Regioni, restando 308 milioni di tagli da ripartire fra i bilanci non sanitari delle diverse Regioni.

L'iter dei provvedimenti procede a rilento. Al momento i tumori rari non sono però contemplati

La commissione Affari sociali della Camera dei deputati sta portando avanti l'esame delle proposte di legge con cui si intende istituire un Registro nazionale dei tumori. Nelle ultime sedute l'esame dei testi è proseguito a rilento: l'organo di Montecitorio era impegnato con la proposta di legge sulla responsabilità professionale del personale medico. Un articolato che alla fine ha ottenuto il via libera in prima lettura nella serata di mercoledì.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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