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OssMalattieRare “Lavorare con le patologie più rare è qualcosa di davvero unico e motivante: l’obiettivo è riuscire a fare in modo che i pazienti ottengano diagnosi precoci e terapie adeguate.” La nostra intervista al Dott. Abdul Mullick di #KyowaKirin #RareDiseases bit.ly/2DbZcov pic.twitter.com/E2edL1n99D
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OssMalattieRare #RiprendoFiato Voci Sott’Acqua, progetto di sensibilizzazione sulla fibrosi polmonare idiopatica #IPF , partecipa il 23 settembre alla @RunningMilano con la Staffetta del Respiro. #vocisottacqua bit.ly/2MNVn8y pic.twitter.com/243qWl2MCC
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OssMalattieRare Incontro Italiano sulle #Lipodistrofie : la presentazione della neonata Associazione Italiana lipodistrofie #AILIP nelle parole di Valeria Corradin, Vicepresidente: “dobbiamo dare un nome corretto alla malattia” pic.twitter.com/rPoIKnzAId
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OssMalattieRare È in corso a Roma l'incontro Italiano sulle #Lipodistrofie . Un confronto sulle principali novità farmacologiche, i casi clinici più esemplificativi e sul problema della diagnosi. bit.ly/2PIGnL0 pic.twitter.com/k4Z4NBIP1I
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Politiche socio-sanitarie

Il testo propone di assolvere l'obbligo finanziando Onlus. La norma riguarda anche i malati rari con disabilità

Garantire il diritto al lavoro dei cittadini disabili esaltando le loro attitudini. Questo lo scopo di un disegno di legge presentato da Paola Taverna, senatrice del Movimento 5 stelle. L'esponente pentastellata punta a rivoluzionare l'attuale approccio della normativa giuslavoristica: l'assunzione di un disabile non dovrà più essere vissuta come un mero adempimento burocratico ma come una scelta capace di esaltare le potenzialità e le attitudini del singolo collaboratore. Oggi la materia è regolata dalla legge 68 del 1999. Articolato che impone l'assunzione di una persona con disabilità se l'azienda occupa da 15 a 35 dipendenti, di due unità se gli impiegati sono compresi tra i 36 e i 50 e del sette per cento della forza lavoro nel caso ci siano oltre 50 addetti.

Il ministero della Salute è in ritardo nonostante gli obblighi previsti in Stabilità. Malati senza risposte

L'aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza continua ad accumulare rinvii e ritardi. Lo sanno bene diverse migliaia di malati rari; persone affette da patologie non ricomprese nei Lea in vigore. Una “dimenticanza” che li costringe a subire discriminazioni e a convivere con la differenza dei servizi erogati sul territorio. Spetta infatti alla singola Regione regolamentare l'approccio con malattie non ricomprese nei Lea.

Negli ultimi mesi, il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, ha rassicurato i pazienti e le Camere. I Lea sarebbero stati aggiornati senza ulteriori esitazioni. Così come vi avevamo raccontato qui.

La presidente dell'intergruppo parlamentare sulle malattie rare è decisa a migliorare i testi

Non tutti i mali vengono per nuocere. Le pesanti riserve espresse dal Garante per la protezione dei dati personali in relazione alle proposte di legge sull'istituzione del Registro tumori nazionali potrebbero essere un assist per i malati di tumori rari e i ricercatori interessati allo studio di queste patologie. Vi abbiamo già raccontato perché Antonello Soro, garante per la protezione dei dati personali, giudica pericolose per la privacy degli italiani le norme attualmente all'attenzione della commissione Affari sociali della Camera dei deputati. Articoli che non terrebbero in debita considerazione il diritto alla riservatezza dei malati.

La procedura per l'approvazione di una legge sulla regolamentazione dei registri dei tumori potrebbe subire una battuta d'arresto inaspettata. Lunedì, le audizioni di Garante per la protezione dei dati personali e Istat hanno portato a galla alcune problematiche legate ai testi all'attenzione della commissione Affari sociali della Camera. Qui vi avevamo raccontato lo stato dell'arte dell'istruttoria.

Romani (Idv) ha presentato interrograzione al Ministro Lorenzin. Unione Trapiantati Padova: 'portiamo avanti la battaglia per migliore qualità di vita e diritto alle cure'

Anche chi vive attaccato a una bombola di ossigeno ha diritto a potersi muovere, spostare, viaggiare. È una questione di diritto alle cure e diritto alla mobilità, diritti che in Italia sono ostacolati dall’utilizzo di tecnologie e strumenti diversi, persino tra ospedali della stessa città. A ricordarlo è stato il Sen. Romani (IDV), che ha recentemente presentato al Ministro Lorenzin un’interrogazione volta a superare le differenze nei sistemi di erogazione dell’ossigeno all’interno degli ospedali italiani.
Bombole diverse con attacchi diversi – spiega Romani – si traducono in un disservizio che diventa automaticamente mancato diritto alla continuità terapeutica e alla mobilità. Le persone che necessitano di ossigeno ventiquattro ore su ventiquattro spesso si recano in ospedale per i controlli e ci rimangono per tre, anche quattro ore. Il loro stroller, cioè la bombola portatile, spesso non può essere ricaricato in ospedale perché non compatibile con la strumentazione tecnica presente.”

La proposta della Società Italiana Attività Regolatorie è già stata presentata al Ministro della Salute Beatrice Lorenzin, ai vertici dell'AIFA e a Farmindustria

ROMA – Tempi più brevi per la reale disponibilità sul mercato dei farmaci per le malattie più gravi: è la proposta della SIAR (Società Italiana Attività Regolatorie). In molti paesi europei, infatti,  i pazienti devono attendere un lungo periodo di tempo prima che i farmaci, approvati dalla Commissione Europea sulla base del parere positivo del CHMP e dell'EMA, siano realmente disponibili. La legislazione europea ha fornito molti strumenti per favorire la rapida disponibilità delle terapie, quando queste riguardano una grave malattia e vi è un bisogno medico non soddisfatto. Tuttavia, in molti casi queste intenzioni ammirevoli sono frustrate dal tempo richiesto dalle procedure nazionali per il rimborso, che sono obbligatorie per una vera e propria disponibilità democratica della terapia per i pazienti.

Binetti e Monchiero hanno chiesto alle associazioni di unire le forze: “Alleati per aggiornare subito i Lea”

 “I malati e le loro associazioni devono fare pressione sul ministero della Salute, sul governo e sul parlamento per ottenere ciò che gli spetta”, questa l'esortazione di Paola Binetti, deputata e presidente dell'intergruppo parlamentare sulle malattie rare, durante un incontro sulla fibrosi polmonare idiopatica organizzato dall'associazione Ama Fuori dal Buio ed ospitato dalla Camera dei deputati. La Binetti ha elencato quelle che sono le priorità dei prossimi mesi: “Occorre incalzare il ministro Lorenzin per chiedere conto dell'aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza. Le discriminazioni basate sulla residenza dei malati sono intollerabili. Dobbiamo poi vedere cosa non sta andando nell'attuazione del Piano nazionale Malattie rare attualmente in vigore. È prioritario capire come migliorare il nuovo Piano che si occuperà di regolare la materia dal 2017 al 2020. La sua gestazione è fondamentale per la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie”. Il medico eletto nelle liste dell'Udc è poi tornata sul tema dei Lea: “Oggi sappiamo che il loro aggiornamento è fermo in Conferenza Stato-Regioni. Il testo dovrà essere poi approntato dal ministero della Salute per poi essere concordato con il dicastero dell'Economia. Una procedura lunghissima che non può essere ulteriormente aggravata da incomprensibili lungaggini”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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