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Politiche socio-sanitarie

I testi presentati da M5S e Pd non menzionano esplicitamente i tumori rari

La commissione Affari sociali della Camera dovrà decidere come affrontare l'esame delle proposte di legge relative all'istituzione del Registro dei tumori. I testi con cui saranno chiamati a confrontarsi i deputati sono infatti aumentati rispetto ai due presentati, rispettivamente, dal Movimento 5 stelle e dal Partito democratico. Settimo Nizzi, medico ed esponente di Forza Italia in Commissione, ha raccontato ad Osservatorio malattie rare della presentazione di nuovi articoli durante l'ultima seduta: “I testi su cui dobbiamo lavorare sono aumentati. Ora l'ufficio di presidenza dovrà decidere come organizzare i lavori nelle prossime settimane”.

Presenti diversi farmaci orfani come ivacaftor per la fibrosi cistica

La Commissione Consultiva Tecnico – Scientifica (CTS) dell’Aifa ha ritenuto necessario aggiornare la lista dei farmaci Innovativi e, in analogia con quanto previsto dall’art 5 della legge 222/2007 e successive modificazioni, stabilire la permanenza massima dei farmaci nella lista in 36 mesi dal momento della pubblicazione in G.U. del provvedimento (data di efficacia) di definizione del prezzo e della rimborsabilità.

L'esponente del governo Renzi conferma l'inserimento di 110 malattie rare

“Entro sessanta giorni procederemo con l'aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza e vi includeremo un elenco di 110 malattie rare” a dirlo ad Osservatorio malattie rare è Vito De Filippo, sottosegretario alla Salute del governo Renzi. Il senatore lucano ritiene che i tempi saranno abbastanza celeri: “Dobbiamo semplicemente dare attuazione al dettato della legge di Stabilità recentemente approvata dalla Camere. Il termine dei sessanta giorni è contenuto lì. Confermo quindi le notizie circolate negli ultimi giorni. Manterremo tutti gli impegni assunti negli ultimi mesi”.

Il Ministero della Salute ha pubblicato nei giorni scorsi l’aggiornamento delle “Linee guida nazionali per la promozione della salute orale e la prevenzione delle patologie orali in età adulta”. Le linee guida risalgono al dicembre 2009.
 Tra gli aggiornamenti, particolare attenzione è stata data a 4 temi con altrettante raccomandazioni: Prevenzione delle patologie dei tessuti duri; Prevenzione delle malattie parodontali; Prevenzione dell’edentulia; Prevenzione dei tumori maligni del cavo orale.

Riduzione dei finanziamenti per decine di miliardi sino al 2019

La legge di Stabilità che si appresta ad essere definitivamente approvata dal Senato stanzia 800 milioni di euro per l'aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza (Lea). Potrebbe essere questa l'unica notizia positiva sul fronte delle politiche sanitarie. Ieri, l'Ufficio parlamentare di bilancio ha diffuso un report sul comparto sanitario pubblico.

La Camera sceglie di correggere un emendamento votato al Senato

La legge di Stabilità che oggi inizia il suo iter nell'assemblea della Camera aumenta i finanziamenti per la ricerca sulle malattie rare. La commissione Bilancio ha infatti cancellato un comma del testo che prevedeva un finanziamento destinato alla sola attività di ricerca sulla Sla. I fondi, si legge nella nuova formulazione, vanno più genericamente a “terapie avanzate a base di staminali nelle malattie rare”. La nuova formula prevede lo stanziamento di 2 milioni di euro per il 2017 e 4 per il 2018, il doppio di quanto previsto originariamente, “per lo svolgimento di una o più sperimentazioni cliniche concernenti l'impiego di medicinali per terapie avanzate a base di cellule staminali per la cura di malattie rare”.

Rappresentano circa il  5% della spesa farmaceutica complessiva e meno dell’1% della spesa sanitaria

Roma  - Negli ultimi anni si è parlato molto di Farmaci Orfani, un tema che, come dice la Sen. Bianconi nella ‘Lettera al direttore’ pubblicata ieri sul Sole 24 ore Sanità, è stato quasi sempre affrontato sui tavoli degli addetti ai lavori. Il tema in effetti è piuttosto tecnico, per parlarne occorre avere ben presente come funzionano i diversi meccanismi di spesa farmaceutica nel nostro paese, in modo particolare per quanto riguarda la farmaceutica ospedaliera. Al di fuori di questi tavoli, ma non di rado anche all’interno, si sentono affermazioni poco precise che offendono i malati rari e le loro famiglie. Una tra tutte la costante affermazione che i farmaci orfani costano troppo.



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